Сегодня на форуме ИнваМама: 10/07/2019

Обсуждения на форуме

  • Парапарез нижних конечностей и оссификаты тб суставов
    Здравствуйте! Хочу рассказать свою историю. Может кто то сможет дать дельный совет. У меня родился здоровый мальчик, рос, развивался по возрасту, пошёл в 11 месяцев. А в один год и три месяца его парализовало ниже пояса. Сначала стали замечать хромату, начал реветь без повода, плохо спать. Врачи говорили что это все зубы, но становилось хуже и он перестал вставать на ноги. Попали в больницу, нам поставили диагноз, назначили лечение(в корне не верное) и в день выписки увезли в тяжелом состоянии в реанимацию. Потом приговор-парализован. Никто не мог найти причину, перевозили из одной больницы в другую и все таки нашли новообразование в спинном мозге почти 7 см. Потом операция в Москве. Оказалось что это аневризма спинного мозга, она стала кровить и произошёл парез. Много пошло на улучшение после операции, но из за всего этого появились оссификаты обоих тазобедренных суставов. В Новосибирске в НИИТО взялись оперировать суставы. Сейчас одна ножка подвижнее, через пару месяцев предстоит операция на второй ноге. Гриша очень подвижный, развитый ребёнок, но встать на ноги без обуви и туторов не можем. Может сдесь есть родители детей с похожими проблемами? Откликнитесь пожалуйста! Может и я смогу кому-то что то подсказать и буду рада любой подсказке!!!
  • Лучевая косорукость Максимки
    Здравствуйте дорогие мамы!
    Рада что есть такой форум, где можно обняться опытом. Поэтому хочу найти мам с такой-же проблемой…
    Всю беременность отходила хорошо, ниразу не болела, по УЗИ все хорошо, патологии нет…
    Но мой сыночек решил родиться раньше своего срока… И только после того как он родился, мне сказали, что мой сын рождён с патологией :у нас 4 пальчика, нет большого пальца, совсем 😣плюс лучевая коросукость. Нам уже 3 месяца и левая ручка на 3 см короче правой. врождённый сколеоз.
    Пока лежали в роддоме с нетерпением ждала консультации с ортопедом. Наконец состоялась встреча с ним, но после беседы с ним мне легче не стало. Он ничего толком не сказал мне, только повторял одну фразу :я не Бог и никаких прогноз вам, сказать не могу, вы же недоношеные, время покажет… Ждите!
    Дорогие мамочки, у кого такие же диагнозы, отпишитесь пожалуйста
  • Какой вариант обучения лучше выбрать
    Tratoria Это я нашла в инете {……… }
    Вариант 8.1 предназначен для образования детей с РАС, которые достигают к моменту поступления в организацию уровня развития, близкого возрастной норме, имеют положительный опыт общения со сверстниками.

    Вариант 8.2 предназначен для образования детей с РАС, которые не достигают к моменту поступления в организацию уровня развития, близкого возрастной норме и не имеют дополнительных ограничений здоровья, препятствующих получению НОО в условиях, учитывающих их общие и особые образовательные потребности, связанные, в том числе, с овладением жизненными компетенциями.

    Вариант 8.3 предназначен для образования обучающихся с РАС, осложненными легкой умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями).

    Вариант 8.4 предназначен для образования детей с РАС, имеющих, дополнительные тяжелые множественные нарушения развития (ТМНР) : умственную отсталость в умеренной, тяжелой или глубокой степени, которая может сочетаться с нарушениями зрения, опорно-двигательного аппарата и быть различной степени тяжести, быть осложнена текущими соматическими заболеваниями и психическими расстройствами.

  • Помогите разобраться, аутизм или нет
    Сын прямо-таки загадка для меня. Сегодня утром абсолютно адекватный ребенок: сварила ему кашу, стоит хнычет, мол есть хочет; говорю ему «Каша горячая. Если хочешь, помогай мне дуть». Стоял, вместе со мной дул на кашу. Достал из шкафа коробку со своими новыми кедами, недавно купили. Говорю ему «Зачем достал? Что ты с ними делать будешь?» Он попытался на ногу одеть и мне показывает, мол, одевать буду. В горшок сегодня сам написал. С моей помощью, конечно (принесла горшок, сняла ему трусы), но сел и дело сделал сам. Потом пошли к отцу в комнату хвастаться. Пальцем показывает на горшок и на папу смотрит, мол, я сделал.
    Пошли гулять, требовал ключи стоя у двери. Заболтала его не дала. На площадке были знакомые мама и мальчик (1,4 года,). Сыну понравилась машинка этого мальчика. Он начал хныкать, показывать на машинку. «Хочешь машинку? — Да — Тогда подойди к Ване и скажи дай». Сын продолжил стоять и держаться за мою ногу, сказал тихо «тайдай» и смотрел на мальчика исподлобья. В общем, на контакт с детьми вообще идти не желает. Смотрит на них, как на врагов. И ведь никто из детей никогда его не обижал. Откуда страх такой, или это действительно диагноз…
    На обратном пути начиная с подъездной двери требовал ключи, забалтыввла, не дала. У сына была истерика, лежал на полу в коридоре, требовал ключи. Получилось его заболтать, увела на кухню, угостила кукурузными палочками. Вроде успокоился, забыл о ключах. Через какое-то вспомнил, снова вой, опять заболтала, потом спать уложила. Что ж его так клинит на этих ключах??? Еще недели 3 назад не было такой мании. Да, он просил, держал в руках их, знал, где они висят, но если сказать «нельзя», не брал их, хотя физически мог дотянуться и взять. Сейчас приходится убирать их, потому что он слово «нельзя» как будто перестал воспринимать. Ни слово, ни строгую интонацию. Говоришь ему «нельзя лезть в мусорное ведро!», всё равно лезет, чтобы достать какой-нибудь там пакет или обортку. Муж говорит, пора по жопе бить. Не знаю, что делать.
    Ключи дать не жалко, но он тогда кроме этих ключей ничего замечать не будет. Будет ходить с ними, совать в щели, теребить, мычать. Меня такое его поведение буквально пугает.
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


+ 6 = двенадать

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>