Обсуждения на форуме
- Дочь 1 год 6 месяцев практически наверняка аутист
Будет много букв, мне нужно выговориться, не хочу близких грузить, итак жене все нервы извел, как и своим родителям, противно за себя, как тряпка, но не могу смириться с этим и найти силы.
Моей дочке год и шесть месяцев, почти семь. Я её отец, живём мы в США с недавних пор, дочь родилась в США.
Не хочу называть её имени, поэтому пусть будет Катей. До Кати было 2 замершие беременности, и так как дело было в России, никто никаких тестов не делал и причину мы так и не узнали. После этого ходили к генетику, проверяли сперму, жена УЗИ всякие делала, никаких отклонений.
Переехали в США и попробовали заделать ещё одного малыша, хоть и сомневались оба — опыт плохой, причины неудач непонятны, родственников тут нет, чтобы хоть как-то помочь, да и жизнь как-то наладилась, мы счастливы, — зачем? В общем, человек с двумя извилинами бы сообразил, что не надо… Но мы решились, видимо, одна извилина на двоих. Естественно, зря, иначе сюда бы не писал.
На тот момент нам по 30 лет ровно, проблем со здоровьем серьёзных никогда не было, но и не вот прям спортсмены-красавцы, обычные люди. Забеременела жена быстро, увидели сердцебиение на УЗИ и были на седьмом небе от счастья, раньше все обрывалось именно на сердцебиении. Сделали генетические тесты плода на синдром дауна и сотню других болячек — все хорошо. 9 месяцев прошли без малейших проблем, несмотря на разгар пандемии. Один раз была лёгкая простуда у жены, и все.
Схватки начались ровно в ожидаемую дату, но длились около 36 часов прежде, чем начались непосредственно роды. Помучались тогда знатно, жену жаль. Все прошло на 9/10 по Апгару или как это называется, в общем почти идеальный балл. Роды шли долго, около 2 часов, с эпидуралкой, хотели уже вытаскивать насосом, но в последний момент дочка с мамой поднапряглись и в итоге роды прошли естественно. Дочь большая, 3,600 вроде, а жена с тонкой фигурой, оттого и со скрипом.
До 6 месяцев все было идеально. Лепет, улыбка, перевернулась сама — все вовремя, мы даже не предпринимали никаких действий. Так как в США аутизм признается проблемой и рано отслеживается, педиатры много на подобные симптомы обращают внимание, и в 12 месяцев на плановой проверке наш врач высказала озабоченность тем, что Катя не смотрит в глаза, не отзывается на имя, пугается высокочастотных звуков, не машет пока и привет. Хотела направить нас на речевую терапию, а мы идиоты отказались. Ведь мы с женой сами не общительные, пальцем не показывали, в глаза редко смотрим, да и не уходили — приходили из-за пандемии, ребенок просто за год ни разу не видел, чтобы кто-то махал привет или пока. Не придали значение, и врач ничего про аутизм не сказала, а мы про него и не знали. Точнее знали, но не то. Думали, что вот Илон Маск или гениальные математики — это аутисты, в общем, неграмотные были, а дочь у нас просто не общительная. Ну и Катя непрерывно на мультиках сидела, так как мы работали из дома и строили карьеру, а родственники все в РФ, оставить не с кем. Причём только малышарики, прям с 2 месяцев и до 1 года и 6 месяцев одно и то же весь день, с утра до вечера. Мы идиоты? Мы идиоты. Гости к нам из-за пандемии не ходили, мы тоже никуда не выходили, дома говорим на русском, на улице английский везде, а то и испанский. В общем, нашли тонну отговорок отставанию в речи, а жесты мы и не пытались ей привить. Вроде повторяла за нами хлопанье в ладоши, говорила «ам», когда клала что-то в рот, скопировав нас на лету, ну мы и успокоились. Ну и мы ее всегда понимали без жестов, так как были дома, все было по расписанию, ей даже плакать, чтобы получить еду, не надо было. Да, мы очень хреновые родители, приукрашать не буду.
Первый серьёзный звоночек прозвенел, когда в год и 2 месяца мы решились вывести её на игровую площадку, а там другие дети. Она их просто не заметила. Как мебель. А если они пытались взаимодействовать, то Катя плакала и шла к нам. Потом я увидел КАК другой ребёнок смотрит в глаза. Я понял, что имела ввиду педиатр, когда говорила про отсутствие контакта глаза в глаза. Катя никогда в жизни не смотрела так, хотя мы были незнакомыми людьми для того ребёнка. И как она все копирует — и машет, и улыбка, как зеркало с запозданием. Наша улыбалась, но не так и даже намека на копирование подобного уровня не было. Это был шок.
Второй звоночек — уверенный отклик на имя так и не выработался к 16 месяцам. Поворачивается только когда ей это нужно, даже если потеребить её за плечо, все равно не повернётся. Такое ощущение, будто она то глухая, то слышащая. Иногда может отозваться несколько раз подряд и быть более «общительной», но чаще все же игнор.В 17 месяцев все было еще относительно неплохо. Да, не было отклика на имя и с другими детьми на контакт не шла, но с нашими характерами мы и не ожидали ничего другого от дочери. Она исполняла простые инструкции, вроде отнеси маме/папе, дай, принеси (то, что в руках), ам-ам, на. Около 10 в целом. И с нами взаимодействовала, хоть и без зрительного контакта, но любила обниматься, на руках сидеть, сортеры собирать, книги листать и показывать в них 2 — 3 животных (не уверен, понимала ли она, но в 80% случаев вроде показывала верно). Выучила одно слово — «на». Говорила его не всегда в тему, но это была именно речь. Например, даёт пульт, смотрит в глаза и говорит «на», а потом смотрит на телевизор. Показывала свой нос, танцевала под музыку. Когда на ручки просится, заглядывала в лицо и говорила «на».
В 17,5 месяцев мы отдали её в детский сад, чтобы она социализировалась, про аутизм не думали все ещё. И понеслось. Сначала простуда с температурой под 39, потом ушная инфекция, опять простуда, рвота. На протяжении 10 дней с небольшими перерывами она мучилась. Обнаружили, что одним ушком не слышит все частоты на одном из приёмов. И после этого все пошло под откос.
Она больше не говорит «на» — надеемся, что языковой шок из-за садика, но в картину аутистического регресса вписывается чётко. Не показывает животных в книгах, не копирует нас (раньше хотя бы топала ногой, если мы топали, или «ам» говорила, когда мы играли за столом), из жестов только ручки вверх (возьми меня на ручки) и одна рука вверх (помоги или я здесь), и при этом не говорит «на» и не смотрит в глаза, когда просится на руки. Стала все тащить в рот опять, как будто ей 4 месяца, жевать пальцы, облизывать нижнюю губу постоянно, частенько хлопать в ладоши без причины. Встаёт в мостик и смотрит на мир вверх-ногами, бросает все подряд — нравится смотреть, как падает. В основном с игрушками не играет, как с игрушками, а просто кидает, хоть сортеры не забыла как складывать и в пару игрушек играет по назначению. Особенно странного поведения вроде не появилось, но и нормально она себя уже не вела для возраста точно. Как будто ей не 18, а 10 месяцев. И вот тогда я погуглил симптомы…
Побежали к педиатру, она подтвердила, что эти опасения похожи на РАС. Воспитатель в саду так же отметила отсутствие отклика на имя, УЖ. Она все ещё в группе 12 — 18 месяцев, и остальные детки выглядят другими, отзываются, показывают пальцем, кто-то уже немного говорит. А как они смотрят в глаза… Мы приходим её забирать, зовём, все уже повернулись и не отводят глаз, как зачарованные, а наша не реагирует. Увидит — обрадуется вроде, идет к нам, но какая же она другая… А ведь она уже должна быть с более старшим, скоро переведут и непонятно, что будет тогда.
В общем, из того, что настораживает:
1. Минимальный контакт глаза в глаза. В лучшем случае вскользь. Бывает, когда играем или за едой смотрит по 2 — 3 секунды, но в основном на рот или нос, в глаза почти ноль, как будто случайно, но мы пользуемся и этим, чтобы артикулировать слова. И если специально пытаешься заставить смотреть в глаза — вырывается, хнычет, куда угодно смотрит, лишь бы не в глаза. Иногда смотрит долго в глаза, уже радуешься и таешь, а потом отодвигаешься в сторону и понимаешь, что она вовсе не в глаза смотрела, а сквозь глаза, как будто меня там и не было.
2. Отсутствие воображаемых игр.
3. Неуклюжая, ходит как годовалый малыш, но ей 18 месяцев уже, другие дети ее возраста ловко прыгают и скачут, а ей как бы и хочется, но она просто не может. Пошла в 13 месяцев, может, я много прошу, ведь она пухленькая и низкая для своего возраста, но теперь каждый мельчайший недостаток кажется чем-то ужасным.
4. Не копирует социальные жесты, никакие вообще.
5. Меньше гораздо улыбается, хотя я сам сейчас из-за переживаний почти не улыбаюсь.
6. Безразлична к другим детям, хотя и считается с присутствием других взрослых — заглядывает мельком в лица.
7. Нет указательного жеста в пространство, совсем, даже после того как месяц назад мы стали активно его использовать. Каждый второй раз не реагирует на наш указательный жест, хотя тут есть прогресс — хотя бы иногда реагирует. Вблизи УЖ есть, иногда даже оборачивается за пояснением, куда показывает.
8. Изредка ходит на цыпочках, руками водит по сторонам от лица. Все это редко, и если бы я не знал симптомов аутизма, я бы не обратил внимание, мол, играется ребенок, но сейчас каждый такой жест как гвоздь в крышку гроба. Часто машет ручками как птичка, если рада, но в целом это норма как местные источники пишут. Бывает раскачивается из стороны в сторону и вперед-назад за едой. Питанию не мешает и вроде как делает осознанно, может перестать, если попросить.
9. Тащит все в рот, жуёт пальцы и ногти, хоть и без травм себе, вытаскивает язык постоянно как змея, но у нее прикус неправильный — может поэтому (ненавижу за попытки найти отговорки, но гребаная надежда никак не сдохнет).
10. Иногда бьётся головой об стену или пол, когда голодная или хочет спать, хотя и очень слабо, раз или два стукнет для драмы, в один день может и не делать так даже, просто внимание привлекает. Здесь говорят, что это норма, при условии, что она себя не травмирует — как по мне, так это кошмар.
11. Просыпается ночью 2 (50%), 3 — 4 (30%) и до 6 (20%) раз, жена все ещё подкармливает грудью ночью. Без груди хнычет, не засыпает. Молоко коровье ни в какую, как и бутылочку с соской.
12. Как ритуал — перед сном ей обязательно надо куда-то подсунуть руку. Под нас (мы спим на одной кровати), под подушку, под себя, но руки должны быть под чем-то прижаты, тоже после болезни появилось. Хотя в машине засыпает пофиг как.
13. Ни намёка на готовность к горшку, сходит по большому — никак не даст знать, по запаху узнаем.
14. Странная обучаемость — как пользоваться некоторыми вещами, например дверь открывать или свет включить/выключить, понимает нормально. Если показать действие и сопровождать его словами, может соотнести слово и действие, то есть выучить новую инструкцию. Но что-либо относящееся к вербальной и невербальной речи и коммуникации в целом просто как горох от стенки отскакивает.
15. Книги листает машинально, редко что цепляет взгляд, показывает на одних и тех же животных в том же порядке. Её раздражает, если мы ей читаем или пытаемся остановиться на какой-то странице и рассмотреть все подробнее.
16. Указывает глазами — смотрит на то, что надо, поднимает руку вверх с кулачком и мычит или плачет, или вовсе молчит.
17. Уходит в себя иногда секунд на 10. Взгляд в пустоту. Я тоже иногда так делаю, когда о чем-то плотно задумываюсь, но в ребенке подобное видеть странно.
18. Зачастую, если нужна помощь, она просто встает и поднимает руки, даже не пытается нас глазами найти или как-то обозначить еще, что ей нужна помощь.
Из хорошего:
1. Не избегает нас с женой, как и других взрослых. Наоборот редко уходит в другую комнату, а если и уходит, то не больше чем на 3 минуты. Если не обращаем внимание, то пытается обратить внимание на себя. На шумной улице может увлечься и отбежать, как и в знакомом месте, но в целом держится на виду и посматривает, где мы.
2. Любит играть с нами. Во время игры улыбается и видно, что она вовлечена.
3. Как-то на меня накатило это все и я просто лежал на полу опустошенный с телефоном, она пришла ко мне, трогала лицо и пыталась растормошить, легла рядом. Повторил потом ещё раз специально, только имитируя плач — опять пришла и пыталась растормошить.
4. Если кто-то её берет за руку, она смотрит, кто это и с чужими сначала осторожна, убирает руку, но к одним друзьям нашим уже привыкла. То есть понимает свой-чужой.
5. Есть чувство опасности.
6. Постепенно возвращается понимание некоторых инструкций, например, выкинь в мусор, нельзя/нет (но обязательно нужно подчеркнуть тоном, иначе как игру воспримет), ам-ам, гулять, мыться, подними ножку, иди ко мне, где мама и может ещё парочку.
7. Приносит игрушки, иногда этим она завет играть, иногда просто приносит. Может просто подбежать и дотронуться, мол, я тут, мне скучно.
8. Кушает все подряд и хорошо, даже наверное многовато.
9. Днем засыпает сама, не надо укачивать, как и ночью. Но жена или я должны лежать рядом.
10. Нет истерик и каких-то очевидных странностей. Хоть и заметно, что она отстаёт от сверстников, но пока она вполне нормальный ребёнок, если не пытаться с ней общаться и ждать, когда она посмотрит в глаза. Иногда может поплакать, если ей не дают, что она хочет, но быстро успокоить всегда можно.
11. Если мы притворяемся, что кормим игрушку, она тоже предлагает еду или воду игрушке, изредка приносит нам игрушечную чашечку и вроде как дает пить, но никогда не делает этого по своей инициативе.
12. Некоторые вещи копирует. Например, мы чокнулись стаканами (чаем, честно) с женой за ужином, она сразу подхватила этот жест, чокается с нами и с другими взрослыми. Пытается повторить бытовые вещи — любит раскладывать с нами посудомойку и запускать её, умеет открывать дверь с ручкой, пытается освоить ключ и замок, хотя крайне неуклюже, но ее стремление воодушевляет.
13. Ест ложкой. Неловко и не полностью понимает смысл, но все же пытается и учится, хотя и 30% еды во рту так и не оказываются, особенно суп. Вилка пока никак.
14. Когда едим, подкармливает нас, делится по своей инициативе.
15. Хоть и не говорит «на», начала произносить «а» когда пытается обратить на себя внимание или что-то показать.
16. Ни на что не залипает, не фиксируется. Может что-то повторить раз 7 — 10, или чем-то увлечься, но не долго, минут 5, наверное.
17. Во время болезни молчала как рыба, постепенно возвращается хотя бы гуление и разные мамамамама, дададададада и т. д.Надежду, что не РАС, ещё не отпускаю, ведь официально диагноз не поставлен, да и мы многое (почти все, если честно) делали неправильно — может просто недостаток общения и воспитания, но в целом «red flags», как говорят тут, более чем достаточно. Плановый скрининг на аутизм у педиатра и в саду мы завалили по полной (в саду при этом одну копию заполнили мы, другую — воспитатель), везде «Высокий риск РАС — немедленно направить к специалисту». Надеюсь, что все же мы бездарные родители и это нам урок, но в течение месяца или двух, я думаю, мы услышим точный диагноз.
Не уверен, что я вывезу это морально. Второго ребёнка уже никак нельзя, это ведь генетика. Жена держится молодцом и до последнего не замечает симптомы, оправдывает, не представляю, что с ней будет, когда диагноз все-таки поставят. Очень дурные мысли посещают, от которых стыдно и противно, но я не вижу выхода, ведь теперь наше будущее уже далеко не так прекрасно. Жена меня скоро будет ненавидеть, да и сам не пойму, как из рассудительного и практичного человека я превратился в это — ною, страдаю. Но как это вообще можно принять, смириться? Не пойму.
Сразу начнем ABA программу, если подтвердят диагноз, дополнительную речевую терапию. С доступностью подобного нам тут «повезло». Проблема аутизма в США сейчас на подъеме — государству дешевле бесплатно детей подкорректировать, пока еще можно что-то исправить, чем потом со взрослыми людьми возиться. - Хотите получить диплом срочно?
Вам свой сайт никогда не хотелось завести? Есть ведь такая возможность сейчас. Предлагают вот тут сделать это https://redbird.digital/raskrutka-saytov советую вам попробовать
