Сегодня на форуме ИнваМама: 31/10/2013

Обсуждения на форуме

  • Моё вымоленное чудо.
    algal пишет:

    У нас всё неплохо, дали рывок вперёд, ходим в сад, на танцы, играем на фортепиано+готовимся к школе(частные уроки).

    Очень-очень-очень рада за вас! :yahoo: :yahoo: :yahoo:

  • Гипоплазия и аплазия конечностей
    девочки а что с начало делать оформлять квоту или писать доктору и ждать вызова?
  • Давайте подадим в суд на психолога!
    Natali1322, да, требования сейчас к детям большие предъявляют. У меня между детьми 17 лет разницы, и когда я родила Илью и узнала на детской площадке, что большинство мам с 3 лет водит детей на подготовку к школе, у меня просто :m0: А на развивающие игры с 6 месяцев? Уму непостижимо! Я все интересовалась: что мамы сами с детьми до 3 лет, сидя в отпуске, выучить цвета не могут или книжки почитать? Наверное, не круто это сейчас.
    Я тут было поддалась всеобщей панике и позвонила насчет подготовки к школе, думаю, может, походим, в группе поучится работать, неплохо. Так ко мне как к умственно-отсталой отнеслись. Вы чего, говорят, своего ребенка в таком возрасте (в смысле, преклонном — уже 5,5 лет) готовить начинаете? У нас стабильные группы с 3 лет, и программу он у вас уже не воспримет. Типа, развитие не то, что у детей в группе. Ну я умылась и думаю: и слава Богу. Писать-считать-читать с 4 лет умеем, дальше еще лучше будем, нафиг нам их группы! Меня вот специально к школе не готовили, с 4 лет я и брат умели читать и считать, так было принято в семье. Ну никаких проблем с учебой даже в институте не было. Дай Бог, и у мелкого не будет.
    А специалистов хороших действительно мало, поэтому мне так за психолога и обидно. Я давно уже не надеюсь на то, что моему сыну попадутся преподаватели-энтузиасты в садике или в школе, поэтому считаю, что если хочешь иметь на выходе нормально обученного ребенка, многое придется взять на себя. Эх, только со старшим 11 лет обучения закончились, и снова все впереди… :n0:
  • Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
    Здравствуйте!
    Сразу предупреждаю, что буковок будет много, так что у кого есть терпение – запаситесь им – оно вам понадобиться!

    У нас такая ситуация: в феврале с. г. ребенок, мальчик 5 лет, заболел неумококовым менингитом (Meningitis neumococica). Причем в тяжелой форме – первые часы в госпитале вопрос стоял, выживет или нет. То ли от самой болезни, то ли от антибиотиков (даже если и от антибиотиков – какие тут могут быть претензии к врачам? Ребенок выжил – это главное), но сын потерял слух (нейросенсорная тугоухость 4-й степени 90 и 100 dB). До болезни он слышал/разговаривал. Правда разговаривал все-таки не очень хорошо, обычно в этом возрасте дети разговаривают лучше, но врачи говорили, что все в порядке, все нормализуется, никакого отставания в развитии нет. Впрочем этому есть и объективные причины – мы живем в Испании и ребенок, по сути, растет в 4-х языковой среде – в школе и на улице испанский, дома – русский + немного украинского и английского. Иногда даже сам путаешься)).

    В общем нам назначили КИ. Операция будет проводиться в Гранаде и сейчас мы ожидаем дату операции. Однако, «меня терзают смутные сомнения» (с). Соглашаться ли. (Насколько я заметил листая российские форумы, в России подход врачей примерно такой: «ну вот мы вам предлагаем КИ. Вы согласны? ». Здесь же, нас в лоб, никто не спрашивал – согласны или нет. Посмотрели результаты тестов, СА не помогает – значит КИ. Правда следует отметить, что отношение к КИ в Испании примерно такое как у нас к аппендициту. Вообще, можно сказать, что операции по КИ здесь поставлены на конвейер. Это связано с тем, что наш случай очень характерен для Испании в целом и, особенно, для южных регионов) . Дело в том, что у малыша периодически наступают кратковременные «прозрения» и он слышит. Слышит простую речь, телевизор на нормальной громкости, звуки улицы. То немногое что он сейчас говорит это не речь глухого человека, в том смысле что он не говорит громко. Возможно он просто помнит – как надо говорить… Сейчас мы уже 2 месяца носим СА «Phonak Naida Q». Недавние тесты показали, что за прошедшее время прогресс незначителен – поэтому КИ. Нам трудно сказать насколько СА ему помогает сейчас, но он не возражает, а даже наоборот – просит надеть аппараты. Врачи все это знают и даже говорят, что существует небольшая вероятность, что при каком-то потрясении или еще при каких-то обстоятельствах, его может «пробить на слух» и все восстановится само собой. Но предлагают КИ, а как основной аргумент в пользу операции – нельзя терять время и это последнее средство. Когда же спрашиваешь: «какова вероятность что с КИ слух полностью восстановится», то, одним словом, смысл ответа – это монетка…

    К чему этот пост. Наверное что бы спросить совета: во-первых — соглашаться ли? Ребенок хоть иногда, но все-таки слышит, а КИ это все-таки операция (разумеется сейчас мы уже очень много знаем про КИ. В сети полно отзывов, причем как положительных так и отрицательных) ; во-вторых – насколько уход за КИ (и образ жизни с КИ) отличается от ухода за СА (и образом жизни с СА) . За 2 месяца с СА мы уже привыкли ко всем проблемам – начиная от промывки/продувки, замены батареек и кончая – как снять футболку что бы аппараты не поразлетались; и в-третьих — если набраться оптимизма и предположить, что КИ все-таки заставит «улитку работать самостоятельно», то можно будет ли избавиться от КИ, от «проволки» в голове.
    Ну, собсна, все. Спасибо, что прочитали до сих пор. И еще большее спасибо если чего ответите.

  • моя Радость!
    KAS-SANDRA мы у генетика сдавали на хромосомы и Мартина-Бела, чисто. Зато нашли целиакию, но это уже совсем другая история. Никуда ложиться не надо. Сдаешь анализ и ждешь результата. Но мы в год 2 раза ходим к генетику, копаем дальше:)
  • Не такой как все..
    Добрый вечер всем!
    masesa, спасибо за поддержку)
    Сходили на консультацию, первичный диагноз — вторичный аутизм, но нам дали надежду, сказали. что мы сможем прийти в норму к школе точно. Может на годок позже пойти придется, но это уже ерунда!
    В воскресенье пойдем к Шевченко, чтоб нам назначили медикаментозное лечение, точно что назначат напишу после воскресенья.
    Будем совмещать нейропсихологическую коррекцию и препараты. У нас есть надежда!!! Я очень рада!
  • Богдана. 24 апреля 2о13
    strelka
    так у нас тоже очередь, сейчас плавает тот, кто записывался в июле!!!! Но мы по инвалидности без очереди. странно, что у вас очередь
  • Больное сердце матери
    Juliya, спасибо за поддержку и добрые пожелания. :n4: :n4: :n4: И вам терпения, сил.
  • Телепередачи, газетные и журнальные статьи о детях-инвалидах
    Мария, спасибо Вам за Вашу работу. Я побывала на Вашем сайте. Нашла информацию и о своем сыне. Он посещает Центр социально-трудовой адаптации в Санкт-Петербурге. Я так рада, что нам так повезло, что его туда взяли. Это единственный такой центр на весь Питер, в котором работает всего около 20 инвалидов, а ведь инвалидов гораздо больше. Конечно, после окончания коррекционной школы, дальнейшая судьба моего сына была под большим вопросом. Спасибо, что есть люди, готовые посвящать свою жизнь такому не легкому делу, как труд инвалидов.
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


три × 8 =

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>