Обсуждения на форуме
- Гипоплазия и аплазия конечностей
cessia007, а Вы очно консультировались в Турнера или Альбрехта? а лучше и там и там. это к вопросу, как выбрать врача. Познакомитесь, найдете «своего». всё впереди
«один лечит так, другой этак» — такого НЕ БЫВАЕТ.
1. должна же быть единая тенденция по срокам проведения операции (раньше-позже).
2. принятые методики лечения.
3. качество проведения операции, которое зависит от подготовленности, опыта хирурга, и находят отражение в статистике (чегой то я безграмотно пишу :s2
скорее всего будет предложено несколько вариантов. а окончательный выбор, естественно, за родителями.
cessia007, не дуйся
я тебя понимаю. просто выбор должен быть обоснован. тогда и сомнений не будет.. хотя бы самой себе вечером, перед сном, сказать, «я выбрала такое то учреждение ПОТОМУ ЧТО… и такого то врача, ПОТОМУ ЧТО… и ничего лучшего я не смогла бы сделать для своего ребенка. А если операция не удачная, то это не по моей вине, и не по вине врачей, а потому что так Бог решил. на облачке»
ps: cessia007, миленькая…. не огорчайся. всё сложится наилучшим образом
- Моя доченька — Лаура
strelka, дефектными можно сделать и их детей, и вообще всех живых людей. Не только у тебя такое окружение беби-бума. Это просто все в твоей голове сидит, все твои комплексы. Твой ребенок здоровее, тех кто на вас с сожалением и смущением смотрит. Выше нос, ведь жизнь длинная, много всего еще будет. А сидеть и смотреть что, у одних есть пальчики, а у вас нету, это удел слабой души. Посмотри сыну в глаза, и подумай, нужна ли ему такая мама, которая с сожалением на него смотрит, как будто он такой ущербный и несчастный. Ты должна вырастить из него настоящего мужчину, сильного физически и духовно. А то ты уже записала своего сына в больного и немощного. Всех такие прям здоровенькие. А вы больные что ль????? Тебе правда нужна поддержка и самой. Из за пальцев мужики не плачут)))))))
- Что чуствует мама ребенка-инвалида????
Ксюша, strelkaНу, конечно это тяжело, а кто говорил, что легко и просто все будет — это и есть та школа которую нам надо пройти, что-бы к моменту взросления и осознания своей особенности детьми мы были уже «отгравированы» обществом, нарастили «слоновью кожу», чтобы помогать своим деткам адаптироваться в обществе. Ведь в отличии от других наша проблема больше психологическая, так дети наши практически полностью используют руку, функциональность естественно снижена, но не на 100%.
Это и есть те ситуации о которых мы плакали и которых совсем не хотели в своей жизни. Пусть они будут, надо через это проходить и получать уроки.
Ксюша, моя мама тоже соседкам на улице говорила, что ручка болит, когда те увидели забинтованную руку после операции, им (родным и близким) ведь очень тяжело с этим смириться, они не общаются на форумах, после которых становиться «легче дышать», умных статей не читают. Я, думаю, что она не стесняется внука, просто она ещё не готова всем это показать, помоги ей — распечатай некоторые статьи, да хоть с сайта абсинфо {……… } или {……… } Советы родителям, чьи дети имеют дефекты внешности. Объясни, что нужно позволить себе начать относится к этому с юмором, ведь ничего уже не изменишь. Например — Юмор Сквозь пальцыАнекдот из книжки о родителях детей с деформациями верхних конечностей “Обмен опытом” (Shared Experiences) Шарлотты Филдер (Англия) :
И под катом несколько шуточных ответов на вопрос “Что случилось с его/вашими пальцами? ” из Фейсбук-группы по амниотическим перетяжкам:“Когда спрашивают, что случилось с рукой моего сына (ее необычность очень заметна), я иногда говорю: “Ангелы поймали за руку на жульничестве в покер! ”
“Я съела их на обед. ”
“Ответы зависят от моего настроения в этот день. Особенно надоедливые могут получить, например, такие: “Там, где я родился, жили очень, ОЧЕНЬ большие крысы…”, “Я компульсивный ногтегрыз! ” или “ЧТО? Еще один [палец] отвалился? Ёлы-палы! Поищите, должен быть где-то тут! ”
ример (тоже с абсинфо)strelka ну. давай же наконец перестань себя жалеть и не скрывай своего красавца, а от родственников тем более, тебе намного легче будет жить. Мне почему-то тоже очень трудно именно бывшим не близким знакомым показывать (бывшим сокурсникам, коллегам и т. п.) — не знаю почему, ну я и не афиширую пока, не дозрела ещё, не готова. Не знаю, почему, но верю это пройдет!!!
- аутизм
- Вот и мы…
Сходили к эпилептологу-неврологу. Она у нас судорожной готовности по ЭЭГ не увидела.(Опять у неврологов мнения расходятся). Говорит, что похоже на генетику больше. Мы сдавали кровь для обследования, хромосомной патологии не выявлено. Хотя эпилептолог тоже не уверенна. Написала нам:органическое поражение ЦНС неуточненного генеза, добавила еще синдром нарушенного всасывания. И рекомендует нам РАМН в Москве, за наш счет разумеется. Говорит, нам что без этого мы еще лет 10 будем ходить без диагноза. И что там с нами быстро разберутся. Меня одно настораживает неврологи в поликлиниках так и наровят на генетику все списать. У моего сына проблемы были с рождения и нарушения в голове тоже, а сейчас всю неврологию хотят свести на нет. Врачам я свои думы не говорю, но вспоминая свою беременность, настораживает другой факт мой организм сразу пытался выкинуть плод и так до 30 недели. Хотя у других так тоже бывает.
- История Ирины
Поздравляю Юру с днем рождения! Здоровья, счастья и исполнения всех его заветных мечтаний. Тебя дорогая с именинником, пусть и дальше тебя только радует.
- Что обрадовало меня сегодня
Сегодня у нас отличная погода, солнце и красивое небо!!! Сходили с Ванюшей погулять и племянницей моей. Отлично! А вечером будет Великолепный век — люблю этот сериал )))
- Как вы приняли диагноз ребенка, как смирились?
Скрипка пишет:
Проблема в том, что мы живем на Урале, для нас все это довольно далеко и очень затратно (мы малообеспеченные). Но все равно собираемся, из последних сил и денег.
Скрипка, я больше чем уверена, что у вас рядом тоже есть святые места, куда можно съездить без особых затрат, посмотрите в интернете.
- Наша Ева-королева
Ева РЕАцентр посещает. Там есть и логопед и дефектолог. В воскресенье с ней занимается методист по музыке. Но ведь я тоже должна заниматься и играть с ней. Позаниматься еще есть силы, а вот поиграть…
