Обсуждения на форуме
- детки с синдромом Веста
Илона П
Здравствуйте! Моему Лису сейчас 6 лет. Сидеть начал примерно года в 2, вставать на ножки у опоры начал год назад. Приступы прекратились 18 августа 2012 года на фоне сильной инфекции и температуры 38-40, которая держалась неделю. До этого пили Кеппру и прочие препараты. НИЧЕГО НЕ ПОМОГАЛО!!! Пробовали и шикшу и травы, массажи, мануалов и иже с ними. Всё пустое. Время, силы, деньги в никуда. Никакое конопляное масло не поможет. Пожалуйста, поймите меня правильно, не обижайтесь. Это мозг. Это сложная структура, которая так и не изучена. Механизмы не понятны до сих пор. И все эти массажи, травы, таблетки при нашем диагнозе бесполезны. Во всяком случае по отношению к моему Лису. Возвращаясь назад, я бы посоветовала себе не тратит время на попытки лечения, поиски путей, препаратов, врачей, гадалок, шаманов, курсов лечения, а инвестировать деньги и силы в будущее. То есть теперь я думаю о том, как мой сын будет жить, когда меня не станет. И как мы будем с ним жить, когда я не смогу тягать его, носить, полноценно ухаживать за ним. На нашу пенсию не прожить, я сижу на шее у мамы и отца ребенка. Я существую, как тень. Возвращаясь назад, понимаю, что надо было думать о будущем. Может переквалифицироваться в рамках специальности, открыть частное дело. Илона, Ваша девочка, будет развиваться! Только это будет ооочень медленно в сравнении с настоящими детьми. Но тем не менее будет. Мозг пластичен, и человек может многое. Просто любить, дышать, не насиловать ребенка лечением. Простите, если задела своим видением этого диагноза. - Врожденный порок развития левой верхней конечности
Здравствуйте! У ребенка с рождения левая рука больше правой в объеме. Делали узи мягких тканей верхних конечностей. В левой руке увеличена подкожно-жировая клетчатка. Врачи поставили диагноз: парциальный гигантизм. Правильный ли диагноз поставили? Есть какое-то лечение ?
- нам предстоит нелегкий путь…
хорошо. нам получается нужно сдать анализ на лактозу? нам генетик назначала, но из-за высокой цены на этот анализ мы пока его не сдали
- В ожидании чуда…
Спасибо огромное за ответ! С этой стороны я на своего сына, признаюсь, еще не смотрела. За зрением внимательно наблюдаю — сама близорукая, боюсь, что и у сына могут быть проблемы. Любит ходить, к примеру, около витрины магазина, опуская голову и разглядывая содержимое как бы сбоку и снизу… вот только глаза при этом иногда закрыты. И комп раньше часто смотрел головой вниз, задрав попу кверху, потом прошло. Слух скорее усиленный — боится громких звуков, морщится от криков и истерик детей. А вот про тело очень похоже на нас.
Горки в бассейне — это мечта
Живу в небольшом городке, такого у нас нет. Да и финансовое состояние не очень. Но о бассейне думала, в прошлом году мы ходили в детский (до 4 лет). Ему нравилось, но очень боялся оторвать руки от бортика, а инструктор всё норовил его насильно откинуть, и только когда я объяснила ситуацию с ребёнком стал действовать мягче. Про аутизм у нас все слышали, все знают… заученные фразы из книжек. Но что делать на самом деле и что каждый ребёнок аутист по-своему — с этим уже сложнее.
Хотя в последнее время спецы в саду говорят, что возможно не аутизм — ребенок идет на контакт с детьми, примитивно пытается играть с ними в мяч и догонялки. Вот только привыкает к детям долго, около 3-4 недель сам по себе, а потом «видит» их. Хотя на улице бывает и так пытается подходить к детям. - как мы лечимся от аутизма
Regina пишет:
Это точно. Реальная помощь родителям очень нужна, но найти ее не просто.
- Боюсь не аутизм ли.
Нюша пишет:
И мой такой же! Только с очередями проблем не было. В детстве производил впечатление не избалованного ребенка, а медлительного, тормознутого, слишком застенчивого и молчаливого. И договориться с ним всегда можно было — как правило, со всем соглашался( за редким исключением)
Мой точно такой, один в один. Он иногда долго не решается сделать то, что хочет. Например, долго в парке не соглашался сесть на карусели, хотя и хотел. Подойдёт уже очередь, а он назад рванёт, потом опять собирается))) Перерастает постепенно. На пол никогда не заваливался, не скандалил.
