Обсуждения на форуме
- сбор подписей в защиту образования для наших детей
Нас в интернате тоже комиссиями замучили.
- Гипоплазия и аплазия конечностей
igoshonok Задавайте! Все мы когда то много вопросов задавали)
- Максим
это здорово! Очень рада за вас!
так что ещё раз убеждаюсь, что нет лекарств, хороших и плохих — есть врачи, умеющие и не умеющие их грамотно подбирать для конкретных случаев!
- Как удалить старые фото?
Karina05, которые фотки надо удалить?
- Препараты при повышенной возбудимости?!
Ну если вы в Англии, то у вас неттех препаратов, которые назначают нам… И там нельзя всем одно и то же давать — у всех детей своя схема приема, свои дозы и свое сочетание препаратов. Надо чтобы все это подобрал врач.
- аутизм
В марте 8 лет будет. Пока не хочу думать что и как будет со школой. Пока еще ходим в Реаб центр. думаю какое дальше обследование делать. есть план узи сосудов шеи. у нас может быть наследственное узкие сосуды шеи
- помогите советом…нет сил…
svandis96, Вам необходимо
1. найти хорошего врача (психиатра, чтобы не пугать родителей, его еще называют психоневрологом). Врач может порекомендовать лекарственную терапию. Далее Ваш выбор, слушать или идти в отказ (многие мамы аутят категорически против лекарств). С помощью медикаментов можно уменьшить или убрать проблемы со сном, истерики, застревания…
2. найти психолога и дефектолога для ребенка, чтобы вместе с ними начать заниматься развитием речи, организацией быта, установлением адекватных форм взаимодействия с ребенком и пр.
3. найти для себя психолога или психотерапевта, работающего с семьей особого ребенка. Потому что растерянная, разобранная, страдающая мать вредит и себе и ребенку. В Москве в центрах псих-педагогического и соц сопровождения наряду с дефектологами работают и такие специалисты. Думаю, что в Питере картина такая же.
4. Сформулируйте письменно главные проблемы ребенка и свои. Такой список пригодится и при визите к врачу, и при общении с дефектологом, психологом.
Определите очередность проблем, чтобы обсуждать их на форуме постепенно, одну за другой. - Союз
Приветствуем всех от имени Союза «Семьи СМА».
Создание в России активной пациентской организации по спинальной мышечной атрофии давно стало насущной необходимостью. Такие организации существуют по всему миру и добились существенного улучшения ситуации по СМА в своих странах в совершенно разных аспектах, начиная от медицинского наблюдения за пациентами, заканчивая социальной и психологической адаптации семей со СМА.
Голос каждого из нас услышать нелегко, он просто тонет в общем потоке, чтобы быть услышанными — нужно объединяться!
На сайте союза www.f-sma.ru мы разместили анкету участника Союза. Просим родителей детей со СМА и взрослых со СМА заполнить анкету и выслать по адресу ассоциации f-sma@mail.ru. Тогда Вы и Ваш ребенок сможете стать членом нашего союза, и по желанию участвовать в его работе. Анкеты носят информационный характер, вся предоставленная информация доступна только координаторам Союза и не будет обнародована публично. Данные анкеты также необходимы для актуализации российского реестра больных спинально-мышечной атрофией.
Спасибо за то, что Вы с нами!
С работой Союза можно будет ознакомиться на сайте www.f-sma.ru
