Сегодня на форуме ИнваМама: 24/08/2016

Обсуждения на форуме

  • Не могу понять, аутизм ли…
    Вот и мы к вам) Нам сейчас 1 год и 4 месяца. История у нас сложная… Родились мы на 38 неделе, путем КС. По причине расхождения моего рубца от первого КС. Родились 3750 и 55 см .7/8 по апгар…. В родзале был диагностирован врожденный порок -расщелина неба и недоразвитие нижней челюсти-синдром Пьера Робена. Из-за недоразвития нижней челюсти язык смещен назад и ребенок первые месяцы не может дышать, точнее сильно тяжело дышит. В Америке сразу ставят трахеостому или делают дистракцию (это что-то типа аппарата элизарова на челюсть, наращивают костную ткань, но там и там сложные последствия). У нас же лечение позиционно: то бишь малыша кладут на бочок или на животик, чтобы язычок не западал… Опасность данной патологии в постоянной гипоксии-челюсть растет до 2 месяцев, т.е. 2 месяца сильное кислородное голодание… Невролог предупредила, что это наш риск… Некоторые наши СПРовцы зарабатывают так ДЦП…. Порок у нас изолированный и достался от мамы-меня :s10: Но у меня челюсть была по-больше и дышала и ела я прекрасно…. А вот сынок у меня до 6 месяцев вообще не мог есть-орал, и блевал от этого 24 часа в сутки.. это был ужас… срыгивания фонтанами, даже на тощак. СЕду он воспринимал как пытку! Проявлять пищевой интерес начал только сейчас! и то… еле еле. По этой причине мы были слабые и в основном пристегнуты к люльке, т.к. фонтанировал при любом изменении тела.. В 7.5 месяцев нас прооперировали, операция шла около 3.5 часов и еще полтора месяца мы с трудом кушали, опять орали и блевали… Сели и поползли мы поздно в 9 месяцев… Встали ближе к 10… Пошли мы в 1. и 1.5 месяца, но до сих пор ходим отвратительно, координация просто ужас… Но помимо этого у нас сильно странное поведение и отставание… У нас до сих пор нет указательного жеста, мы не отдаем предметы по просьбе, не приносим… Не следим за пальцем. Зрительный контакт у нас есть, на имя отзывается. Чужих сторонится бочком. Из слов…. мама, было баба, сейчас редко и остальное лепет, ничего не просит, сам пытается достать, любит хлопать дверьми, но недолго, если зовешь бежит….. Любит музкыу(!?) мультики, крутить колеса(!), и обожает кататься на машине. На улице ходит кошмарно, но вот на днях хоть на четвереньках научился залезать на горку и то еле еле, падая. Но я счастлива… Были уже у Осина Елисея.. Он сказал, да, аутичных черт дофига, но то, как он ведет себя с нами практически полностью исключает аутизм. :13: .. Но сейчас он еще мал и точно сказать нельзя… Он нашел лицо и глаза как объект коммуникации( аутисты обычно лицо не распознают в таком формате), но не совсем понимает, что делать дальше, он сильно требует много общения, один играть он не любит, может но недолго… и это очень хорошо, со слов Елисея… Я же переживаю, что мы так отстаем. Но с одной стороны с нашим первым годиком.. это неудивительно. Сейчас же я хочу пройти с ним реабилитацию, какие-то ЛФК занятия (скажу с разу в медикаменты от невролога я не верю), а куда его вести, в какой центр проситься (мы москвичи), я не знаю… и переживания меня просто накрывают… что с нами… Елисей предположил просто грубую задержку развития, т.е. он сказал, что все нормальные дети развиваются со 100%, а мы с 70-80% темпом… Но я так боюсь умственной отсталости(((И хочу помочь ребенку.. а как. и куда идти… и этот указательный жест покоя не дает((
  • Что делать когда хочется утопиться
    tanusik кстати о муже. Мы договорились подождать года два-три, прежде чем заводить второго, заодно и обследоваться. Но чувствую, что он второго-то как раз не очень-то и хочет, по крайней мере пока. Для него сейчас родить второго равносильно отказу от первого. Он очень любит дочку, то ли оттого, что она, невзирая на все свои отклонения по генетике, очень на него похожа, то ли оттого, что просто первенец. Подозревает, что все проблемы идут по его линии (не без причин). Боится ужасно. Если выяснится, что есть высокий риск рождения второго инвалида, он у меня тоже в депрессию ухнет. Вот это будет трындец — я пока только за счет мужа и держусь. Лишь бы его хватило надолго.

  • получение пенсии
    masesa
    Период ухода, осуществляемого трудоспособным лицом за ребенком-инвалидом, засчитывается в страховой стаж при расчете трудовой пенсии.
  • общение мам аутят
    Marissa Сильный перекос в умениях и познаниях, в некоторых областях он чуть ли не гениален, в других, тех, которые ему должны быть по возрасту — полный профан.

    Расскажите, а в чем проявляется гениальность сына?

  • нам предстоит нелегкий путь…
    Если у вас получится, то это будет очень здорово. Гимнастика, это умение владеть своим телом и имитация крупной моторики. У аутистов с этим большие проблемы. Им сложно за кем-то повторять, особенно это касается сложных движений телом. Удачи!
  • Подозревая синдром Аспергера у ребёнка
    Классика жанра :)
  • Аутические черты у Костика
    ДарьяЧ пишет:

    Простите, а где эту информацию вы прочитали? Может быть подскажите, где об этом можно подробно узнать? Спасибо.

    Смотрите с 1-ой по последнюю серию — https://www.youtube.com/watch?v=0KUpV2OgJWE

  • Гипоплазия и аплазия конечностей
    OKSYA, какой лапочка! Наста, добро пожаловать. Напишите о себе.
  • как мы лечимся от аутизма
    Здравствуйте, родители! Очень много полемики на этой странице по поводу связи аутизма и прививок. Слушать обычную женщину о том что это так хотят единицы, которые действительно желают помочь своему ребенку. Лучше съездить в Китай или Казахстан к целителям, вывалить кучу денег и остаться ни с чем. Может фильм Роберта де Ниро сможет заставить Вас задуматься? Ссылка на фильм: {……… } Советую приготовить платочки..
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


один × 8 =

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>