Сегодня на форуме ИнваМама: 15/11/2013

Обсуждения на форуме

  • В свободную минуту.
    Vikas пишет:

    меня бабкой заделает

    пардон что вмешиваюсь…. может темку новую замутить… типа ,, быть бабушкой — это круто!!!!!,, :yahoo:

  • Заяц ЗАЯН
    Здравствуйте, дорогие папы и мамы! Мы с Зайцем наконец-то нашли вас! Ура, мы не одни в этом мире! Всем желаю крепкого здоровья, терпения и благополучия!
    Наша история похожа на рассказанные уже здесь истории деток, больше всего меня потрясла Скрипкина история, потому что очень-очень похожа на нашу, ревела целый день, потому что по-тихонечку пытаюсь выползти из жуткой двухгодичной депрессии. Только сейчас осознаю, что со мной происходило и происходит. Диагноз нам поставили в 2, 5 года — эпилептическая энцефалопатия, потому как со сном были проблемы, с поведением: кричал, дрался, капризничал, никого не слушал. Было очень тяжело. Мог упасть на улице и биться головой об землю, если ему что-то не разрешали. В 3 года обратились к логопеду, поскольку речь была невнятная, говорил отдельными словами: дать, пить, включить. Если подходил ко мне и говорил: «Ты будешь кушать кашу?» Это означало, что он хочет есть и надо ему сварить кашу. И про себя всегда говорил либо во 2-ом лице с вопросительной интонацией, либо в 3-ем с утвердительной. («Он хочет кушать») Я по-началу не понимала и все время спрашивала: Кто ОН? Потом был долгий разговор с нашим детсадовским психологом, она нам объясняла, кто такие аутисты, как они себя ведут, отправила на ПМПК, потом к психиатру. В общем, мы с мужем долго не могли смириться с диагнозом: атипичный аутизм. Не понимали, читали, ругались, копались в прошлом своих родственников, валили вину друг на друга. В итоге, наши нервы были расшатаны, отношения с родственниками испорчены, а проблема так и осталась проблемой. Сейчас нам 5 лет. Диагноз прежний. Принимаем кеппру и петнидан уже 3 года и курсами ноотропы, особо отметила бы я кортексин, глиатилин, семакс (хорошие капельки, видимо у сына головные боли сильные). С поведением большие проблемы: агрессия и самоагрессия. Больно видеть как бьется головой об стенку и еще больнее как обижает других детей. У нас интеллект не сохранный, поэтому каждый новый день, как день сурка, заново приходится объяснять как держать зубную щетку, как держать ложку, как одевать штаны, с майками и футболками у нас вообще беда, не можем найти нужное отверстие для рук и головы. Самая главная наша проблема с едой. Уже месяц потребляем только гренки, до этого 5 лет не ел хлеб и запиваем чаем Nestea. (никаких других напитков для нас не существует). Буду очень признательна, если поможете советом, критику конструктивную тоже выдержу, главное для меня сейчас — помочь сыну, ведь я столько времени потратила, жалея себя.
  • Богдана. 24 апреля 2о13
    Ксюсла, я когда родила, ко мне каждый день в палату заходил педиатр и начинал со слов:» ну вы же знаете, что у вас ВПР конечности, так вот, надо к генетику обязательно, надо срочно ЭКГ сделать, а то это может с пороком сердца сочетаться…. надо срочно мозги обследовать и т. п.» я там чуть с ума за 7 дней не сошла, после каждого прихода с ревом домой звонила, муж мой говорит, ничего страшнее в жизни, чем мое прибывание в роддоме он не видел… уже хотел нас раньше срока забрать…. потом вышли, первое направление, которое мы получили — к ГЕНЕТИКУ… благо генетик- тетка мировая попалась, сразу успокоила… короче, весьма ощутимы стресс я испытала…
  • Гипоплазия и аплазия конечностей
    Diamonda, да город у нас не такой уж маленький, 180тыс проживает, а специалистов мало хороших, учитывая, что на несколько детских поликлиник 1-2 хороших невролога (хотя некоторые вообще пишут на форумах, что вообще хороших нет), понятно весь поток к ним и идет… а так как всех чуть что к неврологу отправляют, очереди бесконечные, а частные клиники зарабатывают на этом миллионы….
  • Как помочь мальчику аутисту….!
    Доброго времени суток!
    Здесь я оказалась как и все, не случайно….. моего друга сын аутист, мальчику 10 лет, неговорящий!
    Проблема состоит в том что мальчишка сидит целый день дома и им толком не занимаются, соответственно, даже там где можно помочь-процесс стоит на месте!
    Подскажите, очень прошу, тк сама только вникаю в эту тему, как можно помочь мальчишке, маме особо до него нет дела, она только кормит и обстирывает его….. но ведь я знаю что есть и сады пятидневки где ими занимаются, я знаю платные. Там проблема в том что возить каждый день его никто не может. Поэтому речь стоит о пребывании ребенка на 5 дней, а на выходные дома. Мне рассказывали про вполне успешный опыт подобных моментов именно особых детей! Уважаемые форумчане, я очень прошу не вдаваться в нюансы самой ситуации и тем более не осуждать…. мне просто нужен совет, с чего начать, может кто знает подобные заведения! Буду очень признательна!
  • Мария Д., 4 года 4 мес (апрель 2009 г.р.)
    Наша чудесная Маша на опекевеб {……… }




    Контакты

    Муниципалитет района Филевский парк
    Адрес:
    121096 Москва, ул. Кастанаевская, 9-2
    Тел. : (495) 145-18-29, 142-70-75

  • Вот и мы…
    Зарина пишет:

    И с травмой ШОП рождаются до 30% детей, но она не дает аутизм. Я сама своими глазами видела обычных детей разного возраста с травмой ШОП. И в голове есть нарушения, но все неврологи говорят, что с ними можно жить обычной жизнью.

    вот именно! Я знаю немало примеров, когда у взрослого человека обнаруживали, что была травма шеи родовая. проблемы она давала, но обычной жизни, садику, учёбе не мешала, как у наших.

    С дерматитом — тут могу, кажеться немного утешить. У нашего это было сильно в 2-5 лет, потом в подростковом всплекск (ну тут всё, что было, дало резко обострение… возраст такой).
    Но! с тем, что мы без диет (питание здоровое, по минимуму вредностей) и взросления — это очень заметно ослабевает. Ну и лекартсвами мы не увлекаемся в целом. Надо применяем, но именно по необходимо, а не по хочется что-то давать, говорят это полезно может быть :s2: У меня есть надежда, что взрослый просто будет с чувствтительной сухой кожей, типа моей.

  • Племянник Коленька
    АннаА, :m8: ! В ПНД торопиться не стоит — однозначно. Если нет приступов, агрессии — зачем? Постарайтесь найти грамотных специалистов. Лучше всего психоневролога, дефектолога, хорошего психолога. В Воронеже наверняка есть какие-нибудь реабилитационные центры, специализированные детсады, по-пробуйте через них, через родителей детей, которые их посещают. Да и самим мальчишкой нужно заниматься, чем раньше начать реабилитацию, тем больше шансов прийти к норме, научиться жить в обществе.
    А в ПНД предлагают вместе с мамой? Обычно деток только одних берут. Одного ни в коем случае не давайте! Если с мамой, то можно попробовать, у мамы есть возможность следить за тем, что прописывают и дают мальчишке. А в принципе, для оформления инвалидности лежать в больнице, тем более психиатрической не нужно.
  • Не такой как все..
    х
    нам все раавно ждать пока Макса не выпишут. Где-то в декабре. А в ефврале нам опять ложиться. МРТ будет. Так что за полтора месяца я должна вылечить у него насморк на фоне аденоидов, отпраздновать Рождество, новый год, сходить к стоматологу, к психиатру, к нашему психотерапевту водить на занятия и показаться нашему логопеду. А сверх того думаю — логопедичсекий массаж, или остеопатия, или еще чего.
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


восемь + 9 =

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>