Обсуждения на форуме
- Скорее всего нас ждёт ДЦП….и прочие сопутствующие диагнози
Нам скоро 3 месяца. а пережили уже очень много. начну с того что до ЗО недели беременности все было окей. а потом… задержка развития плода… увеличенные желудочки головного мозга. и ещё 7 недель в больнице. мучительных, долгих молитв и ожиданий…. и вот кесерово. закричала сразу, но .. вся головка у неё в ранах и некроз был, как потом оказалось ещё и дефект кости черепа, куска кости попросту нет. на ноге отсутствуют пальцы. на руках пальчики укороченные. Забрали мою зайку сразу в другую больницу. и 5 дней я её не видела. после кесерово сама в чужем городе, ни встать… даже плакать не могла, больно. когда на 5 день меня муж перевез в больницу к ребёнку я была просто в шоке от физических её недостатков. Это генетика. точно, но набор хромосом нормальный по анализу. а симптомы от разных генетических синдромов. кормились сначала через зонд, потом научились сосать с бутылки. голову, раны обрабатывали и через 25 дней выписали домой. думали наверное, что скоро умрем….. а мы живём. как оказалось физические недостатки ерунда. по КТ первентикулярный кальциноз, отслойка сетчатки. Ездили в Киев, делали операцию на глазках, надеялись, доктор сказала что зрения на левом глазике достаточно чтобы видеть, но…. мы не следим за игрушками и предметами….. я в депрессии, реву, не знаю что дальше делать….. голову плохо удерживает, руки и ноги сжаты, напряжены, орёт постоянно… это если очень коротко…. а так просто хочется умереть…….
- Как вы находите силы жить? Поделитесь!
А я новая совем. проситала вот автора…. все так знакомо…. только нам пока только 3 месяца будет. не понятно ничего еще. куча проблем и неопределенных диагнозов. Слёзы и безысходность
