Сегодня на форуме ИнваМама: 31/07/2014

Обсуждения на форуме

  • Что обрадовало меня сегодня
    вот для поднятия настроения https://yadi.sk/i/4_cZcVkeYeSBf
  • За какие такие грехи?
    Ну да. Он у меня человек с внезапной фантазией и не брезглив к разным неудобствам. Я как правило возражаю, но он может меня уговорить на что угодно. :m9:
  • Ася и Миша тут
    Всем привет! Очень хочу влиться в вашу веселую компанию)) У меня дочка 1,2г. с аплазией малой берцовой кости на одной ножке. Узнали про это только через две недели после рождения. На консультации профессор сказал нам, что лечение длительное, до подросткового возраста. Сказали, что в 6 месяцев нужно делать иссечение тяжа и ахиллопластику. Через интернет никакой конкретной информации о ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ результатах лечения я не нашла. Но мне повезло познакомиться с мамой девочки с таким же диагнозом, но только девочке уже 16 лет. Они прошли все стадии лечения в России (Н. Новгород, Питер, Москва). В итоге ребенок оказался в инвалидном кресле с изуродованной ногой, которую предложили в конце-концов ампутировать и «не мучаться». Сейчас девочка прошла лечение заграницей, ходит сама уже, осталась последняя операция. Наш русский врач сказал, что это чудо и они такого не могут сделать, к сожалению. Конечно, все индивидуально, дай Бог, чтобы наша медицина стала настолько совершенной, насколько нужно нашим деткам. Мы решили с самого начала лечиться заграницей, у этого же доктора. Выяснилось, что у нас еще и дисплазия ТБС, а на узи и рентгене русские врачи не обнаружили (видимо, на фоне отсутствия кости не так важно показалось). Хотелось бы задать вопрос: кто из вас знаком или видел фото уже выросших детей с таким диагнозом, которые удачно вылечились в России, живут и радуются? Если есть такие, то у кого они лечились? Я несколько раз пыталась выведать у своего русского врача, но он лишь отвечает, что все индивидуально и у всех по-разному. Мы уже пролечили дисплазию (с 4 месяцев), сделали иссечение тяжа. как оказалось ахиллопластика сейчас нам не нужна, так как стопа приводится в нормальное положение (хотя здесь нам два раза предлагали операцию, как по стандарту). Сейчас дома мы носим лонгетку из пластикового гипса, а на улицу обувь с высоким берцем, пока без набойки (разница у нас 3,5см, родились где-то с 1,5см) чтобы фиксировался голеностопный сустав и нога не уходила на вальгус. В нашем городе ужасная обувь делается на фабрике, даже сам профессор говорит, что она вредит. Поэтому, хочу обратиться в Персей. Подскажите, кто где делал на заказ?
  • Странные странности:)
    Мой парень сегодня завтракал молочной овсяной кашей с крабовыми палочками. Он вообще всюду рыбные консервы пихает. Я спокойно никогда не могу в его тарелку смотреть.
  • Что огорчило меня сегодня
    А у меня после родов кусок последа не вышел. На двадцатый день пришла к врачу с температурой. Сама настаивала на обследовании, были майские праздники, меня не хотели брать, оказался сепсис. Кровь перелили, молоко перегорело. Потом были проблемы с грудями, полгода на смешанном вскармливании через боль парня продержала. Потом не выдержала. Он и так худыш, да еще пришлось его искусственником сделать.
  • Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
    да, армия — самая медленно меняющаяся деталь российской жизни! :s2:
    а на наших почтах компы и принтеры очень приличные, кстати :s2:
  • аутизм
    У нас внутри семьи полнейший нудизм. Нам так удобнее жить. Но перед посторонними стесняется обнажаться. Только это не сразу до него дошло. Постепенно годам к десяти.
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


восемь − 5 =

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>