Сегодня на форуме ИнваМама: 04/01/2014

Обсуждения на форуме

  • Гипоплазия и аплазия конечностей
    vedmo4ka22да с ножки, осталось месяц и неделя и мы там уже, как все сделают отпишусь всем, может и пока там буду буду новости сообщать, ну и с новым годом девченки и Рождеством!!!
  • Мой Сашенька
    Привет! Я хочу спросить совета. У нас была травма при родах. Ставили органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП, микроцефалия. В августе сделали КТ, показало, что у нас не развит мозжечок. Может кто-то знает или есть похожее, подскажите, пожалуйста может можно что-то сделать. Мы ездим каждые три месяца в больницу. Проходим массаж, гимнастику, физиопроцедуры. Сыну 4 года, не сидит, ходит за руки, но пошатываясь.
  • Что-то все же есть…
    shuba Ну то что на пол падает, когда его любимую игрушку взяли, так это и обычные детки так могут реагировать. У подруги сын обсалютно нормальный, но к своим игрушкам относится очень ревностно. В общем собственник он. И вот ребенку было 4 года, он во всю разговаривал, все понимает. Ему подруга объяснят что нужно давать играть со своими игрушками другим деткам и в садике если то не надо любимые игрушки с собой носить, даже если ты спать идешь. В общем при любой попытке взять его любимую вещь, была истерика с нападением на детей. Когда сказали что так делать нельзя (бить других) то он стал падать на пол, кататься по нему и орать. В общем все бы ничего но это было и на площадке, и в саду, и в магазине… :s4:
    Мой не играет с детьми, но если они заняты чем-то интересным то мой подходит к ним, смотрит и т. д. Но мой вообще не говорит и понимает что его не понимают видимо. :sorry: А может и не понимает сам. Не знаю.
    Я тоже задумалась на счет массажа. Не знаю как мой даст делать или нет. Ему бы к человеку привыкнуть то тогда нормально будет, потому как он любит когда его я глажу или щипаю несильно, в общем разминаю. Многим аутистам это не подсилу выдержать. Ну вот и остеопат второй раз когдаработала, так малой спокойно так вытерпел, но там только голову она прощуповала. :s2:
    Да, слух пойдем проверять, хотя я уверена что слух у него нормальный)) Но вот как проверить если он не сидит на месте, да и как он будет реагировать я не знаю. Наушники снимает кстате. Вот пару дней ему музыку ставим, чтоб хоть не снимал сразу.
  • Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
    Девочки! Присоединяюсь ко всем поздравлениям! С Новым годом! Пусть он будет счастливым!!!
  • Моя доченька — Лаура
    ja, Лаура — настоящей красоткой растет…. �������������� И вашей семье в новом году желаем всего самого наилучшего
  • Клиника Альбрехта
    Екатерина_27 Мы когда первый раз ездили — нам было всего 10 месяцев, и нам дали изолятор с 1 взрослой и 1 детской кроваткой, детские кроватки есть не везде, где-то по 2 больших стоит. Но моя Дашка в детской-манеже сидела только когда я полы в палате мыла, или в туалет ходила, или кушать готовила… Спали мы с ней вдвовем на большой… Тем более после операции ребенок капризный, к маме хочет. Если вы спите отдельно без проблем — детское постельное можно взять. Еще я брала маленькую детскую подушку и плед. Вот это нам действительно пригодилось, и укрыть и застелить, и в дырку между кроватью и стеной засунуть, в общем в следующий раз опять возьму подуху с пледиком.
    Про папу: Если будут места на отделении — должны поселить. Все решает старшая сестра. Нашего папу поселили на 4 дня к нам, он правда спал на полу, но это совершенно не страшно, главное, что первые дни после операции он был с нами. есть изолятор с двумя большими кроватями — там проще — сдвинули и все вместе спите. Я думаю, что особых проблем с папой не должно быть. Лишь бы были у него анализы. Если заплатите за проживание, то его поставят на больничное питание, но оно такое, что проще отовариваться в магазах. МЫ ели конечно, но закупаться нормальной едой все равно приходилось часто.
    Тараканы есть, большие и жирные, меня напрягало ночью босиком вставать на пол)))) Надо правда взять гель, и в первый день помыв полы намазать пообильнее.
  • Вопросы о госпитализации и проезду к месту лечения
    привет! А мы только вернулись от туда из Турнера. Лежали на этаж ниже, в 1 отделении. И так понимаю туда вы еще не уехали?
    Условия в Турнера очень хорошие. У вас будет 2 стиральные машины. Электрические чайники есть на отделении. Утюг, гладильная доска. Тазики всякие. Все что нужно по бытовым условиям. Единственно не знаю на счет микроволновки, в нашем не было. Вода там из рук вон была плохая. Девчонки ходят на родник, там есть не так далеко, или покупают детскую.
    В 4ом еще кажется нужен халат обязательно. Это вам лучше в отделе госпитализации узнать.
    То же касается госпитализации с ребенком. Детям до 4х лет в любом случае госпитализация положена ВМЕСТЕ с ребенком. Дают взрослую и детскую кроватку. Остальным в послеоперационный период или одна мама на палату остается — места не дают, либо может достаться матрас или раскладушка. Кто-то на кушетках спит. В общем, тут как повезет.
    Маленьким у нас в отделении давали 2х местные палаты, где лежат 2 мамы и два маленьких ребенка, туалет с душем в палате. Но таких палат мало и не всем хватает. В четвертом не знаю какие палаты. Наверное также.
    Если что там есть люди, которые уже много лет встречают-провожают с/на вокзал/аэропорт. Могу дать контакт. 1200-1300 и вас с удобствами встретят прямо у вагона и довезут до палаты, грубо говоря. Особенно это актуально после операции, у них спец. кресло есть, каталка для перевозки лежачих больных и всякое такое.
    Что касается питания — у старшей сестры обязательно уточняйте, будут ли вас кормить. И на кухне уточняйте когда подходить за питанием. Мам с детками до 4х кормят!

    По порядку
    * как там в отделениях с кипятком и холодной питьевой водой? Есть ли кулер или самим покупать? Можно ли чайник с собой? *
    С собой нужен только ноутбук. Планшет, телефон, зарядка. Больше ничего не положено.

    - тепло ли в палатах? Какую одежду брать ребенку для пребывания там? Шорты-майки? Пижамы? Спортивный костюм? Теплые кофты? Не знаю чего там зимой ждать…
    Когда мы были, было тепло. Ребенок был в футболке. На 1ом этаже дует, так что теплая кофта вам обязательно нужна будет. Одежда для улицы — прогулки тоже по территории никто не отменял. На улице там оооочень дует, порой безумно сильно. Много одежды не набирайте. В отделении приветствует приличный вид) т.е. не в халате банном точно и не в ночнушке в пол. Народ ходит как на работе. Ну какие-то приличные брюки удобные и кофта. :) примерно так. В 4ом вроде еще и халат обязателен.

    -как там со спальным местом для мам? Знаю, что их не предоставляют. В связи с этим вопрос: что лучше на пол дня сна — надувной матрас или спальный мешок?
    Днём спать с ребенком нельзя :) Хотя к маленьким детям притензии редко предъявляют, но у нас гоняли. С 7 до 21 даже сидеть на кровати нельзя, только на стуле рядышком с дитем. Но мой всегда со мной спит, по этому по другому его и не уложишь днем, только рядышком. После операции уже другой разговор. Там только отдельно детской кроватке спал.

    - правда ли что мамы могут ходить по отделению только в медицинских костюмах или халатах?
    Что касается 4 отделения — вполне возможно. В рабоче время, когда врачи ходят по отделению, мамы тоже все в халатах. Такие правила не во всех отделениях!

    - как там с интернетом? Каким лучше пользоваться по соотношению цена качество. Знаю, что Yota там не ловит..((( Приеду с ноутбуком — хочется быть в сети и на связи…
    Лучше на месте купить местную симку и модем. Я пользовалась Мегафон. Брал очень хорошо и не дорого выходило.

    - Чего бы вы еще лично от себя посоветовали перед госпитализацией новичкам, какие-то может есть нюансы?
    Не берите с собой слишком много вещей, минимум самое необходимое.

  • Максим
    Всех поздравляю с Новым годом!!! Счастья, здоровья, исполнения желаний, взаимопонимания и любви! :131: :v3: :s6:
  • Квота в Челябинске
    Вот нашла в своем Журнале записи годичной давности. Не поленилась, т.к. в свое время тоже была шокирована поведением этого доктора. Может мой опыт будет интересен или полезен, ну или просто познавателен.
    ЗАПИСЬ ОТ 22 ЯНВАРЯ 2013 года
    Ну вот и мы сделали свой первый существенный шаг. Сегодня были в Минздраве и подали документы на квоту в центр Альбрехта! Путь наш был не очень прост и не лишен приключений. Началось все вчера, когда забрав документы из нашей поликлиники я обнаружила на них дату 26. декабря 2012 года! И это при том, что срок годности месяц всего. На мои вопросы почему такая дата — ничего внятного не ответили, ну да ладно… Исправлять дату — это все заново переделывать. Решили мы экстренно собраться в путь. Созвонилась с главным детским ортопедом, договорилась о встрече, обрисовала ситуацию, все на 100 раз описала, потому что бумаженции от него у нас пока не было. Двинули в путь не свет не заря 5.30. На улице снег, и температура плюс 1. А дорогах черти что. А ехать нам 120 км…( мы живем не в самом обл. центре ). Приехали, выстояли очередь к главному ортопеду, Дарена молча терпит все как партизан — заходим. ( А мне он еще с первого нашего визита не глянулся, какой то странный) Ну он поначалу вроде нормальный, приветливый такой, давай смотреть, говорит пястные кости целые… ручку осмотрел… И потом у него что-то в голове переклинивает и начинает он петь совсем другую песню. Вам, говорит, не надо сейчас туда ехать — ближе к году придете, потому что наркоз дело трудное. У меня глаза на лоб полезли. Я говорю, что мы ж с вами вчера все обсудили, обговорили, да и нас там месяцев в 10 уже берут, а вся эта бумажная волокита дело не одного дня.. Бумагу из Альбрехта ему показываю. Ну в понедельник говорит придите, и нос воротит, я ему опять тарахчу, что мы ИЗ ОБЛАСТИ!!! Деть на грудном вскармливании!!! Я тащу ее по такой погоде, за такие км… И МЫ ЖЕ ВСЕ ВЧЕРА ОБСУДИЛИ!!!! Мне некогда — изрек светило нашей медицины, я на операцию, хотите, ждите. Я ему говорю, что ждать буду хоть весь день, да и папа наш так заметно поднапрягся, а когда папа наш напраягается — то вид у него устрашающий получается Ну в общем, что-то опять в голове у ортопеда перемкнуло — вернулся он через 10 минут, написал мне две бумажки за 5 минут, 20 рублей приказал кинуть в баночку и пожелал удачи в этом бою. Кстати, когда он изучал Консультативное заключение из Альбрехта, и план оперативного лечения ( я распечатала и с собой привезла по его же просьбе) он как-то не совсем этично высказался о плане операции Питерских врачей. Вроде как у него бы на наш счет свои планы есть, а пересадка пальчиков — вещь по его мнению совершенно не нужная в принципе. Мне этот момент вообще не понравился. НУ а потом мы сдали документы, теперь в течении месяца ждать из Министерства звонка. Там нас обнадежили, что квота будет 100%. Я рада! Ура! Ура! Ура!

    ДОБАВЛЮ УЖЕ сегодня, что оперировались мы в Альбрехта на 2 отделении, я довольна всем на 100%, подробно свои эмоции описывала в теме «Клиника Альбрехта»
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


три + = 12

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>