Сегодня на форуме ИнваМама: 01/06/2013

Обсуждения на форуме

  • Гипоплазия и аплазия конечностей
    Интересно, столько рассуждений… кто-то еще хотя бы одна семья подаст иск в суд? :)

    А видеть не видеть… много от чего зависит и не в последнюю очередь от оборудования без сомнения. Плюс еще не известно на каком именно сроке патология начала проявляться явно. Нам например говорили, что недель в 15 могло все произойти, и деформация возникала тоже не сразу, а постепенно. На УЗИ вроде как косточки пальчиков сами могут посчитать. Но если они есть пусть даже зачатки — их посчитают :)

  • С Днем Защиты Детей!
    ВСЕХ ПОЗДРАВЛЯЕМ С ПРАЗДНИКОМ!!! :m5: :m5: :m5: Мы сегодня с Катериной были на празднике в центральном парке так хорошо погуляли столько развлекательных площадок для детей.
  • детки с синдромом Веста
    Девчонки, принимайте в свои ряды! Моему сынуле 1 год и 2 месяца, диагноз поставили в 4,5 месяца, сделали магнитно резонансную томографию-показало недоразвитость мозолистого тела! все это время принимали депакин, потом ламиктал, сейчас депакин+клоназепам, добавили синактен депо. С момента введения синактена приступы уменьшились, посмотрим что будет дальше! Сынуля сильно отстает в развитии, он только умеет держать голову, улыбаться, смотреть и играть с игрушками! но мы его очень любим и надеемся что все у нас получится!!!!!
  • Что огорчило меня сегодня
    Сегодня праздник устроили для детей в парке от общества инвалидов, были там и здоровые дети с родителями. Мы решили сходить. Дали абонемент на всех каруселях прокатиться бесплатно. Для нас только одна подошла это паровозик из 3 вагонов бегает по кругу. Остальные высоко, мой в свои 14 лет не понимает опастности может вылететь. Так нас на эту карусельку не пустили мотивируя что только до 8 лет, проходим опять мимо этой карусели, а там во всех 3 вагонах по маме рядом с детьми сидят. Вот такие пироги опять.
  • Требуются дети-аутисты для интенсивного курса реабилитации
    Да, я прошла только один курс и очень жалею что совсем недавно, иначе бы на апрельский курс в Грузию не поехала бы. Узнала столько тонкостей, что сейчас, слава Богу у меня прошло чувство отчаяния. я наконец сама контролирую поведение дочки. правда не все получается, но все же. Скопировала всю историю нашей поездки в Грузию с другого сайта — чтобы предупредить других
    Я одна из мам, которая ездила на реабилитацию с ребенком в Грузию ООО»Особое детство» Виктории Исаевой. Очень долго думала, стоит ли мне писать, не является ли мое впечатление ошибочным, но к концу второго курса все мои сомнения развеялись- работают непрофессионалы, никакой АВА там действительно нет, цены за курс завышены заоблачно, педагоги — специалисты неплохие, но только для ЗДОРОВЫХ детей, но так как не обучены методам АВА- могут действительно нанести вред ребенку. и пишу только потому. что хочу предостеречь родителей, которые туда собираются.
    Начну по порядку. После первого курса у нас действительно было улучшение, но теперь я уверена на 100%, что эти
    улучшения были связаны с проводимой там микрополяризацией., но не как не с работой педагогов. На втором курсе (апрель 2013 г) микрополяризации у нас не было, результат- нулевой. Во-первых, На сайте Виктории Исаевой написано, что они проводят занятия по АВА, но НИКТО ИЗ ПЕДАГОГОВ КУРСЫ АВА НЕ ПРОХОДИЛ, НЕ ЗАКАНЧИВАЛ, Исключение- Алена, которой на нашем втором курсе не было. Выяснила я это совершенно случайно, когда спрашивала как они сдавали экзамены после курса АВА (так как сама готовилась к сдаче экзамена). Спрашиваю у Виктории- кто из педагогов проходил курсы АВА? Ответ- «Алена, Нина(только первый курс), остальные имеют право работать помощниками тераписта». Я лично спрашивала у Нины и у Тико, проходили ли они курсы АВА, ответ был однозначный- нет. Хотя нам, представляя педагогов, перечисляли кто что заканчивал и где учился, но я тогда про АВА знала очень мало, и у меня не было сомнений в том. что передо мной- специалисты по АВА. Причем Виктория сама не раз называла их младшими терапистами.
    А проблемы на курсе были такие. Во-первых, мы никак не могли с дочкой спокойно расставаться по утрам. Истерики, слезы. педагоги предложили- если спокойно меня ребенок отпускает- дают смайлик, Не подействовало. Слезы продолжаются. Педагоги начинают обвинять меня, что я ухожу НЕ СРАЗУ. Я никак не могла понять, что от меня хотят. Я Вику переодеваю, говорю- пока, пока, доча держит меня мертвой хваткой, начинаются слезы. — в какой момент уходить? Педагоги предлагают уходить незаметно- я не соглашаюсь. Кое-как расстаемся, под уговоры педагогов- «так себя вести нельзя. ты плохо себя ведешь и тд и т. п.» Я сейчас закончив курс АВА понимаю, что эти замечания- это порицание, относится в соответствии с АВА к Реактивным методам, применяют такие методы ТОЛЬКО в сочетании с проактивными, а лучше их вообще не применять , Применяются проактивные ДО РЕАКЦИИ ребенка, то есть еще до истерики нужно было подумать, как эту ситуацию изменить. И это- обязанность терапистов. То есть если смайлы не действуют, нужно было придумать что-нибудь другое.
    И только когда я сама принесла в Центр условную «Игрушку» шахматы, и сказала отдать дочке поиграть как только я уйду, дочка по утрам стала отпускать меня без слез. И это несмотря на то, что педагоги отдали «Игрушку» после завтрака. а не сразу как я ушла. Еще один момент- как-то пришли с дочкой в Центр, еще когда истерики были каждое утро, нас встретила педагог и сказала что-то мне в не очень доброжелательном тоне,(что сказала в принципе неважно) Вообщем после её слов дочка испугалась, заплакала, сказала, чтоб я здесь её не оставляла. Кое-как расстались. Звоню педагогу, делаю замечание, прошу, чтобы такого больше не было, Причем эти истерики длились уже две недели!!, и я была в полном отчаянии, Виктория в это время была на конференции в Москве. Дочка просыпалась по ночам и рыдала- просилась домой. И я рассчитывала хотя бы на помощь педагогов, что они проанализируют ситуацию, помогут, это же их работа, за что я тогда заплатила такие деньги? и вот когда я сделала замечание педагогу, на меня накричали так, что вечером впервые в жизни у меня прихватило сердце. Когда приехала Виктория, я попыталась рассказать, что произошло, но Виктория сказала, что она в курсе, дав понять, что второй раз это слушать не будет.
    Я все равно все рассказала ей, на что она ответила. что больше такого не будет, Я предложила провести тестирование мотивационных факторов и применять соответсвующие поощрения в работе с дочкой,. на что она ответила. что подойти и все обсудить с этим же педагогом. Извинений я так и не дождалась, причем этот педагог приходила ко мне в гостиницу и начала с нравоучений. что » не надо же так себя вести»,,,,,?? и не нужно ПЕРЕД НЕЙ ИЗВИНЯТЬСЯ,,,,??? Без комментариев.
    И вот я прихожу на тестирование. Педагог записывает в тетрадочку все что любит мой ребенок. Я была слегка в недоумении, потому как систематическое тестирование мотивационных факторов должно проходить совсем по-другому. А то что любит и не любит мой ребенок мы писали уже в анкетах. Как проводится это тестирование в соответствии с АВА НИКТО НЕ ЗНАЛ., потому как спрашивали меня как Я ПРЕДСТАВЛЯЮ ЭТО ТЕСТИРОВАНИЕ. Я признаться уже собирала чемоданы и хотела вернуться домой, но доча после моего вмешательства стала нормально расставаться со мной по утрам. И в хорошем настроении встречать меня вечером. Хотя все равно просилась домой и жаловалась, что ей здесь скучно и она все время хочет кушать. Нерешенной проблемой оставался только бассейн, и я надеялась, что это то же решаемо.
    Но в бассейн в итоге дочка так и не ходила целый месяц, Даже в помещение бассейна она не заходила — плач, истерики- я туда не пойду.. Виктория говорила о сенсорной проблеме. но дочка каждый вечер ходила в душ- воду она любила, я стала все больше подозревать что что-то здесь не так. что-то психологическое. И уже в самом конце курса я попыталась сходить с дочкой в бассейн вдвоем. Первый раз доча не пошла- видимо была голодная, второй раз решила сводить её после обеда, первый раз ходили перед обедом. Сработало. Мы спокойно переоделись, сидим на краю бассейна, болтаем ножками. Робетенок доволен. Вдруг заглядывает тот же педагог, дочка тут же бросается ко мне, вся напрягается так, что руки и ноги становятся деревянными. Начинает плакать. Педагог уходит- дочка приходит в себя. Успокаиваемся, даже спускаемся на несколько ступенек, естественно с поощрениями.
    На следующий день дочка САМА просится в бассейн Естественно со мной. Неужели в течении месяца самим педагогам нельзя было этого сделать? Делюсь с остальными мамами, что произошло в бассейне. И тут одна из мам рассказывает, что на одном из первых занятий, когда дочка точно так же сидела на краю бассейна, сзади к ней подошла та самая педагог, и попыталась подтолкнуть её в бассейн, внизу стоял другой тренер. !!! Естественно, У ДОЧКИ СЛУЧИЛАСЬ ИСТЕРИКА И БОЛЬШЕ ОНА В БАССЕЙН НЕ ПОШЛА!. Я пришла поговорить на тему бассейна к Виктории. Спрашиваю- вот такая ситуация, дочка сидит на краю бассейна и т, д, не говоря о том, что это произошло в их бассейне. Могло это повлиять на то, что дочка в бассейн не ходит? Ответ- конечно, так с аутистами делать запрещено. Заходит тот педагог. Спрашиваю- как вы пытались, что вообще делали чтобы дочка в бассейн пошла? Описываю ситуацию,,,,,, так делали? Ответ- да, мы по-разному пытались
    .
    Я говорю- так так же запрещено!! Педагог- ой, я не поняла. о чем вы …. Вообщем я попросила вернуть деньги за гидрореабилитацию, которой у нас не было. Виктория обещала пересмотреть всё видео, заснятое в бассейне, и если этот эпизод был, вернуть мне деньги. Но…. видео снималось не всегда, девочек с фотоаппаратами и видеокамерами там не было( об этом говорила мама, которая это видела)
    Почти целый месяц после курса я ждала денег, еще попросила Викторию разместить на сайте информацию обо всех курсах, которые заканчивали педагоги, с предоставлением всех документов об образовании., в конце концов за месяц можно было пройти всем педагогам курс АВА, тем более что он проходит дистанционно, то есть можно было ИСПРАВИТЬ все ошибки, которые были на нашем курсе. Но.. почти целый месяц меня игнорировали. Только один раз ответил Гочи, сказал, чтобы Я вернула ему деньги за мартовский курс, на который не приехала., так как у него были убытки, они якобы отказали кому то в месте в марте. и просил больше не беспокоить. Видео они смотрели 6 часов и ничего не увидели.
    Через несколько дней наконец-то ответила Виктория по скайпу. Во-первых сказала, что они посмотрели видео и ничего не увидели, во-вторых, они позвонили этой маме, и та якобы ответила что НИЧЕГО НЕ БЫЛО. Предложила вернуть мне за гидрореабилитацию……. ДВЕ ТЫСЯЧИ РУБЛЕЙ!!!!, и то только потому цитирую , » ЧТО ТЫ ИНВАЛИД ( у меня и правда инвалидность), ИНАЧЕ БЫ ВООБЩЕ С ТОБОЙ РАЗГОВАРИВАТЬ НЕ СТАЛА». И предлагает дать денег в долг, » так как у тебя трудное финансовое положение.» Финансовое положение у меня конечно тяжелое, особенно после поездки в Грузию, я даже сначала стала сомневаться, но потом пришла в себя- ЭТО ЖЕ ПРОСТО ИЗДЕВАТЕЛЬСТВО, от денег отказываюсь, в смысле от такой суммы.
    Я звоню этой маме и спрашиваю, звонили или нет насчет бассейна Ответ- МНЕ ВООБЩЕ НИКТО НЕ ЗВОНИЛ.
    И тут небольшое отступление. За курс мы заплатили 55 тыс руб, в течении курса у нас были такие занятия- 1) школьные занятия-4 часа в день , 2) гидрореабилитация, которая должна была проходить каждый день( на сайте Виктории обещано до 3-х раз в день, у нас была один раз в день), и 3) оккупационная терапия. Ремесленых мастерских, которые были на других курсах- не было вообще. за еду на детей из этой суммы потрачено 4800 руб ( 240 лари просили и с родителей. если они захотят питаться в их столовой, кормили что детей, что родителей одинаково, поэтому такая сумма), оккупационная терапия судя по ценам, которые указаны за курс в Уреки- 14400 руб, Из 55 тыс вычитаем 4800(еда) вычитаем 6 тыс(организационный сбор), оккупационку( 14400), Получается 29800, Если гидрореабилитация стоит 2 тыс руб, то получается что школьные занятия стоят 27800 руб!!!! ??? У нас отдельных занятий по АВА не было, у нас были школьные занятия, так как мы «продвинутые», т.е были самые обычные школьные занятия , самая высокая зарплата обычного педагога в Грузии 7 тыс руб( 350 лари). Да, педагоги присматривали за детьми в течении дня(прогулки например были), но это же обычная группа продленного дня!!!! Такой цены быть не должно. И еще, как говорила сама Виктория, в месяц за коммунальные услуги за воду ( из- за бассейна) она заплатила 60 тыс руб!, То есть занятия в бассейне никак не могли стоить 2 тыс руб, ведь не свои же деньги Виктория тратила, оплачивая коммуналку. Нас было 3 семьи, четвертым ребенком была Аня, поделить расходы наверно несложно.
    Как мне объяснила Виктория в Рустави за бассейн с них берут за одно занятие с одного ребенка 10 лари( 200 руб). занятий 10 ( хотя было не 10, дети ходили каждый день, кроме воскресенья), поэтому такая сумма- ДВЕ ТЫСЯЧИ.
    Пусть у нас не было отдельных занятий по АВА, но если бы они владели данной методикой, почему бы не применять АВА при нежелательном поведении например? И еще в последний день курса мне Виктория сказала, что они ВООБЩЕ НЕЖЕЛАТЕЛЬНЫМ ПОВЕДЕНИЕМ НЕ ЗАНИМАЮТСЯ. А только проводят оценку первоначальных навыков. (Даже детям из первой группы).
    Пишу так подробно, чтобы родители представляли что там будет. Вас, к сожалению, будут обманывать. Я сейчас ругаю себя за то, что не поверила той женщине, которая уже писала негативный отзыв. Я до самого конца надеялась, что ситуация изменится и что я ошибаюсь, потому что реабилитационных центров для детей- аутистов действительно мало, и не хотелось верить в худшее. — что здесь очередной обман. И не хотелось ничего писать в интернете- надеялась что исправят ошибки. Но ничего не поменялось. И судя по опыту- не поменяется. Как можно обманывать таких же родителей, как они сами, лишь бы вылечить своего ребенка. Я не понимаю.

  • Что обрадовало меня сегодня
    мамаиришки, я немного не согласна с твоим рассуждением. Нельзя всех под одну гребёнку стричь.
    Есть и среди низов люди, которые не отчаиваются, не спиваются, не скуриваются, а живут и делают, по возможности, свою жизнь интересной.
    Обвинять правительство, богатеньких, начальство можно сколько угодно, но от этого ничего не изменится.
    А вот собственное сознание менять можно всегда.
    Знаешь, я, вот, например, всегда в своей жизни удивлялась и удивляюсь: как это совершенно здоровые люди (и физически, и умственно) спиваются, становятся наркоманами, токсикоманами, ну и т. д. и т. п.
    Чего им не хватает?
    Ведь этим людям стоит только захотеть! Им всё подвластно.
    А вот, хотеть-то мы и не хотим, если и хотим, только чтобы всё и сразу…

    Вот, мы живём в «низах», но я умудряюсь платить три кре5дита (хотя многие здесь не верят этому), оплачивать квартиру, телефоны, одевать свою семью (конечно не в норку, кожу, соболя, шелка), но и несколько не хуже других смотримся (некоторые даже «середняки» и «богатенькие» завидуют).
    Да и дети наши не спились, не скурились, наркоманами не стали, учатся и хотят учиться…

    Так что, думаю, не всё зависит от политического, экономического положения страны :s2:

    Но это моё сугубо личное мнение.
    Оно может быть и ошибочным.
    Не могу ничего утверждать.

  • Нужны истории для передач
    Ну вот вам история 1.5 года назад я описывала ситуацию в НЦЗД РАМН
    {……… }
    Правда очень смутно и туманно :)
    Суть в том, что пребывание мамы с ребенком лежачим обязано быть бесплатным, с ребенком до 4 лет должно быть бесплатным и беспрепятственным и в квоты эти расходы учтены. Но принимает решение о том, что мама имеет право на это, заведующий отделения и подписывает главврач. А если этого не сделано — вполне официально мама(или другой сопровождающий) оплачивает за еду, койку на полу/раскладушке и прочее, причем вполне себе не маленькие суммы.
  • SOS! У ребенка воспаление тазобедренного сустава! Помогите с
    Наташ, отравление вроде к вечеру я тормознула, мелкий повеселел (а то весь день почти у компьютера провисел, как тряпочка). Ногу, видимо, чуть отпустило, попросился гулять, вот пошли вечером, а ему так хочется бегать, прыгать, лазить, а я придерживаю, боюсь ушибов. Так жалко его, ребенок есть ребенок, ему двигаться хочется, а из-за боли не получается.
  • Павлуня
    Ксюша, какие исследования нужно сделать, чтобы понять, воспаление кости это или нет? У вас это могут сделать? Неужели методов нет, чтобы определить, от чего температура? Иди тряси главврача, мы тоже сейчас в непонятной напасти, вот выяснила, что при тряске начальства врачи делаются как-то милее и добрее. Сил вам, выздоравливайте!
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


× три = 12

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>