Сегодня на форуме ИнваМама: 24/11/2014

Обсуждения на форуме

  • сбор подписей в защиту образования для наших детей
    Нас в интернате тоже комиссиями замучили.
  • Гипоплазия и аплазия конечностей
    igoshonok Задавайте! Все мы когда то много вопросов задавали)
  • Максим
    это здорово! Очень рада за вас!
    так что ещё раз убеждаюсь, что нет лекарств, хороших и плохих — есть врачи, умеющие и не умеющие их грамотно подбирать для конкретных случаев! :s2:
  • Как удалить старые фото?
    Karina05, которые фотки надо удалить?
  • Препараты при повышенной возбудимости?!
    Ну если вы в Англии, то у вас неттех препаратов, которые назначают нам… И там нельзя всем одно и то же давать — у всех детей своя схема приема, свои дозы и свое сочетание препаратов. Надо чтобы все это подобрал врач.
  • аутизм
    В марте 8 лет будет. Пока не хочу думать что и как будет со школой. Пока еще ходим в Реаб центр. думаю какое дальше обследование делать. есть план узи сосудов шеи. у нас может быть наследственное узкие сосуды шеи

  • помогите советом…нет сил…
    svandis96, Вам необходимо
    1. найти хорошего врача (психиатра, чтобы не пугать родителей, его еще называют психоневрологом). Врач может порекомендовать лекарственную терапию. Далее Ваш выбор, слушать или идти в отказ (многие мамы аутят категорически против лекарств). С помощью медикаментов можно уменьшить или убрать проблемы со сном, истерики, застревания…
    2. найти психолога и дефектолога для ребенка, чтобы вместе с ними начать заниматься развитием речи, организацией быта, установлением адекватных форм взаимодействия с ребенком и пр.
    3. найти для себя психолога или психотерапевта, работающего с семьей особого ребенка. Потому что растерянная, разобранная, страдающая мать вредит и себе и ребенку. В Москве в центрах псих-педагогического и соц сопровождения наряду с дефектологами работают и такие специалисты. Думаю, что в Питере картина такая же.
    4. Сформулируйте письменно главные проблемы ребенка и свои. Такой список пригодится и при визите к врачу, и при общении с дефектологом, психологом.
    Определите очередность проблем, чтобы обсуждать их на форуме постепенно, одну за другой.

  • Союз
    Приветствуем всех от имени Союза «Семьи СМА».

    Создание в России активной пациентской организации по спинальной мышечной атрофии давно стало насущной необходимостью. Такие организации существуют по всему миру и добились существенного улучшения ситуации по СМА в своих странах в совершенно разных аспектах, начиная от медицинского наблюдения за пациентами, заканчивая социальной и психологической адаптации семей со СМА.

    Голос каждого из нас услышать нелегко, он просто тонет в общем потоке, чтобы быть услышанными — нужно объединяться!

    На сайте союза www.f-sma.ru мы разместили анкету участника Союза. Просим родителей детей со СМА и взрослых со СМА заполнить анкету и выслать по адресу ассоциации f-sma@mail.ru. Тогда Вы и Ваш ребенок сможете стать членом нашего союза, и по желанию участвовать в его работе. Анкеты носят информационный характер, вся предоставленная информация доступна только координаторам Союза и не будет обнародована публично. Данные анкеты также необходимы для актуализации российского реестра больных спинально-мышечной атрофией.

    Спасибо за то, что Вы с нами!

    С работой Союза можно будет ознакомиться на сайте www.f-sma.ru

Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


1 × пять =

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>