Обсуждения на форуме
- Посиделки мамочек детей с синдромом Дауна.
невролог говорит хороший ребенок в смысле все нормально у него.
- Гипоплазия и аплазия конечностей
Здравствуйте, TashaP, спасибо Вам за поддержку, это очень важно, хоть и дома все меня поддерживают как могут. Муж вообще отказывается верить, что практически ничего нельзя сделать. Он у меня молодец, на данный момент я большая плакса получаюсь чем обе мои детки вместе взятые.
Здесь на форуме нашла сообщение от Opra (если не ошибаюсь). Они что-то делали у Турнера, относительно не много, но малышка вроде-бы начала прихватывать пальчиками. Очень хотелось бы узнать как у них дела. Девочке сейчас где-то 6-7 лет. - Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
Милана, я совсем недавно напала на эту тему форума и проследила вашу историю, я бы так не смогла, у меня ребёнок аутист, 14 лет, неговорящий, необучаемый, но ходит сам, ест, в общем как бы так сказать — не худший вариант, недавно от нас ушёл муж, и родственников у меня никаких. В общем мы остались одни, но, прочитав вашу историю — я нахожусь под впечатлением, я даже не могу выразить свои ощущения… Кто же вам дал столько мужества и сил?
Я бы хотела узнать названия препаратов, которые вам назначил психиатр, их можно купить без рецепта?
- Гипоплазия большого пальца левой руки
Привет всем, у нас гипоплазия большого пальчика левой руки. Мы оперировались в Санкт-Петербурге в Альбрехта восстанавливаем наш пальчик.
Первую операцию по кожной пластике делали в 7,5 месяцев, расширяли основание у пальчика, эта операция была небольшая длилась 20 минут от силы.
Вторую операцию делали в 9,5 месяцев вставляли косточку из тазобедренного сустава ребенка. Врач говорил что 2 месяца между такими операциями это нормально. У некоторых вообще делают все за одну операцию но это зависит от того какой пальчик в каждом индивидуальном случае, это решают врачи.
Мы делали операцию по федеральной квоте то есть операцию оплачивали не мы, а деньги выделяет государство, тем кто живет в России нужно вставать на очередь на ожидание квоты и чем раньше тем лучше.
Если Вы Экшн из Казахстана, то тут лучше проконсультируйтесь с врачом, если я не ошибаюсь то ваше государство тоже как то помогает оперироваться в России, но врать не буду точно не знаю, лучше уточните у врача (Кольцова) и если да то тоже оформляйте документы пораньше потому как ожидание тоже может сколько то по времени составить и как раз пройдет послеоперационный период после операции на сердце.
Сердечко конечно Вам сейчас важнее но если вы делаете ее через месяц то я так понимаю вам 2-3 месяца будет. То как раз до операции на пальчике пройдет 4-5 месяцев например, а то и пол года я считаю что это хороший перерыв между операциями, но я не врач они вам конечно подскажут через сколько лучше делать операцию на пальчике.
По поводу того что не хотите делать операцию на пальчике рано, конечно тут все зависит от вашей операции на сердце, но не советую долго затягивать, т.к. нам врачи говорили что чем раньше тем лучше, конечно не раньше 6 месяцев а оптимальный срок 6-8 месяцев для начала операций, потому как чем раньше начнете делать операции тем больше шансов у ребенка научится работать пальчиком, т.к. психика еще не сформирована.
По поводу клиник, за все клиники страны не скажу, в Израиль тем более не обращались, но ЛИЧНО МОЕ МНЕНИЕ во всяком случае в России Санкт-Петербург в этом виде операций лучший!!!! - Редкая хромосомная аномалия
Макс_МНе бойтесь. Если генетики смогли диагностировать мутацию, то при малейших подозрениях можно сделать амниоцентез, или кордоцентез( когда берут околоплодные воды или пуповинную кровь для анализа на ранних сроках беременности. Хуже, когда генетика не подтверждена, вернее, понятно, что она есть, но что конкретно надо искать — непонятно. Или как в моем случае — ребенок аутист, генетика «чистая». И не понятно, то ли это наследственно, то ли органика при рождении. Может быть и наследственная, т.к. после рождения сына, у меня еще были 2 беременности, прервавшиеся самостоятельно на ранних сроках. Почему они прервались — не понятно. У нас с мужем нормальные кариотипы. Генетики пожимают плечами. Так что еще бы знать, что искать!
