Обсуждения на форуме
- Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана
Здравствуйте! РОДИТЕЛИ (именно с больших букв) больных деток!!! Мой сын — Миша, родился 29.09.1998 года. В три недели начал держать голову, в четыре — пытался садиться. В пять месяцев невролог обнаружила у нас отсутствие рефлексов на ногах. А сын тем временем перекатывался по полу вперед со скоростью, надо было еще догнать))) Месяцев в 8, пытались, чтобы ходил, держась пальчиками за наши руки, но он плакал и делал это с неохотой. В 10 месяцев поставили диагноз, в том числе и в последствии в год подтвердили генетически — амиотрофия Верника Гоффмана. Популярно объяснили, что НЕ ЛЕЧИТСЯ…. Мы не верили, боролись всеми способами, продавали машины, ездили на Филиппины и еще множество каких действий предпринимали. Врачи отказались…. Ребенок так и не встал на ноги, сидел сам, когда посадишь. С годами развился сильнейший сколиоз, часто запрокидывал голову, стянутые сухожилия, инвалидная коляска. На вопрос к медикам, что ребенку более 10 лет, и может быть есть что-то, что могло бы помочь, говорили, что «просто у вас хороший уход». Я с трудом добилась, чтобы ребенка взяли в школу, и ребенок учился на 5, ОЧЕНЬ разумный, рассудительный, создавал свои группы про футбол в социальных сетях с участниками более 600 человек. Мы брали его с собой везде — и в гости, и на отдых за границу, он за свои 15 лет увидел более 20 стран! Считаю, что поэтому он был развит и открыт, не стеснялся своего положения. Однажды лет в 12 сына отдали в дневную группу в реабилитационный центр, где при перечислении посетивших им стран, воспитательница сказал, что не врать при всей группе! Ребенок не мог понять, почему… А жизнь его эта ТАК РАДОВАЛА!!! Он всегда улыбался!!! У него было столько планов!!! Как все говорили, хоть Миша и не ходит, он всегда находил себе «руки и ноги»))). У него было много друзей, и виртуальных и реальных. Когда я читала сообщения у сына «на стене» по поводу его смерти от незнакомых в реальности ему людей, я рыдала, но в том числе и от гордости, что это пишут про МОЕГО СЫНА!!! Я растила его, вкладывая в него всю свою любовь и каноны, что такое «хорошо и что такое плохо», потому что до последней минуты верила, что мы вылечимся и он должен быть полноценным членом общества. Он давал мне столько энергии и зарядки, несмотря на все трудности. У меня была цель в жизни — мой ребенок!!! А потом, 13.12.2013 утром, он проснулся от страшного сна и в течении часа умер у меня на руках, хотя и делала ему искусственное дыхание до приезда скорой, которые тоже пытались помочь, но…. Мы прожили трудные 15 лет, но такие насыщенные!!! При этом я не считаю себя какой-то великомученицей, это был МОЙ сын, а я ЕГО МАМА, нам было здорово вместе и мы любили друг друга несмотря ни на что!!! Царствие тебе небесное, сынок!!! Все это к тому, что живите и давайте своим детям по максимуму, пока они есть и смотрят на вас своими глазенками!!! они того стоят!! А сколько им Бог отмерит… С надеждой, что все-таки в скором времени медицина научится помогать таким деткам, пусть уже не моему Мишеньке, а другим, но все же…..
- Органическое поражение мозга
сима пишет:
Эта история поразила меня. Прочитайте, насколько важно правильный диагноз и подобранное лечеие. Всем доброго времени суток. Давайте знакомится. Я Ольга. Детёныш — Санёк (Кёнас наоборот). Саньке сейчас 6 лет, в конце мая будет 7. Живём мы в славном стольном городе Екатеринбурге, столице Урала. Город у нас хороший, но грязный. Люди тут добрые. Вот наша история. Саша родился очень не во время. Срок был 20 июля, но попросились мы на свет увы 27 мая. Роды были стремительные, первые схватки я не чувствовала, а когда всё поняла, было уже поздно. О сохранении речи не шло, успеть бы до роддома долететь. В то утро пробок по пути в роддом не было, да и роддом недалеко, поэтому добрый Боженька не дал мне родить в машине скорой, Сашка появился на свет как и все, на родовом столе. Правда умная тётя в скорой настойчиво предложила мне сесть, а не лечь. Я видать соображала плохо, села. На голову уже практически выходящему ребёнку. :lost: Отсюда может и пошли наши проблемы. После родов, Сашку к груди не приложили, сказали, что он «дышит через раз» и унесли в реанимацию. Я немного оклемалась и пошла проведать детёнка. Нашла его в реанимации под аппаратом ИВЛ. Мне сказали, что дышать сам он отказался, поэтому его подключили. Неизвестно, сколько времени мы не дышали. К вечеру того же дня Сашу перевели в областную больницу на дохаживание, а я осталась в роддоме. Звонила врачам ежедневно, говорили, что всё должно быть нормально. Далее ребёнка перевели в другую больницу на окончательное выхаживание и в месяц мы приехали домой. До года жили и лечились как все, развивались по нижней границе нормы (списывала на недоношенность). думала, что вот вот всё выравнеется, мы пойдём в садик и всё будет хорошо. Но увы. После года этим думам пришлось сказать ftgr. Я заметила, что с развитием моего ребёнка что то неладно. Саша не интересовался игрушками, не смотрел в глаза, стереотипно кружился на одном месте, не интересовался сверстниками. И главное, остановилось развитие речи. Были 2-3 слова без обращения, потом пропали и они. У меня появились очень нехорошие подозрения, которые усилились после того, как у нас начались сильнейшие приступы самоагрессии (рвазбивали в кровь голову о стену, не могли остановится, били себя по голове), сильнейшие неконтролируемые вопли, полная остановка развития. Ко врачу я уже пришла с готовым диагнозом — аутизм, причём очень тяжёлый. Врач подтвердила мои подозрения и нас направили в психбольницу. Саша лежал там один 3 месяца. Вернули мне его в том же состоянии. Он как прежде орал и бился головой о стены, только был уже растением, накачанном по уши психотропами. Выписали нас с ещё более страшным и безнадёжным диагнозом — детская аффективно катоническая шизофрения со злокачественным течением, плюс умственная отсталость. Вобщем, смертный приговор. Так и сказали «На Вашем ребёнке можно ставить крест, прогноз крайне неблагоприятный. Ребёнок постепенно не только полностью потеряет интеллект, но у него полностью распадётся вся психика. Ребёнок будет необучаемым, недееспособным и всю взрослую жизнь проведёт в закрытом специнтернате для психихроников» С этими словами нас и выставили. Муж, конечно же тут же «полюбил другую» и «сделал мне ручкой». Я осталась совершенно одна, в страшной нищите, с кучей долгов и тяжело больным ребёнком на руках, буквально приговорённом. Жить не хотелось. но мы были живы и начали свой путь. Все психотропы, которые нам прописали в больнице, я выкинула на помойку. Постепенно мы пришли к Сонопаксу. Дефектологи от нас отказывались, говорили, что ребёнок безнадёжен. Пришлось перелопачивать горы литературы по аутизму и заниматься реабилитацией самостоятельно. Мне было попроще в том плане, что я педагог по обрвазованию. В один прекрасный день я наткнулась на описание методики АВА для тяжёлых аутистов. Стала изучать, попробовала применить. Терять нам уже было нечего, хуже быть не могло. И… пошло развитие. Сначало оно шло вот так ccvv, потом быстрее. Путь был очень трудным, но чем дальше, тем больше было видно, что нет у ребёнка никакого аутизма и шизы. Неадекватное поведение прекратилось почти, интеллект стал восстанавливаться стремительными темпами. А что тогда с моим ребёнком. Ответ пришёл в 5,5 лет. Санёк благополучно ушёлв статус. Тут всё и выяснилось. Лобная эпилепсия. Вот откуда самоагрессия, отсутствие речи, ведь лобная доля отвечает за произвольность и целенаправленность поведения. Вобщем, подключили нам ещё Конвулекс. Дела пошли ещё быстрее. Вобщем, в настоящее время у насполностью ушла самоагрессия, интеллект восстановился и сейчас даже превышает норму (дефектоло опять отказалась с нами заниматься, но уже по противоположной причине — слишком умны и ей «нечего тут делать»). Правда речь к нам так и не вернулась. Но мы освоили письменную речь и общаемся при помощи неё. Пишем предложения любой длины и конструкции, обсуждаем таким образом любые вопросы. В этом году нам на МСЭ устно сняли страшный диагноз ШЗ. Сказали, что это органическое поражение мозга, последствия родовой травмы и запущенная, вовремя не выявленная эпилепсия, которая должна пройти к подростковому возрасту. Плюс мутизм и возможна моторная алалия. Сейчас мы только начинаем говорить, как дальше будет — не знаю. Но даже если не вернётся речь, есть письмо, да и дактильную азбуку можно освоить. В 8 лет собираемся на домашнее обучение в самую обычную массовую школу (напомню, нам пророчили полную необучаемость и идиотию). Работы конечно ещё много, но теперь у меня появилась уверенность в будущем, пропало чувство полной безнадёги. Жизнь продолжается и я надеюсь, что найду здесь друзей. ;D
Здравствуйте. Это моя история. Я писала на «ангелах». Давно правда. Саше во вторник 10 лет исполняется. Речи нет. Учится в 277 школе Питера заочно
- Наша Ева-королева
Викинги это вещь!!!! купили в эту зиму так и всю мокрую весну проходили даже когда по лужам гулял сухой был… в мороз тепло в слякоть сухо… Чудо башмаки…. у нас из Финляндии..
- Не хочу и не могу больше жить.
Уважаемая Анна, моему сыну будет через месяц 13 лет, атипичный аутизм, речи нес совсем, интеллект как у маленького ребёнка. Тоже пережила много минут стыда, часто плакала, стеснялась своего ребёнка, но постепенно я свыклась с его диагнозом. У меня кроме мужа никого нет, я могу полагаться только на себя, меня тоже частенько посещали мыслишки подлые про самоубийство (да и сейчас хочется уйти куда-нибудь, что бы не видеть никого), но тогда кому будет нужен ваш ребёнок? Его просто определят в психушку и там он сгинет. Вы просто ОБЯЗАНЫ жить для ребёнка, раз вы его произвели на свет таким. Теперь это ваш крест до конца жизни. Ребёнок с сохранным интеллектом, его нужно приучать к жизни, социализировать. Посмотрите на многих так сказать «нормальных» детей, какие они порой творят гадости, глупости, сделайте скидку на болезнь вашего сына. Нужно просто взять себя в руки, наплевать на весь ваш двор, если он убегает за кошками и птицами, так и вы бегите вместе с ним. Ребёнок проявляет свой характер. Нужно ребёнку показать кто в доме хозяин, проявите характер. Очень хорошие советы по-поводу лекарств, можно же чем-то его успокоить. Мы ездили в Москву на Каширское шоссе к Башиной, там вам наверняка посоветуют лекарства.
- я здесь новенькая
я с оренбурга меня зовут светлана мне 31 год у меня усть сын инвалид зовут артём 7 лет родился сими месичным с малиньким весом сейчяс диагнс на правом глазу атслойка сичатки на левом ритинопотино не доношенова. вопщем ребёнок слепой плюс ковсему дцп задершкой психо речевого и моторного развитие. прошу у мамочек с такимже диагнозом откликноца для общение и моральной поддершки/
- Боюсь навредить!
ggg - 3D печать протезов
Михалыч Привет, Армен! Я это писала почти год назад, еще не совсем разобравшись, что нам дальше делать. Теперь все по полочкам
- Ася и Миша тут
Вот наши ботиночки
- История Ирины
Ирочка, Ирунчик милая, добрая поправляйся мы тебя все очень любим и верим что в вашей семье все будет хорошо!
