Сегодня на форуме ИнваМама: 02/12/2017

Обсуждения на форуме

  • РАС? мальчик 1,5 года
    Спасибо, что написали названия анализов — будем пробивать цену и сдавать.

    yaveryu пишет:

    Пришлось добавить безлактозную смесь, чтобы поправлялся.

    А разве можно давать безлактозную смесь, при непереносимости казеина?

  • Кормление детей
    Здравствуйте! У меня ребенок инвалид (ДЦП, спастический тетрапарез, микроцефалия, симптоматичечкая эпилепсия, двойная гемиплегия ) до 14 лет кушали с ложечки, поперхивались, откашливали. А тут попали в больницу с двусторонней пневмонией где нам сказали, что кушать мы должны только через зонд. И тут возникло уйма вопросов. 14 лет кушали, как то жили без пневмонии, а теперь что делать? как выбрать правильное решение. Не кто не объяснил что зонды бывают разные (желудочные и питательные) выяснилось это только когда я стала искать зонды. К тому же зондов нужной длины нет. Фиксируйте, говорят. Как? Если ребенок в постоянном движении и может все это зацепить и вырвать. К тому же как рассчитать нужный объем пищи? (115см. 10-12 кг.) Среди осложнений аспирация и та же пневмония. Еще в осложнениях домпинг-синдром, что похоже пострашней пневмонии. И это еще не все. В больнице объяснили как померить длину вводимого зонда, в интернете все по другому разница получилась в 5 см. К тому же инородное тело. И еще, точных сроков на сколько ставится зонд тоже никто не знает. В больнице сказали на 2 дня, тут же мед сестра с другого отделения сказала, «мы каждый день меняем, а в реанимации раз в неделю». В описании к зондам до трех недель. И что делать? Педиатр тоже не знает. Девочки, может кто сталкивался с подобной проблемой? Возвращались к обычному кормлению? Иногда хочется на все плюнуть и вернуться, но страх заболеть снова останавливает. Если у кого-нибудь есть хоть какие то ответы, буду очень признательна.
  • История Кости
    Сделали уже третье ЭЭГ сна, идет положительная динамика. Ну по нему и видно, стал более адекватный, какие-то желания-хотелки появляются. Капризы вообще у всех детей в возрасте 3-х лет ))) ТАк что мы не отчаиваемся.
    Только большая проблема в том, что он не может выразить, что ему надо, есть-пить, устал — ничего не понятно, холодно-жарко и тд… одни вопли!! болит что-то — не покажет!
    По-прежнему нет указательного жеста, нет ответов на вопросы, да-нет не говорит, сам ничего не спрашивает. В свободном полете сам по себе. Иногда тянет за руку
  • АЧ, ЗПРР, ЗРР и много неврологии.
    Здравствуйте!
    Вот что нам помогло — так это ноотропы Кортексин, Энцефабол, но от них сильное возбуждение., которое снимаем потом месяцами успокоительными…
    Занятия с логопедом, психологом. Массажи, бассейн, и ЛФК.
    В Рецентре также лечимся, идут сдвиги, поведенческие. И речь тоже пошла.
    Но я бы на рефлексотерапию одну только не уповала.. Это как лотерея, кому-то подходит, у кого наоборот откаты назад…
  • Родители детей с эктродактилией,аплазией мб кости!
    This theme are actually answered several times.
    Watch out and do not flood
    right here is the website: {……… }
  • Аутичный спектр? 8 лет, мальчик
    miha, а что ваши врачи говорят по поводу ваших эпи без приступов?
    Причина задержки психоречевого развития в этом? Или все же аутизм?

    Мы стали лечить эпи и пошли улучшения!
    Еще я ходил в поликлинику в неврологу-эпелептологу, ну думаю такой сейчас она мне наговорит …. про ребенка, а она стала говорить про неутонченное повреждение мозга ну может она имела ввиду органические повреждения я уже в итоге сам такой в конце ее спрашиваю а аутичного ни чего не видите?
    Она говорит да нет он очень перспективный!

    У нас только одна большая проблема он не расшифровывает речь, ему говоришь и если он не знает, он стоит смотрит хлопает глазами и пытается понять, приходится жестикулировать но, не всегда срабатывает.

    Скоро повторное ээг, посмотрим что скажут.

  • Может кто нибудь скажет что с нами?!
    Anemonas, мы тогда в «Новинках» этих за три дня прошли на месте всех врачей, всё для инвы. Хоть в этом хорошо, что бегать не пришлось по поликлиникам. Только с МРТ нам не повезло — не работал. Но специалистов по аутизму я там не увидела. Нас протестировал психолог, логопед и ещё какие то спецы. В конце психолог принесла мне распечатку из интернета на 10 листах(видно было, там даже реклама была как обычно на страницах ). Там были рекомендации, как с аутистом в школе заниматься)). Это при том, что моему ещё 3 года до школы было. А заведующая спрашивала меня:»Зачем вам эти три копейки пенсии? У вас что, на витаминки не хватает?»
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


7 × = семь

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>