Обсуждения на форуме
- гипоплазия пальцев кисти
Здравствуйте девочки, я мама замечательного мальчика, зовут его Демид и сейчас ему 1год 10 месяцев. У нас гипоплазия левой кисти руки, есть только мезинец и большой палец, остальные в зачатке. Узнала я об особенности моеог сынишки, уже после его рождения, сказать что была удивлена… это ничего не сказать. Поэтому отлично понимаю девочек которые оказались в той же ситуации! Слез выплакано море, нервных клеток почти не осталось, пару седин прибавилось. И столько страданий было даже не потому-что у моего малыша есть недостаток, а потому, что вспоминая свои злополучные школьные годы и не совсем добрых и тактичных одноклассников, с ужасом думала, что ждет моего малыша в будущем и кто встретиться на его пути. Но это все в прошлом =)! Сейчас, читая ваши истории, видя, что по большому счету кроме первого удивления, когда видят нашу ручку ( как мой муж любя называет руку- крабик
) никакого негатива нет. Я успокаиваюсь. Еще есть замечательный парень в Ivan_kodlozerov ( так можно найти его в инстограмм), наш пароалемпиец, симпатяга, любимец девушек и все в этом духе, который своими фото и видео дает мне силы, надежду и успокоение, что все в руках моего мальчика и его » крабик» ни коем образом не может слотать его жизнь! Но это так отступление)))… Так вот, девочки, я с удовольствием бы пообщалась с мамачками с такими же особенными детишками как и мой Демыч), считаю что вместе оно и веселее и проще) А в дальнейшем можно будет и встретиться, если такое желание появится, ведь не только деткам но и нам родителям нужно и видеть и общаться, дружить и знать, что мы не одни такие особенные на этом свете! Так мне кажется - В ожидании чуда…
Заставить смотреть в глаза — это выудить из его мира. Больше всего это необходимо в раннем возрасте, чтобы обратил на вас внимание. Но дело в том что он и так не всегда в нем зависает, и я своему просто говорю что-то а он на это вполне нормально реагирует без всякого взгляда. Потому что понимание причинно-следственных связей улучшилось и мои указания даже сказанные по телефону он выполнит. А вот простого эмоционального общения у него нет ни с кем, даже со мной. «За жизнь» поговорить)) Как научить этому? Думаю, это невозможно и надо просто принять, как неизбежность.
- Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Педагог, знающий и принимающий (!) ребенка, маленький класс и уже знакомые дети. Однозначно ЗА.
- С каждым днём все тяжелее
Я ещё своему тогда с собой набрала кучу детских обучающих книжек, тетрадок, пазлы. Чтобы три дня чем то заниматься с ним. Мама эта посмотрела, что Миша столько знает и называет, показывает, адекватен, послушен, с психологами и врачами нормально контачит, потому и удивлялась. А тот мальчишка только одну книжку признавал в свои пять лет, и то просто туда-сюда листал. Ну ладно эта мама может неграмотная, но врач то их местный психиатр как мог дизартрию поставить и ничего не подсказать человеку за столько лет?!
- Проблема с двигательным развитием
Здравствуйте! У моей дочки аплазия левого предплечья и кисти, в общем, ручка только до локтя. Я знаю, что тут у многих похожие проблемы, но у нас ещё целый букет диагнозов, в том числе органическое поражение гол. мозга, бульбарный синдром( стоит гастростома). Сейчас дочке 1,8, она умеет самостоятельно садиться и сидеть, но не ползает и не стоит. Вот я в замешательстве, как дальше стимулировать двигательное развитие, ползать она не может из-за ручки или гастростома мешает, или от мозга всё? Интеллектуально она развивается неплохо. Поделитесь, ваши детки ползали или сразу стали ходить, в каком возрасте? Спасибо!
- детки с синдромом Веста
Здравствуйте! Меня зовут меня зовут Максим а моего сыночка Степаша нам 10 месяцев. Диагноз:порок сердца, порок мозга и синдром Веста. Принимаем депакин хроносферу трелептал и много чего для сердца. Мы не сидим сами нет ровновесия голову не держим во сновном все спим. очень часто болеем. делали одну операцию на сердце сечас нужна вторая давление стает больше но врачи говорят с разрешения невролога из за синрода. говорят может быть летальный случай, подскажите пожалуйста кто знаем что делать? операция нужна без нее никак. оправили документы в Москву в институт имени Пирагова. ждем ответа. ребенку сделали инвалидность вот по квотам пытаемся куда то попасть. Жду от вас любые советы и вопросы. я думал мы одни на этом свете оказываеться нет
Да поможет вам всем Господь! и наши дети не будут болеть!
