Сегодня на форуме ИнваМама: 25/06/2018

Обсуждения на форуме

  • Аплазия левой кисти и части предплечия
    Добрый день, уважаемые мамочки. Несколько дней назад узнала о диагнозе доченьки. (20 недель) До этого на нескольких узи говорили, что всё хорошо. Первая реакция: шок, два дня истерик и отчаяния (хоть и старалась взять себя в руки, боясь ещё больше навредить дочери своим состоянием), муж в депрессии (старается не показывать), родители тоже (особенно папа), а я вытерла сопли и слезы и занялась изучением темы…. может я не там ищу, может не понимаю где искать, но должного количества информации найти в интернете не могу. А вопросов куча и они начинают накапливаться. В первый же вечер я отыскала в интеренете нескольких людей, которые в своей жизни сталкивались с подобным диагнозом. Связалась с тренером по грудничковому плаванию, уже начала делать подходящий бизиборд, стараюсь делать многие вещи одной рукой, чтобы потом иметь возможность рассказать ребёнку, как удобнее. Но чем больше я вникаю, тем больше понимаю, что очень не хватает опытных мам, которые могут помочь советом, направить, подсказать (в том числе рассказать о льготах, протезировании и проч). Не понимаю, почему наше государство так мало внимания уделяет данной проблеме. Ну, вышла с УЗИ, ну, полил дождь мне в лицо, ну, захотелось мне кричать и выть от горя (10 лет ждала этого малыша, это 3-я попытка ЭКО), а что дальше? Почему нет в том же мед учреждении памятки для мам, столкнувшихся с подобной проблемой. Почему нет тьютора, волонтера или психолога…. наставника в конце концов, пусть дистанционно, пусть схематично, но хоть как-нибудь. Неужели не найдутся те же самые мамочки, готовые помочь и поддержать на волонтерских началась? В общем, всё у нас очень не продуманно… но может быть это только на первый взгляд паникующей женщины. Одним словом, не забрасывайте меня тапками, а будет не сложно… подскажите, как дальше жить. С уважением, Светлана
  • ударим по фигуре тортиками!
    Успела сфоткать! Вот что такое с этими тортиками :13: только целый был и уже половинка :n0:
  • Редкая хромосомная аномалия
    Rejna, каждому ребенку уже в роддоме делают генетический тест.
    Берут кровь из пяточки., и на момент выписки, 5-7 дней, тест готов.
    Знаю, что делают анализа в обязательном порядке на гипотиреоз и фенилкетонурию.
    И если есть какие-то положительные результаты, данные передаются в детскую поликлинику.
    Если все хорошо, то никакого ответа от лаборатории нет.
  • Мой ребёнок скорее всего аутист
    Здравствуйте! Расскажите как у вас с речью сейчас?
  • История Артемки
    temik, поначалу можно с вами, а потом лучше ищите тьютора. Только сложно это всё… Этого ж человека ещё научить надо… Но и маме круглосуточно с ребенком находиться морально тяжело. Это я про себя, когда в школе сына сопровождала. От школы реально тошнит теперь.
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


шесть + = 8

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>