Сегодня на форуме ИнваМама: 26/06/2014

Обсуждения на форуме

  • Органическое поражение мозга
    Нашего сына зовут Александр, ему 6 лет. Родился в 2008 г, весом 3660 и ростом 54 см, на 40 неделе. Беременность протекала нормально, был до 4-5 мес токсикоз. У меня была родовая слабость, ребенок родился с гипоксией, ВЖК (внутрижелудочковое кровоизлияние) 3 степени справа средней степени тяжести, ППЦНС, натальная травма спинного мозга с вовлечением позвоночника (ротационный подвывих С1, дислокация С2-С3, анемия легкой степени тяжести смешанного генеза, синдром двигательных нарушений. Оценка по шкале Апгар 7/8 баллов. Диагнозы Резидуальная энцефалопатия, ДЦП левосторонний гемипарез нам поставили в августе 2011 года.
    Наш Саша головку стал держать в 6 месяцев, сидеть в 9 мес, по началу ползал только ручками, самостоятельно пошел в 1 год и 8 мес. Очень хотелось ему бегать с детишками и он практически сам начал преодолевать препятствия. Сам пытался сесть, встать и наконец ходить. Радости не было пределу, когда он впервые, без помощи родных сам прошел по коридору и обратно. С тех пор он не останавливается ни на минуту))). Конечно без помощи врачей и специалистов здесь тоже не обошлось. Пропили препараты Пантогам, в/м Алоэ, Циннаризин, Аспаркам, Нейромультивит, Диакарб, Кортексин в/м, Танакан, Мексидол, Актовегин в/м. Массажи, ЛФК, парафин, лечебная гимнастика и тд. Стараемся его возить везде, что видел побольше людей, природу, животных.
    И конечно же главная проблема сейчас для нас, это то, что он не разговаривает. По началу разницы видно не было между детьми, так ка многие детки не разговаривают в 2 и 3 годика. Но в 4 года разница резко стала проявляться.
    В 2,5 года находились на обследовании и лечении в ГУ ОПБ № 1 г. Читы. Врачи и воспитатели посоветовали нам ходить в обычный сад, так ка мальчик по их словам способный и очень любознательный и ему просто необходимо общение со сверстниками. И сентябре 2012 года мы по очереди попали в д/сад, который ходим по сей день.
    У нас не было сомнений, что наш сынок все слышит. Но в д/саду очень часто со стороны воспитателей задавались вопросы: «Не глухой ли ваш Саша, он не отзывается на свое имя, сходите проверьтесь? » Если бы мы это заметили, то безусловно сразу же «зазвонили во все колокола», но мы уверены точно, что мальчик наш все слышит. Да были моменты, когда мы сомневались, но мы списывали на то, что ребенок у нас еще и сенсорно-моторный алалик. Но для полной уверенности, мы сходили к лор-врачу и на осмотре мы ей сказали, что мальчику почти 5 лет и он не разговаривает и что со стороны воспитателей жалобы именно на то, что он не слышит. Но врач никаких патологий не обнаружила и в мед. карте поставила штампик «Жалоб нет», «Здоров», Мы были очень удивлены, что врач не направила нас на обследование и вот через полгода, мы снова пришли к лор-врачу, но уже к другому, с просьбой отправить нас на диагностику. Но ответ был короток, что в нашем городе нет детского врача-сурдолога и нам надо ждать, когда на врача-сурдолога кто-нибудь выучится. Но вот мы прождали еще пол года и пришел в наш город детский врач-сурдолог))). Съездили и врач-сурдолог отправила нас на обследование в КДЦ на процедуру КСВП. При обследовании КСВП: Порог звукового восприятия слева — дБ, справа — дБ. По данным АСВП на 105 дБ не выделяются периферические и стволовые компоненты разного уровня. На 80 дБ не выделяются периферические и стволовые компоненты разного уровня. На 60 дБ не выделяются периферические и стволовые компоненты разного уровня. На 40 дБ не выделяются периферические и стволовые компоненты разного уровня. Т.о. выявляются признаки грубого ухудшения внутристволового проведения — отсутствие ответа. Здесь же в центре мы посетили лор-врача Чумакову А. В., которая нам поставила на основании обследования диагноз слуховая нейропатия. Диагноз этот мы услышали впервые, да и к тому же информации об нем очень мало. Врач объяснила, что сталкивалась с этим диагнозом и то только в теории, когда проходила обучение в том самом НИИ ЛОР С-П. Она гладя на нашего мальчика сразу увидела, что он реагирует на звуки и речь и уже без сомнений сделала вывод, что диагноз именно тот. Но ее одной подтверждения мало и врач порекомендовала обратиться снова в КДДЦ к детскому врачу-сурдологу и решить вопрос по поводу поездки в Научно-Исследовательский Институт ЛОР в г. Санкт-Петербурге, для утверждения диагноза. На повторном приеме усурдолога, мы снова прошли ряд тестов на слух. ЗВОАЭ не регистрируется с двух сторон, ПИОАЭ не регистрируется с двух сторон. И снова не ставя никаких диагнозов утвердительных врач посоветовала нам обратиться к врачу-лору высшей категории Забайкальского края и г. Читы, для решения вопроса о диагнозе и возможной поездке в НИИ ЛОР. Вся надежда была именно на этого врача, мы все таки думали, что такой врач уж точно нам поможет. Из короткого 5 минутного разговора с ним мы поняли, что он занимается как врач-сурдолог с детьми до года(((, что в нашем городе теперь уже никто не сможет подтвердить наш диагноз окончательно и что он занимается только отправкой документов на выделение квот на операции в НИИ ЛОР С-П. На просьбу помочь в нашем случае, он ответил, что у нас слишком мало результатов обследований для подтверждения и даже если бы их было предостаточно, он бы не смог поставить этот диагноз. И лучший выход для нас это поездка за счет собственных средств С- Петербург. Что квоты в нашем городе выделяются только на операции, но не обследования(((.
    Следующим нашим самостоятельным шагом было посещение ГКУСОЦМСРИ «Росток» врача-сурдолога. Прошли там аудиограмму. Результаты аудиограммы: на 30 дБ нет реакции, на 50 дБ с двух сторон +, аудиометрия — зрачковая реакция на звук 50-55 дБ, данные за сенсоневральную тугоухость 2 степени). Врач, сказала, что ребенок слышит и что его тугоухость она списывает на то, что мальчик очень гиперактивный, не внимателен и не усидчив. Ее рекомендацией было съездить нам на дообследование в г. Иркутск в Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями.
    В его словарном запасе на сегодняшний день 8-10 слов(((. И то это самые простые слова (мама, папа, баба, Аына- имя Алина, Яка-имя Яся, Кака- это его имя Саша, подём -это пойдем, туду- это пить, бай бай, ко мамал-это кто сломал). Это все что он у нас говорит(((, остальные слова все на его непонятном для нас и окружающих языке. Саша почти не понимает обращенную речь и с каждым разом все чаще, в своем обращении, использует язык жестов. Всех воспитателей и детей в группе он называет мамами. Дети над ним шутят, передразнивают и смеются, а он смеется вместе с ними, потому, что не понимает, что смеются именно над ним. Даже придумывают для него обидные клички. Приходя за ним в сад, за спиной все чаще и чаще слышишь, как дети рассказывают, что вон тот мальчик не разговаривает, ничего не понимает и ничего не слышит. Это очень больно и обидно до слез слышать, но приходиться «проглатывать» все, что про него говорят. Очень любит гулять на улице, но другие дети, видя его сразу перестают играть и начинают за ним наблюдать и даже передразнивать, в итоге даже в игры не хотят брать. Да что тут говорить о детях, ведь взрослые реагируют еще хуже. Смотрят на него не отрывая глаз, кто-то даже останавливается. Мы считаем, что это банальное любопытство. Это желание быть в курсе событий и владеть информацией.
    Ему так хочется научиться говорить, общаться со сверстниками, с детьми из своей группы, но ничего не получается. Заниматься он дома не хочет, сразу убегает или кричит. Но когда все таки он в настроении к занятиям, это самый прилежный ученик. Он может практически все делать, пусть не всегда аккуратно, но это же не главное. Вырезает ножницами, клеит аппликации, пишет прописи и даже очень неплохо получается. Еще у нас складывается впечатление, что он может читать, потому что слишком быстро он разбирается в написанном.
    Пытались ходить на занятия к логопеду-дефиктологу, но после первой консультации с врачом, она отказала нам в помощи, со словами, что наш ребенок не обучаем и нам нужно ходить в центр для инвалидов.
    Мальчику вот уже 6 год и конечно мы понимаем, что скоро ребенку в школу, а мы ведь даже еще и говорить не научились. И вот нам посоветовала очень хорошая знакомая, что мальчик может обучаться в Центре образования для глухих и слабослышащих. Мы конечно обрадовались, съездили туда все вместе. Нашему мальчику тоже понравилось, он даже попытался там позаниматься с сурдопедагогом и ему очень понравилось. Но чтобы туда попасть нам необходимо было посетить комиссию ПМПК. Мы с радостью принялись за это важное дело. И вот настал тот день… Комиссию мы так и не прошли, нам не поставили никаких итогов и результатов, потому что мы не являемся инвалидами и у нас нет диагноза.
    Мучаюсь теперь, что с моим мальчиком, на МРТ тоже органические поражения мозга. Прочитала Олину историю и разревелась, да так сильно, что еле успокоилась. Думаю, что меня ждет тоже самое. Я ведь даже не могу помочь ему
  • Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
    о, выбор профессии у нас тема постоянная, всё примеряет на себя! :s2: Но вот что неожиданно и любопытно — спрашивает, подойдёт ли ему такая профессия или нет. Вот тут-то я и оттягивают :s2: мы прикидываем, что долен любить человек, какие черты хараткера иметь, что бы работать по такой-то профессии :s2: Не знаю, что в итоге получим :s2: Но в военые и пожарные наш трус обрадовался что может не идти, он боялся, видимо, что могут такую профессию ему дать :s11:
  • Максим
    masesa пишет:

    то мой сын научился сложению, вычитанию почти за день, когда я в подъезде маркером написала на ступеньках цифры, и мы с ним прыгали по ступенькам. Решали примеры-пугали криком соседей-портили жилищный фонд. :102:

    я тоже писала уже — мы перед 1 классом ходили на занятия в «Школу будущего перврклассника», вела их очень замечательная учительница, потом узнала — она засл. учитель Коми (или России, не помню уже), с большим опытом, сама очень обаятельная и располагающая, супер, словом. Так вот она много с детьми на занятиях по математике делал в движении, это очень хорошо работает.

  • В школе
    Артур пишет:

    Обычные школы конечно же не до конца готовы принять детей инвалидов, но все равно они как то стараются помочь, приспособиться.
    Сейчас наше образование идет в ногу с современностью. Сейчас и сами родители могут учавствовать в деятельности школы, смотреть за тем, куда и как распределяются средства, какие гранты выигрывает школа, и куда все это направлено.

    Это всё, как и прочее в Росси нашей, зависит от совершенно конкретных людей на местах. В тех самых школах. Лозугни у на правильные :s2: вот с их реализацией много хуже. Тут надо просто в конкретной школе, куда собираетесь, смотреть, что там и как.

  • технические средства реабилитации
    {……… } вот очень крутой вертикализатор. Дорогой наверное. Но я таких еще не видел. Человек самостоятельно может пересаживаться с коляски, ложиться на кровать, да и на нем самом перемещаться)!!!
  • Зонд питательный. Какой лучше?
    Я много положительного слышал про нутрицию.
  • Отдых на Черном море
    И у нас можно хорошо отдохнуть, только бы места знать
    а за границей хорошо, согласен
    но перелет иногда бывает утомительным
  • Рожать или нет?
    Мне тоже тема стала интересна
    Мне хочется услышать так же ответ на то, помогли ли советы
    не зря же мы тут обсуждаем такие вопросы
  • Выбираем инвалидную коляску
    Вот советую хорошая модель коляски Бельгийская фирма Vermeiren {……… }, мы на этом сайте заказывали коляску трость Hoggi Zip, мы искали такую которая без проблем помещалась в машину и легко складывалась.
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


шесть + = 11

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>