Сегодня на форуме ИнваМама: 17/01/2018

Обсуждения на форуме

  • Наши печали и радости
    У нас лично они выглядели ужасно, как предсмертные судороги, когда я схватила его на руки он весь трясся и при этом был обмягший…. Потом застонал и у него остановилось сердце и дыхание, искусственное дыхание и массаж сердца, вернули его к жизни, и его смогли, еле живого довезли до реанимации…
    Но последующие приступы выглядели немного иначе, его сначала трясло, а потом он вытягивался в струну, как каменный становился, это уже называется тонико-клонические судороги….
    А у моей двоюродной сестры, у дочки ее, тоже были фибрильные судороги страшные на температуру, там тоже, ребенка трясло и сердце остановилось, но врачи к тому моменту уже успели к ним приехать, ей сразу укололи адреналин и сделали массаж сердца, вернули ее к жизни, все вроде похоже с нашими судорогами, но с единственным отличаем, у нее не было ОТКАТА в развитии и больше приступ у них не повторялся, дочь растет и развивается нормально, ей уже 13 лет.
    Я это к тому пишу, что фибрильные судороги сами по себе тоже опасны, и есть дети у которых они могут и повторятся на температуру, таким детям нельзя давать температуре повышаться больше 38 градусов. Но сильных откатов в развитии, быть не должно при этом, так нам рассказал наш врач эпилептолог!
  • Наша история (дневник развития)
    Jaded, отзовитесь, как у вас дела? Начал ли ваш мальчик к вам обращаться, мама папа?
  • История Артемки
    Shoky пишет:

    А как вы решили проблемы со сном?

    С дневным сном у нас в принципе проблем не было — днем всегда хорошо, быстро засыпал и спал долго и сейчас так же.
    А вот ночной сон — это проблема, часто Артем по ночам просыпался, прибегал к нам в кровать и потом не мог долго уснуть. В результате, Артем выгнал папу в детскую, а сам ночью спит со мной. Иногда просыпается, но видит что я рядом и быстро засыпает. Пока так решили проблему)))
    Кстати, вечером стал очень плохо засыпать, скачет по кровати, болтает. Что бы его немного успокоить мы по пол часа перед сном делаем массаж, вроде расслабляется, но все равно после массажа надо с ним полежать, проконтролировать, чтобы опять не начал скакать. На весь процесс усыпления уходит от 1 до 1,5 часов.

  • Свиной грипп 2009 года, когда начинаешь верить в чудеса!!!
    Irina32
    Спасибо за поддержку!
    Вы пишите что мы молодцы, а мне частенько кажется, что мы наверное не делаем того что должны, где то, что то упускаем.
    А вот наш Егорка, для меня герой, так стойко все переносить и дальше бороться, бороться, бороться!!!! Так хочется ему помочь, но наше бессилие иногда меня раздражает и я злюсь сама на себя, плачу и молю бога, что бы он нас направил в нужном направлении, помог понять, то чего мы ещё не поняли. У меня постоянные мысли крутятся и днём и ночью, что-что-что, что мы упускаем, где мы не дорабатываем…..? И когда мое самобичевание доходит до предела, я начинаю себя успокаивать и перечислять все что мы уже сделали, и кажется что наверное мы делаем все что можем, платные врачи, дефектологи и логопеды, постоянно мы рядом с ним, и занимаемся, и гуляем, и воспитываем, и в гости с ним всегда ходим, и везде, даже спим втроем, потому что я должна слышать его дыхание…
    Врачи нам говорят, что бы мы расслабились и жили для себя тоже, куда то ездили отдыхать например… А мы не можем выезжать никуда, потому что мы должны быть всегда в близости от скорой и больницы, потому что наш эпилептолог нам сразу сказал, что каждый наш приступ может быть последним, так как у нас самые опасные эпилептические приступы, с остановкой сердца и дыхания….

    Я читаю форум и мне кажется, что тут все мамы герои, таких тяжелых деток реабилитируют, а у нас был нормальный ребенок, а мы его упустили, я понимаю что я не врач и от меня возможно мало что зависело, но постоянно гложут мысли, а может это наша вина, что мы вовремя не начали ставить под сомнения, все что говорят и делают врачи…..
    Я и тему эту начала писать, на этом форуме, что бы кто то, прочитав ее, начал бить тревогу и трясти врачей и искать врача от бога, сразу как увидит у своего ребенка откат в развитии после «фибрильных» судорог! И возможно кому-то, эта тема поможет спасти своего ребенка, от таких проблем как у нас….
    Извините, что опять очень длинно пишу, просто сердце плачет, от беспомощности какой-то…

  • Анфиса 30.05.17
    nina omsk
    Сочувствую вам очень, читала вашу историю и плакала!
    Дай вам бог родить здоровенького малыша, что бы он излечил вашу израненную душу!!!!
    Много чего хотела написать, но не смогла…. Просто нет на клавиатуре тех букв, что бы написать те слова и мысли которые крутятся у меня в голове! Ну как можно уволить врачей из реанимации, где находились детки, жизнь которых зависит от них!!! Это же просто убийство!

    Насчёт рожать или нет, как я вас понимаю, очень страшно после всего этого рожать. Я тоже хочу ещё ребёночка, но не решаюсь, хотя у нас врачи ребенка сначала спасли, а потом инвалидизировали. Но когда я подумала что забеременела ( была задержка), я так разревелась, сразу в голову полезли мысли, я так сильно люблю своего сыночка, но повторения не дай бог, я просто уже не выдержу…..
    Но продолжаю мечтать, о здоровом малыше, и точно знаю, если вдруг забеременею, то буду рожать, бог нам даёт только те испытания, которые мы можем выдержать!
    Я вообще поняла такую вещь, в этой жизни нельзя ничего бояться, если чего то сильно боишься, то притягиваешь к себе это….
    Это конечно совсем не означает что нужно нырять с головой не зная броду, нужно постелить соломинку и довериться судьбе и богу!!!!
    Желаю вам быть счастливой и сделать так, как подсказывает вам ваша душа!!!

  • Косметология
    Скраб делаю из молотого кофе, маску из овсянки. Пользуюсь BB-кремом. Тоже послушаю.
  • Экзотические растения на подоконнике.
    А есть ли у кого-то опыт выращивания апельсина из косточки?
  • цветочки
    А у меня только фиалки и кактусы. Денежное дерево надо еще ))
  • Огородный сезон 2018 года
    Нимфея, уже? Как-то еще не планировала. Наверное как обычно.. помидоры, огурцы, капуста.
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


× девять = 27

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>