Сегодня на форуме ИнваМама: 22/10/2014

Обсуждения на форуме

  • Мой необычный ребенок или помогите советом
    Здравствуйте))) Я тоже тут новенькая, но с аутизмом знакома уже почти год как узнала, что у моего ребенка аутизм, я тоже не знала, что делать и как с этим справится. СДВГ и аутизм, у этих двух диагнозов корни одни и те же, у детей нарушен обмен веществ и из-за этого происходят изменения не в лучшую сторону во всем организме и к сожалению, от этого страдает прежде всего детский мозг. Я могу долго говорить на эту тему, но боюсь, не каждый захочет читать, но вот если кому интересно, я бы могла поделиться в личном сообщении. Я могу подсказать вам, что можно сделать, а решать конечно же вам. Удачи!
  • Хочу поделиться своей историей))
    Здравствуйте, дорогие друзья!!!
    Я мама ребенка, который страдает расстройством аутичного спектра. Я хотела бы поделиться своей историей, и возможно она кому-то поможет и кто-то найдет ответы на свои давно задаваемые вопросы. Для начала я бы хотела вкратце рассказать нашу историю. Моему ребенку на данный момент 4 года и 8 месяцев. Моя беременность протекала нормально, без осложнений, роды также были нормальные. После рождения в роддоме ему поставили только прививку БЦЖ, т.к. от Гепатита В я написала отказ, решила, что лучше потом поставим, когда ребенок немного окрепнет. Так я и планировала делать.
    Спустя месяц после родов при плановом обходе врачей, невропатолог отправила нас на узи, так как на тот момент были небольшие проблемы со сном и он был беспокойный. Узи показало кисту сосудистого сплетения, поэтому нас поставили на учет и в течение года мы несколько раз являлись на прием к врачу, нам назначали разные лекарства, типа Пантогам, Глицисед, Тенотен…наверное как и всем, на тот момент я еще верила врачам и следовала их инструкциям. Но ничего не менялось. В течение этого года у нас был отвод от прививок. До пяти месяцев у нас были проблемы с животиком, постоянно пучило, и я не могла понять, что происходило, это сейчас я понимаю истинную причину всего этого, но на тот момент я понятия не имела. Еще до пяти месяцев и после у нас была кривошея, проходили курс массажа неоднократно.
    Развивался Миша хорошо, сел вовремя в 7 месяцев, до двух лет был на ГВ, все время улыбался, активно реагировал на маму, папу и всех, кого хорошо знал. Постоянно гулил, единственное, я не могла на долго оставить его одного, начинал плакать. Пополз сынуля в 8 месяцев, сказал долгожданные первые слова «ма-ма, па-па», пошел в 11 месяцев. Последнее узи делали, когда родничок еще не полностью закрылся, нам невропатолог сказала, что все хорошо и разрешила делать прививки. Ну и я как ответственная мама пошла их делать. До возраста 2,5 года мы сделали все плановые прививки.
    Еще у нас с 8 месяцев были проблемы с высыпаниями на щечках, я задавала вопросы педиатрам, но никто мне толком ничего отвечал, говорили, мамочка это вы что-то не то съели, хотя питалась я здоровой пищей, и ничего подозрительного не ела, высыпания не проходили, щеки все время были ярко розового цвета и будто в пупырышках. Все вокруг мне на перебой твердили перерастет, перерастет, но я понимала, что это не так, что где-то кроется проблема, но никто мне не мог сказать где, ни анализы, ни удаление из рациона каких-то продуктов не помогало. После двух лет резко щечки прошли, я обрадовалась, думала, неужели перерос, но не тут-то было, через несколько недель такие высыпания перешли на локти и колени и до сих пор мы с ними не можем справится.
    После года речь как бы остановилась и менялась очень маленькими шажками. Очень боялся звуков дрели или еще чего-нибудь громкого. За ночь мог проснуться раз 5 и просто плакать, успокаивался, если я ложилась с ним рядом. Когда научился сидеть он подолгу мог сидеть с кучей детских книжек и меня очень умилял его серьезный вид, так как он рассматривал их как взрослый. Но в остальном он был как обычный ребенок, немножко раздражительный, но все вокруг твердили, кто у нас сейчас спокойный, сейчас все дети с какими-то особенностями.
    Еще у нас в год и 4 месяца начались проблемы с ушками, были постоянные отиты. Каждый пару месяцев у нас был отит и лор все время твердил, что наши проблемы с речью все от ушей, что он якобы не слышит. Только у нас появлялись сопли, сразу же отит. И так по кругу.
    В 2 года и 6 месяцев мы попали в больницу с абструктивным бронхитом, температура зашкаливала до 40, и там начались эксперементы на нас с антибиотиками. Я этого врача и врачом назвать не могу, это просто палач. На нас испробовали 6 антибиотиков, вот тогда мои мозги включились и я забрала ребенка в охапку и прямо со стационара отправилась к другому врачу. Его тоже чудом нашли. Он, конечно, был в шоке и перечеркнул почти весь ее список и диагноз, сказал, что мы просто на протяжении 3 недель 3 раза переболели ОРВИ, что привело потом уже к аллергическим реакциям, т.к. ребенок уже начал задыхаться, когда закашливался. После этой истории у нас начались ночные истерики, просто просыпался среди ночи и часа 2 мог орать. Даже соседи звонили и спрашивали, чем помочь. На улице тоже мог начать истерику и никакие уговоры не помогали.
    После больницы мы год не могли вылезти из болячек, еще пытались ходить в садик, но там мы больше 3 дней не могли продержаться и заболевали. Постоянно бронхиты.
    У нас начались жуткие проблемы со стулом, постоянно мучали запоры, он панически боялся горшка и мне даже казалось, что запоры были больше психологического характера. Промежутки между покаками увеличивались постепенно, в последнее время уже доходило до 6-7 дней. Представьте состояние ребенка. Ни педиатр, ни аллерголог ничего не видели, анализы ничего не показывали, они просто разводили руками и не знали, что с нами делать. Невропатолог тоже говорила, что отставание есть, но не критично.
    В 3 года 3 месяца мы все-таки сдались на уговоры лора и удалили аденоиды, с речью конечно лучше стало, он стал легко запоминать стихи, какие-то фразы, но это были только повторения, на вопросы он отвечал «неееет», либо просто никак не реагировал. Не было никаких вопросов, в диалог не вступал. Речь была эхололичная
    В 3 года и 8 месяцев я начала сама искать информацию, т.к. понимала, что с моим ребенком что-то не так, не разговориться он сам, как утверждают все вокруг, а время идет и его потом не вернуть, я итак очень много его потеряла. Просмотрев информацию в интернете, я поняла, что у моего ребенка аутичные черты, но никто раньше не говорил мне об этом. Его игры не были похожи на остальных детей, он мог складывать и раскладывать пирамидку из кубиков раз 20 подряд, разбрасывал игрушки, и не игрался ими, карандашами не рисовал, а складывал в коробочку и потом высыпал много раз подряд, машинку поначалу не катал, а переворачивал и крутил колеса, потом научился катать. С раннего возраста интересовался стиральными машинками, к кому не придем, он уже голову засунул машинку, нажимает кнопки, кнопки это вообще как фетиш. Его интересовало все, что крутится. Боялся соковыжималки, блэндера, но в то же время, когда они не работали, мог играть нажимая там на кнопки…. Мог бесстрашно залазить на стол и колупаться в верхних полках, а потом спрыгивать оттуда, не было чувства страха, мог бегать как заведенный, постоянно махал какими-то предметами близко перед глазами. В речи были только отдельные слова, фразовой речи практически не было. На деток он реагировал, но единственной его игрой могли быть догонялки, он мог толкнуть или как-то тронуть ребенка, чтоб тот обратил на него внимание и убегать.
    Кушал избирательно, что-то новое вообще невозможно было предложить. Хлеб, творожок, сырники и йогурт –любимая еда, ел супы, сладкие молочные каши, суп пюре, позже научился есть котлеты, мясо кусками ни в какую. Овощи, только в супе пюре ел. Из фруктов только яблоки –иногда груши. Конфеты не получал до 3 лет, но потом разрешала.
    По моей инициативе я отвела сына на прием к психиатру, первый психиатр, к которому мы попали, была женщина неадекватная, она как злая собака на нас накинулась, сказала, что поставила нам диагноз, еще когда мы не зашли в кабинет, что-то меня спрашивала, но я помню эту встречу как в тумане, диагноз так и не был озвучен в момент нашего визита, мне было велено прийти самой без ребенка, я так и не пошла к этому врачу, так как понимала, что от такого лечения точно толку не будет. После этого мне подсказали хорошего психоневролога, говорили, что к нему со всего города ездят, и к деткам он относится хорошо. Так и было, он встретил нас хорошо, показывал Мише игрушки, он называл их, наблюдал за его игрой и сказал, что у нас проблемы есть, но они больше связаны с ЖКТ и нашими высыпаниями. Сказал, что у нас не все так плохо как я себе представляла. Сказал решать наши проблемы со стулом и по части дерматологии. Меня, конечно, это все обрадовало, но тем не менее спустя какое-то время я все-таки видела, что с ребенком не все в порядке. Кто как не мама, может видеть ребенка, я видела, что он очень отличался от других деток. И я поняла, что кроме меня никто ему не поможет и я продолжила поиски в интернете, я искала решение как помочь моему ребенку. У меня была жуткая депрессия, я искала ответы на вопросы, я не могла остановиться. Я прочитала много информации. Я перечитала все сайты по биомедицинской коррекции, я начинала понимать, откуда наши проблемы, но все таки не решалась обращаться к дан врачам и кормить ребенка искусственными лекарствами.
    На тот момент я понимала уже, что все наши проблемы являются следствием нарушения обмена веществ, а вот как восстановить я так и не знала, искусственно – не получиться, т.к. нужно что-то от природы, натуральное и я случайно нашла сайт, на котором я нашла ответы на все свои вопросы, у меня в голове все прояснилось и я поняла, что нашла то, что искала. Я нашла сайт мамы, которая сама полностью восстановила свою дочку, теперь ее дочка ходит в школу, уже пошла во второй класс, она лучшая в классе и мне очень хочется того же для своего ребенка. И я знаю, что у нас это будет, так как я сделаю все для этого.
    Теперь мы идем по пути в направлении выхода из аутизма. И я бы очень хотела поделиться с вами как мы это делаем. Я не буду долго рассказывать о том, что и как, а просто могу оставить ссылку на сайт, с которого все началось и благодаря которому в конце тоннеля появился свет надежды {……… }. Я понимаю, что многие скажут, что это чушь, такого не может быть, все это развод и т. д., раньше может быть я бы тоже так сказала, но сейчас, когда я увидела результаты своими глазами, когда я пообщалась с мамами, которые уже прошли этот путь и у которых дети уже почти вышли из этого состояния, то я готова рискнуть и возможно наша история и истории других детой поможет еще кому-нибудь и возможно вы скажете мне спасибо, что я поделилась с вами. Я никого не буду убеждать, у всех есть право выбора, я сделала свой и ни о чем не жалею, и если эта информация поможет хотя бы одному ребенку, то я буду счастлива, так как понимаю, что это такое!!!
  • Гипоплазия и аплазия конечностей
    Nasty_1987, у меня вообще в 30 недель плацента была 3ей степени, все думали дотяну ли, ничего в 38 родила, правда кесарево, но это из-за предлежания
  • "Руки прочь от денег детей-инвалидов!"
    Дорогие мамочки! Какой ужас! Как легко ввести нас, родителей особенных деток в заблуждение!!! Эта петиция ФАРС! Мой ребенок учится в этой школе….. я, ОН и моя семья — счастливы, от того, что эта школа ЕСТЬ!!! Все описанное в этой петиции ВРАНЬЕ (простите за эмоции)!!! Сегодня в школе, сидим ждем наших деток…. Ищу информацию по инвалидам (свои вопросы) и нахожу эту петицию!!! Волосы дыбом встали (еще раз извините)! Я и родители которые были рядом… в шоке! Каждый день мы, видимся и не перестаем радоваться тому факту что попали в эту школу! Как все продумано! Как подобрано под каждого ребенка!!! Как детям нравится! Какие учителя — реально ТВОРЯЩИЕ ДОБРО!!!! За эти не долгие учебные месяцы, я реально несколько раз плакала от счастья…. что, вообще за жизнь случалось не часто! Первый раз в жизни МОЙ РЕБЕНОК (со всеми своими особенностями) РЕАЛЬНО НУЖЕН, ВАЖЕН, ДОРОГ!!! Он бежит туда каждый день! Он хочет учится! И его там УЧАТ!!! Не мучат, а повторюсь УЧАТ!!! Школа чудо!!!
    Я не любитель заниматься «писательством», но…. Я ВОЗМУЩЕНА!!! и пишу… Может кто и услышит!
    Я не знаю для чего, этот человек написал «сие послание», какие он преследует цели… Я могу только фантазировать! Пиар это, за счет наших детей или конкретный «заказ на закрытие» школы (как это бывает, последнее время очень часто) или еще что-то. Мне не ведомо!
    Ведомо только одно… человек этот г-н Меньшиков М. В. никогда не был в этой школе (пришлось поинтересоваться), соответственно видеть как учатся дети просто не мог! Ну а про расходование средств…. Слушайте — это вопрос отдельной темы!
    Никакого произвола чиновников в нашей школе НЕТ!!! Наверное поэтому она и не удобна!!! Не подписывайте этот БРЕД!!! Пожалуйста! А, если кому-то из деток нужна школа — второй дом, с перспективой в будущем и аттестатом! Ищите в инете информацию, звоните, узнавайте (как сделала когда-то я) и приезжайте!!! Здесь не реально добрая и здоровая обстановка!!!!
  • Всем привет, давайте знакомиться :)
    всем привет. Я руководитель фото проектов Наталья. Сейчас делаем чудесный проект для деток с проблемами. Нам интересно сделать прекрасные снимки для самих детей и их родителей. проект не коммерческий. Мы готовы ждать Вас в своей студии или по договоренности (если ребенок не может быть транспортабельным) приехать с реквизитом, фонами и светом к вам. К сожалению больше 4х человек мы не сможем отснять, но даже и это будет великолепным подарком для родителей и ребенка.
    Мы понимаем, что не все хотят снимать ребенка с определенными проблемами, но у нас есть и понимание и знания и умения, чтобы сделать великолепную работу.
  • Всем привет!!!
    shuba пишет:

    Говорят что у нас областная ПМПК на другой манер, вроде как мама с ребенком в игровой играют и общаются какое-то время, а они как-то смотрят незаметно и поэтому пишут заключение… вот это я понимаю ….

    это грамотный подход, мы такое на хороших консультациях видели. Наши же, как зверюшки — пока территорию не обследуют и не сочтут своей — не станут нормально там общаться :s2: Поэтому, когда ребёнок уже освоился и специалист вошёл и стал потихоньку контакт налаживать — на контакт идут практически все, кто вообще к этому хоть как-то способен.
    иногда я специально водила сына куда-то предварительно (записываться с ним ходила или узнавать) именно для этого — что бы он шёл уже в знакомое хоть чуточку место. А не притащили непонятно куда :s2: и давай приставать с дурацкими вопросами :s2: Это не панацея — но немного помогает.

  • Аутизм у детей — прием лекарства Риссет
    masesa сейчас сезон плохой для сосудов, а это проверяете? Потому что иногда опухать веки могут как раз и от сосудистых проблем, просто по времени совпадает с приёмом рисполепта. Он вроде на почки не даёт.
    а насчёт доз… ну вот мой лось в 15 и при взрослых параметрах организма :s2: принимает сейчас по осени дозу лекартсва меньше, чем 3 года назад. С врачом говорили — она говорит, изменился организм, так реагирует. А дав в автобусе, когда из Казани ехали, разово порцию, как ранее — получила сомнамбулу на день. А пришлось заглушить — поломка была, мы стояли несколько часов на СТО на трассе, деться некуда, психует, ибо неопределённое ожидание — не наше точно…
    Мы тоже не пьём напостоянку, только проблемные периоды. Может и опять сможет уйти вообще с этого, как был период до пубертата @@@@@@@
  • Что-то все же есть…
    svetasik да не думаю я что только в поведении дело, мне кажется он не до конца понимает, что от него хотят или ему не охото в данный момент делать то что его просят, а почему он обязан это делать не понимает…. Так же и с сончасом он не хочет спать и не лежит в кровати, потому как не понимает зачем лежать, если не охото спать…. а дома то он занимается чем хочет, хочет пирожинки лепит хочет колобков… рисовать не любит, потому как пальчики плохо ручку держат, не удобно ему … Бывает хочет нарисовать, то что я ему покажу, начнет. не выходит, он все изчеркает и уйдет…. Он четко понимает чт о у него оперделенные вещи не получаются и начинает нервничать и стеснятся…. и просто не делает этого))) Да у него не простой характер…. но во многих моментах он очень самостоятелен, сам берет табурет, встает включает свет в туалете…. я даже его самого попу мыть заставляю теперь, раз он в штаны какает и он во всю пытается))) руки мылит и моет)))) А как с поведением работать, как я еще не работала я не знаю и никто из специалистов меня еще не научил(((( за всякие вкусняшки он никогда ничего не делал и как только просекает что я манипулирую, ему вообще ничего не надо….
  • Девочки, силы на исходе, поддержите…
    Милана-76,5 держись! выздоровления мальчикам скорейшего! @@@@@@@@@@@@@@
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


4 × четыре =

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>