Обсуждения на форуме
- Как ведут себя дети после кохлеарной имплантации?
susik, а Вы показывали ребенка специалистам? Мне кажется что у вас не только слуховые проблемы. Любая операция для ребёнка — это стресс. А когда операция сопровождается наркозом, то это ещё и стресс в плане неврологии. Может быть имеет смысл показать ребёнка неврологу, и провести лечение направленое на уменьшение влияния последствий операции.
- Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
Всем здравстуйте, искала подобную тему и вот наткнулась на ваш форум. Легче становится, когда осознаешь что ты такой не один, и не только нашу семью коснулась такая беда. Вообщем девочки, напишу свою историю и буду ждать ваших откликов на общение и поддержку.
Мы обычная семья. Мне 28 лет я работаю учителем начальных классов. Мужу 32, он футболист. Работает в спортивной школе детским тренером по футболу. В 2008 году поженились, ждали первенца. Муж был горд, что пацан — приемник. Но в 29 недель начались роды, когда привезли в больницу было полное открытие, малыш через 10 мин родился весом 1270. Естественно очень тяжелый, неделя ИВЛ. Основной причиной врачи называли внутриутробную инфекцию. Она очень сильно сказалась на малыше, повлияла почти на все органы. Двустороннее кровоизлияние в мозг, менингит. К двум месяцам, с одной стороны кровоизлияние рассосалось, а с другой образовался тромб. И в 2 месяца стремительно (по 0,5 см в день) начала расти голова. Тогда мы узнали о такой болезни как гидроцефалия. Нужно было срочно ставить шунт, но вес был всего 2000 кг и инфекция могла вызвать сепсис. Так нас тянули еще месяц. Забрали на операцию, прошла успешно, но легкие не выдержали, еще неделя ИВЛ. Вообщем в пол года мы первый раз оказались дома с весом 3кг. Доктора говорили, что будем растением, мозг повредила инфекция + сдавление водой. Но мы по-немногу развивались. Сейчас Максимке 6 лет. Сам не ходит, не разговаривает, речь понимает на домашнем бытовом уровне. Зато отлично ползает, ходит по стеночке, за одну руку. Ну очень активный и подвижный. Понимает все, что нужно ему, не обманешь его не за что. Знает, что и как включить в телефоне в компьютере. ДЦП поставили в 3 года на ножках ниже колен. Лечились курсами в детской областной г. Омска обкалывание с кортексином, парафин, физио и т. п.
Время шло и решились мы на второго малыша. Просвятили мальчика, хотя нам уже все равно было лишь бы здоров был. Беременность протекала без осложнений, на инфекцию обследовались заранее. И вот в 24 неделе мне ставят ИЦН, начала раскрываться шейка матки. Положили в стационар наложили швы. Там я пролежала 3 недели. А в 27 недель открылось кровотечение, отслойка плаценты. Хорошо, что я находилась в больнице! Мне дали общий наркоз, на кесарево не было времени, счет уже моей жизни как сказали доктора шел на минуты. Моего малыша вытягивали за ножку. Так появился на свет наш второй ангелок Андрюшка весом 1020 г. Малыш испытал сильнейшую гипоксию, вытащили практически без дыхания, но он держался за эту жизнь. Он был весь синий, кровоизлияние в мозг, кровоизлияние над почкой и много всего еще страшного. Мы не понимали как и почему это происходит с нами, просто молились и ждали. И вы знаете малыш пошел на поправку, очень быстро стал набирать вес, все кровоизлияния рассосались, и мы поверили, что бог не даст нам второго такого испытания. Но перед самой выпиской нам поставили страшный диагноз ретинопатия недоношенных (заболевание глаз), наши омские офтальмологи поставили степень 4а, сказали ждать квоту на операцию, что хуже уже не будет. Но мы не стали ждать, поехали в Питер к доктору Дисколенко О. В., он сказал, что это ошибка у нас уже 5 окончательная стадия, причем с осложнением, начали белеть глазки. Он нам сделал операцию сразу на два глаза, чтобы сохранить сами глазки как орган, о зрение речи не идет. Чтобы хотя бы было светоощущение нам потребуется не одна операция. Андрюшке 4 месяца весит 4800 кг. Сегодня стал улыбаться на обращение. Надо жить, от судьбы не уйдешь. Кроме нас наши детки не нужны не кому. Буду рада общению с мамами особых деток. Спасибо, что выслушали, даже легче стало. - Что-то все же есть…
ЖЕНЮША мне тоже так кажется)))) Я даже уверена в этом))) Но заниматься надо конечно, много. Жаль возможностей нет в нашем городе((( Невролог из реацентра тоже так считает, что просто ЗРР….
- Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
УВАЖАЕМЫЕ РОДИТЕЛИ И ДЕТКИ!!! ПОЗДРАВЛЯЕМ ВСЕХ С НАСТУПИВШИМ НОВЫМ 2015 ГОДОМ!!! ЖЕЛАЕМ ВАМ САМОЕ ГЛАВНОЕ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ, ПОБЕД ВО ВСЕХ НАЧИНАНИЯ, УДАЧИ ИДУЩЕЙ РЯДОМ С ВАМИ, БЛАГОПОЛУЧИЯ, СЧАСТЬЯ ПОЛНУЮ ЧАШУ, ОГРОМНОЙ ЛЮБВИ, ПОНИМАНИЯ ОТ ОКРУЖАЮЩИХ, И МНОГО — МНОГО ТЕРПЕНИЯ!!!! ПОЗДРАВЛЯЕМ ВСЕХ
- Что обрадовало меня сегодня
Поздравляем
- Другая…..
Ирина63Слава Богу, что все благополучно кончилось
- Что огорчило меня сегодня
САШОКМожно подумать у той мамы дите всегда себя идеально ведет. У нас одна дама(сейчас уже старушка) тоже по молодости одну маму с ребенком с СД гнобила. А потом оба ее сына стали наркоманами, так она сама потом говорила:»Лучше бы у меня были бы два ребенка с СД, чем оба наркоманы. Как ее наркоманы себя вели, так детки с синдромом никогда себя вести не станут. Дураков много не надо на всех внимание обращать.
