Обсуждения на форуме
- Лечение спастической дисплегии (болезни Литтля)
От спастической дисплегии (болезни Литтля) страдают 25% детей, рожденных с церебральным параличом. Из-за пареза нижних конечностей (спастичности) они фактически не могут ходить.
Селективная дорсальная ризотомия (СДР) — операция, направленная на лечение спастичности (улучшение функциональных возможностей паретичных конечностей) у детей, страдающих от церебрального паралича
Британский детский нейрохирург с международным опытом, доктор наук, Кристиан Акилина создал узкоспециализированную команду исключительно для лечения этого вида ДЦП. Кроме него самого, в группу входят специалист по детской нейроинвалидности, нейропсихолог, детский хирург-ортопед и группа физиотерапевтов в Отделении селективной дорсальной ризотомии при клинике Portland Hostpital в Лондоне. Это единственное частное отделение в Европе, посвященное исключительно этой процедуре
Кому подходит СДР?
-Детям 4-12 лет, которым поставен диагноз спастической диплегии
-Детям, МРТ которых показывают, что нет значительных повреждений мозга, задействованного в осанке коодинации движений
-Детям с достаточно развитыми и сильными мускулами, что подтверждается в результате тщательного осмотра командой физиотерапевтовЕсть ли какие-то альтернативы СДР?
Селективная дорсальная ризотомия – процедура необратимая, ее результаты постоянны. Однако при церебральном параличе необходим комплексный подход к спастичности. Если специалисты сочтут, что СДР вашему ребенку не подходит, они подберут другие процедуры. К их числу относятся, например, местные инъекции ботулинового токсина в комбинации с физиотерапией, интратектальное введение баклофена или ортопедическая хирургия.Как проходит СДР?
СДР – хирургическая процедура, во время которой избирательно пресекаются волокна нервного корешка, что приводит к функциональному улушению спастичности нижних конечностей. Процедура проходится под общей анастезией с одной точкой доступа к позвоночнику и занимает приблизитеьно четыре часа. Это та же операция, что была разработана в клинике Сен-Луис в США. Выбор тех порций корешков, которые подлежат перерезке, определяется путем предварительного проведения электрофизиологического исследования реакции мышц при стимуляции соответствующих корешков и выяснения роли тех или иных корешков в поддержании мышечного гипертонуса. Разделению подлежат те мышцы, которые дают самый патологический ответ. Во время процедуры разделяются 60-70% волокон нервного корешка.
Процедура проводится под микроскопом. В конце операции мембрана, через которую был проведен доступ к позвоночнику, снова закрывается; на кожа накладываются рассасывающиеся швы.Оценка и реабилитация
Наша программа по СДР при клинике Портленд включает в себя полную оценку состояния ребенка, чтобы мы могли убедиться в том, что ему подходит данная процедура. Ребенок проводит в клинике неделю. Во время его пребывания в клинике проводится интенсивный курс физиотерапии, который может быть продлен еще на две недели после выписки.
После того, как ребенок вернется домой, ему нужно будет продолжать физиотерапию уже по месту жительства. С нашими специалистами проводятся регулярные повторные осмотры в течение года после операцииКакие осложнения могут развиться при проведении СДР?
Случаи осложнений после проведения СДР достаточно редки, но вы должны знать о них. Может произойти инфицирование, ликворея (истечение спинномозговой жидкости через рану), может развиться серьезная слабость нижних конечностей и недержание. Мышцы, подлежащие пресечению, определяется путем предварительного проведения электрофизиологического исследования их реакции, поэтому случаи развития слабости конечностей и недержания очень редки. Существует также риск осложнений после общей анестезии, однако он очень мал, равно как и риск развития долгосрочной спинной деформации. - Можно ли "вылечить" аутизм?
Освежу немного топик. Из нового по ребёнку. У него был перерыв в посещении старого детского садика, месяц (закрывался на ремонт, вроде). Это наверное плохо, но в нашей ситуации скорее хорошо
. Воспитательницы на ребёнка стали жаловаться. Непоседа, везде лезет. Сняли его с пожарной лестницы. Раньше, конечно, он был «хорошим» ребёнком. Сидел, где посадили либо к окошку уходил на целый день.
Плюс ещё одна проблема нарисовалась. Ему неинтересно с маленькими детьми (он ходит в группу с двухлетками). Сторонится их. На детской площадке хочет играть только с большими ребятами, но тут языковой барьер возникает. Он всё понимает, но не говорит. Детям это не нравится.
Из хорошего. Стал играть в разные игрушки, то есть если начал с разглядывания и простых каких-то алгоритмов перемещения, то теперь уже какие-то ролевые/игровые ситуации происходят. Точнее описать не могу, это со слов родителей.
Стал снимать обувь, когда с улицы домой приходит. Сам, без напоминаний. Что меня удивило, так это то, что он очень быстро залез по лестнице на игровой комплекс. А там такая лестница, как в игровых комплексах для скалолазания. По ней быстро не залезешь, да ещё в первый раз. Надо смотреть, куда ногу, куда руку вставлять либо цепляться.
Родители говорят что стал послушным. Дефектолог утверждает, что просто стал «слышать» их. И раньше не было возможности оценить послушность/непослушность. - РАС? мальчик 1,5 года
yaveryu, знаю одно, что с любой диеты надо сходить постепенно (если конечно сходить). А такому ребенку вообще по капельке начинать. Я тогда сына после 2-хмесячных поносов еще с месяц держала практически на строгой диете. Даже компот не из свежих фруктов, а только из яблок сушеных, кураги, чернослива. Если из свежих выпьет, сразу опять понос). Не говоря уже о соках и фруктах. Ну и да, все сладкое мучное было исключено, только крекеры. Чай только без сахара, иначе дуло живот. Овощи тоже избирательно отварные, чтоб не пучило, т.к. микрофлора ненормальная была и брожение в кишечнике начиналось. Про сладости забыли. Потом постепенно стул наладили и потихоньку еще с месяцев пару вводили продукты. Но кисломолочку (детский кефир, живые йогурты несладкие) давала, а молоко долго боялась.
- Лечение с года. Дайте совет
Занимайтесь, я знаю что дети которых с года ведут, у них все намного лучше (у нас есть специальные садики для маленьких, если бы я знала, но что было то было). Пытайтесь не «падать»в эту жалость к себе, пытайтесь, не скатываться в депрессию, вы же еще даже не знаете что у вас есть. Запишитесь в бассейн для малень;ких, ну и по программе для маленьких идите. что бы времени для унынье не оставалось. Бывает на столько хуже, может вам еще повезло
- Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63 пишет: «Она нам ставила ЗПР, как вот в дальнейшем может выстрелить это заключение? «
Да никак… ЗПР это не диагноз, который может помешать учебе в общеобразовательной школе.
- Можно ли ещё стать счастливой..?
Vy молодец, я уважаю таких людей, сильная, и идущая вперед. Я,как я написала выше, собой не горжусь, но что выросло то выросло. Слава небесам, что муж рядом, я очень люблю своего сына, но если бы это бы был он но без аутизма, было бы совсем не плохо, факт остается фактом, все мамочки на этом форуме пытаются «вытащить» своих детей. И это нормально. Мы работаем и идем вперед, в последнее время (честноговоря вчера) после того как он сам в магазин зашел (без меня, купил что надо и вернулся ко мне в машину, я не много оптимiстичней стала смотреть, но я знаю что «накрывать» меня будет, особенности характера. В 2 года мечтала что бы мама сказал, теперь запросы выросли А будет ли девушка, сможет ли жить самостоятельно, или надо будет «хостел» (у нас есть квартиры, где живут по несколько аутистов, и их приходят проверять, помощь, и т. д,зависит от уровня самостоятельности. Короче, а мне все мало Сегодня сделал 17 полуотжимании от пола (ного на ступеньке а руки на полу, под мои крики
- Расстройство или нет, 1 год и 5 месяцев
LifeStar не на все вопросы вам ответила, поначалу сложно было, сейчас привыкли и он ест все что предлагаем. Каши, супы, овощи, фрукты, выпичку сама делаю. Молоко заменили миндальным, рисовым, кокосовым. На самом деле не все так страшно, как кажется. Вся семья в итоге привыкает и даже я сама отказалась от хлеба и молочки. Сложно в гостях, когда все дети едят запрещённое, но главное объяснить ребёнку что у него есть свои вкусняшки, чужое нельзя.
