Обсуждения на форуме
- Синдром Ди Джорджи
Добрый день всем. Я очень удивлена, что с нашими нынешними технологиями так мало написано про этот синдром.
Хочу с вами поделиться своей историей, чтобы будущие мамочки и нынешние не думали, что все так плохо т. к. в интернете только и пишется, что ребенок не выживет.
Мне было 20 лет когда забеременнила, выкидышей или обортов до беременности не было. Все беременность до 38 недели проходила отлично, не видели нечего плохого. Ребёнок развивался соответствующим меркам. Но с 38 недели появилась задержка ребенка в развитии, поставили ЗРП 2ст. Но все равно дали доходить до 41 недели, надеялись что все исправиться. Родила девочку 2450 кг и 47 см. Роды прошли хорошо без осложнений, закричала сразу, по шкале Апгар 6/7 балов. Ребёнка сразу забрали в реанимацию, там пробыли 5 дней и были переведены в 7 больницу. Там сделав анализ, посоветовали проверить делецию хромосомы 22. Проверили мы эту хромосому и показало что у нас синдром Ди Джорджи и это оказалось только начало нашего ада, до сих пор вспоминаю с ужасом то, что пережила тогда. Из 7 больницы нас перевили в Тушинскую там то и обнаружили что у ребенка не только делеция хромосомы но и много других проблем. Оказалось что у ребенка менингит, анемия 1 ст, порок сердца (2 дефекта межжелудочковой перегородки, комбинированный стеноз легочной артерии, дефект межпредсерной перегородки, НК 0-1ст. Легочная гипертензия), кальцины мягких тканей, гипоплазия вилочковой железы. Врачи сказали сразу что очень маленький шанс того, что ребенок выживет. Но моя дочка оказалась сильной, мы пережили 2 переливание крови, 1 раз переливали цитоплазму, нам кололи много антибиотиков и прочих лекарств. Провели мы в больце около 2 месяцев. Когда наконец-то выписали и половина проблем были позади и думали что можно успокоиться. Нас начали пилить в поликлинике. Они утверждали что у них такой случай первый раз и говорили чтобы отказались от ребенка, потому что мы молодая семья и нам такие проблемы не нужны (мне было очень обидно, потому что не понимаю как можно отказаться от дитя которое носишь 9 месяцев, потом рожаешь почти сутки и столько с ним пережить и отказаться). Мы не отказались и верили что наше дитя будет нормальное и все будет у нее хорошо, ведь мы вместе и все переживем. Наш врач искал любые лазейки, чтобы запихнуть нас в больницу, говорила что если заболеем будем в больнице и вообще можем не выжить. Сейчас уже со временем более менее успокоилась и не относиться к нам так.
Слабо богу этот кошмар позади, сейчас нам 9 месяцев развиваемся отлично, сидим, стоим, ползаем, переворачиваемся, много слов и звуков говорим хотя утверждали, что будет отставать. Иммунная система в 6 месяцев выросла, болели всего 2 раза и то обычной ОРВИ. На сердечко нам операцию не делали, хотя хотели, решили отложить и правильно сделали, со временем сердце стало зарастать. Кальцинаты рассосались, даже шрамов не осталось. В год просят пересдать на синдром чтобы проверить еще раз.
Единственное за что переживаю это за ее детей, потому что генетик говорит что может не передастся, а может так же как у нее, а может и полный.
А так думайте всегда о лучшем, ведь мысли материальны. - Мой сынок-Ярославка
наська, добро пожаловать. Все будет хорошо! Наши детки пусть растут здоровыми, счастливыми, а ведь так и будет!
