Обсуждения на форуме
- Моя воробушка
Спасибо, девочки. У меня либо утро, либо вечер свободны, днем мы занимаемся, так что история с перерывами получается.
Продолжаю. В реанимации мы пролежали месяц. Поначалу казалось, что операцию зря сделали — было очень плохо. С ИВЛ то снимут, то обратно посадят. Лекарства не воспринимает. Собрали консилиум и заявили, что это все из-за генетики, что мол сама структура сердца у ребенка неправильно заложена. Удобно устроились, можно теперь все свои косяки на генетику сваливать. Тогда-то я и узнала про Нунан, Рубинштейна-Тейби, Вильямса и другие генетические синдромы, при которых хромосомный набор остается в норме. Глупость, но я почти пожалела, что у нас не синдром Дауна — там хоть какая-то определенность, а тут — просто кот в мешке.
У меня даже бзик был какой-то период — читаю про синдром Нунан, смотрю фотографии — вылитый Нунан. Читаю про Рубинштейна-Тейби — он, точно он. Читаю про еще какой-нибудь — нахожу признаки… Муж сказал, что единственный синдром здесь у меня — синдром дурной башки, и ноутбук отобрал. Он вообще здорово мне помог в этот период — мозги на место ставил. И каждый день говорил, что все будет хорошо. Опять повел в церковь.
Не знаю, совпадение или нет, но когда я на следующий день пришла к дочери, ее сняли с ИВЛ и даже разрешили на руки взять.
Вышла из больницы — лечу как на крыльях. Встретила знакомую — она нашу историю знает, рассказываю взахлеб, а она — я, говорит, на твоем месте отказ бы написала. Месяц на ИВЛ, а то и остановка была, просто тебе не говорят. Можешь на ней крестик ставить — это будет лежачий баклажан. Я сказала, что она не на моем месте и мы до сих пор не общаемся.
Через неделю Нину перевели в интенсивную терапию на реабилитацию. В три месяца мой лежачий баклажан начал улыбаться и гулить. В три с половиной мы добрались-таки до дома. - Гипоплазия и аплазия конечностей
а куда Минькин подевался?
- Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
А я думаю: куда masesa пропала? Соскучилась по рассказам о вашем житье-бытье. Поправляйтесь поскорее оба
- Наследственность и аутизм
Супермама Ваши бы слова, да Богу в уши! Только вот не так все просто в жизни. У моей подруги уже взрослый ребенок, почти 15 лет. Сложный ребенок. Она месяцами его таскает на реабилитацию, а толку-нуль! Помимо неадекватности, необучаемости, еще проблемы с туалетом. агрессия и пр. Таблетки уже не помогают. Она не может его оставить одного ни на минуту. Хотя когда-то лет до 3 ребенок был обычным, ходил в обычный детский садик, явных проблем не было. Мой сын — сравнительно легкий, конечно, не без проблем, но учится в обычной школе, адекватный, послушный. Только вот что нас ждет после школы — никто не знает. А когда уж нас с отцом не станет — тем более… К тому же он у нас единственный.
- исполняется 18 лет, что дальше?
Недееспособность устанавливает специальная комиссия. И ее не дают, если человек дееспособный. Если понимает происходящее и знает, что спросить нужно обязательно маму с папой, а не постороннего очень убедительного дядю, то ктоже эту недееспособность даст?
Когда ребенку 14 и даже 18, то очень не хочется думать о том, что психика может резко поехать вниз. Та же гормоналка может так повернуть, что пойдет и изнасилует. Конечно, зачем жить с такими мыслями.
есть разные варианты, когда добиваются родители недееспособность для детей. Только тогда часто сами родители нуждаются в лечении или сами уроды моральные. Есть и такое. Но если все делается как нужно, то недееспособность просто так на всякий случай не дают. - сын коля
ЖЕНЮША пишет:
Хочу спросить у тех мам у кого детишки такие же или постарше:вот такие повседневные/еженедельные вещи ваши дети выполняют без напоминаний или нужно все время напоминать? и если они сами без напоминаний бросают грязные вещи в стирку, моются, меняют белье, то как вы этого добились?
Я с удовольствием эксплуатирую аутичные черты своего сына для приучивания его к гигиене. Если он привыкает к определенному ритуалу, то намертво-на всю жизнь. Не может отойти от кровати, если ее не заправил и т. п. Стоит его один раз приучить к чему-либо и можно всю жизнь больше не волноваться. Так и будет как робот выполнять. Другое дело, что приучить к чему-то надо умудриться. Ведь чтобы навязать новое действие, надо новым действием отменить старое. Например: стал мыть посуду сам всегда. Без моего приказа. Для этого ему надо просто увидеть в раковине посуду, которую я туда складываю. Но если посуда не в раковине, а на столах, то так и будет жить в грязи. Есть к чему стремиться!
