Обсуждения на форуме
- мой Женька
Nonna, для меня психиатрия тоже темный лес, но как я поняла, прочитав кучу статей, форумов, да и все врачи с которыми я общалась говорят о том, что от аутизма нет таблеток, а наш психиатр сказала, что цель нахождения таких детей в больнице -исключительно наблюдение для постановки правильного диагноза. В чем вообще суть лечения Жени? От чего его лечат? У него проблемы с поведением? Агрессия? На мой взгляд — препараты, тормозящие цнс нужны только когда большие проблемы в поведении (агрессия). Поговорите с лечащим врачом, пускай объяснит почему именно такие препараты и в таких дозах даются вашему сыну. Нам вот говорят, что сын гиперактивный, на месте не сидит, везде лазиет: с кровати на диван, с дивана на кресло, с кресла на полочку, с полочки на стол и так по кругу, все ему интересно, везде сует свой нос особенно туда, куда совать его не следует, НО я помню племяшку, маленьким и абсолютно здоровым мальчуганом, как он скакал по комнате, вот только что на потолок не залезал… в его ситуации говорили -ну это же мальчик))) Так вот разницы в их поведении нет, разница в нашем диагнозе, что для здоровых детей -норма, то для нас — почему то гиперактивность))) Я на это даже внимания не обращаю и уж тем более не считаю, что его гиперактивность нужно таблетками глушить.
- Постановка диагноза. все лис давали кровь на кариотип?
Ezhevika, приветствую, наконец-то кто-то наш. Нам его не то что не подтвердили совсем, скорее отодвинули. Раньше двухлетнего возраста и смысла нет его ставить, так как при Нунан обязательна задержка роста. За этот синдром отвечает мутация гена PTPN11, в Перми это не определяют, частные лаборатории берут кровь и отправляют куда-то, то ли в Москву, то ли в Уфу, врать не буду. Мы пока не стали делать. Так что нас просто смотрели несколько генетиков и определяли фенотипически, по внешности.
- Строим дом для аутенка
philomusa
Тоже ждем с нетерпением продолжения!!! - моё солнышко
tsbyhС Днем рождения!
Поздравляем с опозданием, но лучше поздно, чем никогда. Сыночка лапочка, так и хочется затискать. - Нунан синдром
zarinaа дальше?
- Наш Вениаминыч
Внесу свою лепту в рубрику «истории наших аутят».
Родился мой ребенок через кесарево, потому что почти все последние месяцы беременности лежал поперек меня. И буквально в этот же день вкололи в такого махонького все положенные прививки (я не знаю, влияют ли прививки на аутизм или нет, но, к сожалению, время не повернуть вспять, что бы проверить :sorry
Потом в 2 недели мы попали в больницу с фурункулом на попе и ему всадили три антибиотика (есть мнение, что и антибиотики в ранем детстве тоже запускают аутизм).
Потом вроде все было нормально, как у всех, правда в 6 месяцев он сам не садился, и не сидел, только облакотившись на подушки. Как то ребенок сидел у меня на коленях и я его как бы отстранила от себя, что бы он сам держал свою спинку, и это получилось, он сам сидел — вот так я узнала, что он может это делать. Совсем не ползал. Пошел во время, в районе года, с нашими поддержками конечно. С первого по второй год я усиленно занималась и не особо обращала внимания на ребенка, думала в 2 года отдам в садик там ему будет веселье с детками и занятия. В общем к его 2 годам я стала замечать что он не такой как его сверстники, как был малышом таким и оставался — сам ничего не делал, ни кормить себя, ни одеть, ни попросить, что хочет, ни слова мама-папа. Потом шок от диагноза, горы лит=ры о лечении, поиски терапий. Сразу же сели на без глютена и без молока диету, потом добавили без сахарную (эта диета до сих пор у нас и сходить мы еще долго не будем, я потом расскажу почему).
Начали, АВА терапию, логопеда, «трудовую» терапию. На АВА денег хватило только на год, потом я уже сама с ним занималась, покупала всякие развивалки и учились собирать их, логически мыслить, говорить.
В дет. сад отдали в 3 года, что бы он хоть как то приучился к детскому коллективу, конечно он был там «паршивой овцой» но я его оставляла только на пару дней в неделю и на 4 часа до сна, я думаю, что все таки ему нравилось там, если папа его приводил он никогда не плакал и не капризничал, со мной всегда руку мою держал, что бы я не уходила
Говорить начал к 5 годам, не разговаривать конечно, а произносить слова, сначала просто комментировал свои действия — есть кашу, пить воду, идти в парк… Мы с ним очень много занимались в детстве, я наделала много всяких фотографий с вещами из нашего дома, и ему показывала, и просила хотя бы один звук произнести к слову, потом два звука соединяли в слоги.
Потом началась школа, так как мы живем не в России, то школа здесь с 5 лет и с 9 до 3 часов. учатся все дети, даже детки с ДЦП на колясках, которые даже голову не могут сами держать, но они ходят в спец. школу. А нас определили в обычную школу в коррекционный класс, где на 6-8 человек 2 учительницы, одна которая ведет класс, другая в помощь — в туалет сводить, ручки помыть, переодеть, вещи сложить и тд.
Уже 4 год там учимся. Ребенку моему нравится, по крайней мере с первой же недели не хныкал и был весел туда бежать, в первой классе там все как в детском саду — игрушки в классе, домики с подушками где они могут отдохнуть, мультики, компьютеры с айпэдами.
Сейчас нашему Вениаминычу 8 лет, конечно сильно отстает от сверстников, но я уже успокоилась на этот счет = мы идем своим путем! С ним можно договориться, например (он очень любит купаться в ванной) сначало позанимаемся дом. работой, а потом ванна, всегда соглашается, если это разумный выход.
Речь у него уже слегка похожа на человеческую
уже делится со мной если его что то заинтересовало в игре, на улице или в книге, спрашивает небольшие вопросы, но они в основном обращены к нему самому — Где переключатель? Где мои игрушки? и сам же ходит и ищет. Отвечает на простые вопросы — да или нет, всегда то что он хочет, а не просто что то ответить. Но если попросить составить небольшое предложение с каким то словом — то не сможет этого сделать, наверное просто не понимает.
По математике он намного лучше соображает, может посчитать до 10 в уме, больше 10 или отнять ему нужно зрительно опираться на объекты, счеты, например. Может быстро посчитать сколько минут осталось допустим до 8 часов (когда в школу надо идти) я ему говорю, давай поживей, через 15 минут надо выходить, а он уточняет мне — через 17 минут!
Становится нашим домашним миротворцем. Буквально вчера я что то на мужа наехала, говорю на повышенных тонах с ним, ребенок прибежал: замолчи, мама! (на русском мне) потом к папе по английски — be quiet, dad (тихо, папа). Замолчи это он у меня выучил, когда он ревел громко я иногда в сердцах говорила — замолчи, вот и понял, в каких ситуациях это русское слово использовать. А так в основном все по английски. Ну только когда с мамой обнимашки-целовашки, я ему по русски что то говорю. Хотя стал часто просить меня как называется тот или этот предмет на русском.
Начали заниматься теннисом, тренер пока его терпит, хотя за 30 минут занятия, ребенок очень бысто устает концентрироваться, но отбивает мяч очень хорошо и даже первые 10 мин. слушается тренера, но все равно, приходится, то мне, то папе быть рядом и направлять его, делать то что тренер попросит. Надеюсь. что года через 2 научится играть в теннис, может даже в с кем то из ребять будет играть. Друзей у него нет, да и быть не может, из за провальных коммуникативных навыков.
Про нашу диету. Уже 6 лет мы ее держим, конечно вот так сайчас и не заметен ее результат. Но однажды, где то месяца 4-5 назад, я, балда, поставила на стол себе два круасана и что то замешкалась не сразу стала их есть. Смотрю ребенок мой доедает уже второй. Ладно думаю, посмотрю действует ли на него глютен, молочка и сахар сейчас — как раз все эти ингридиенты в круасане. Спал вроде не плохо, на след. день мы поехали в магазин, большой такой, ребенок мой, обычно спокойный и все такое, упал на пол, начал хватать проходящих людей за ноги, что то мычать не членораздельное, смеяться как ненормальный, я поднять его не могу, он уже тяжелый и сильный, и папа был в очереди, далеко от нас, что бы помочь справиться с ним, не помню уже как я изловчилась, подняла его и повела сесть на скамейку. На следующий день была школа, мне учительница сказала, что такого нашего ребенка она никогда не видела — скакал по классу, не концентрировался, хохотал, вообще трудно его было угомонить еще пару дней после. В общем, задал нам он всем. Поэтому я теперь даже для себя вообще не покупаю ничего такого с глютеном, что бы ребенка не соблазнять.
Такие наши дела
- 8 марта — праздник мам!!!
Дорогие наши мамы!
От всей души поздравляю вас с этим прекрасным весенним праздником!
- А есть аутизм ))))
Всех с праздником! самым лучшим днем — днем мамы
- Гипоплазия и аплазия конечностей
Поздравляем всех с 8 марта!!!
Всем улыбок и хорошего настроения! Цветы вам от нас с Маришкой!
