Сегодня на форуме ИнваМама: 23/12/2013

Обсуждения на форуме

  • Вот и мы…
    Девочки, тут дело каждого… мы сидели на строгой диете 2 недели, в 2 года с чем-то. Стимов не было. И молоко в нашем случае нужно исключать. Он все равно плохо поступает. У сына все рахитообразное, не только строение костей, но и сами кости никакие. Нам вообще диетолог сказала, чтоб кальций хорошо усваивался пить его вместе с рыбьим жиром. И кальций есть не только в молоке и молочных изделиях. Это такое счастье жить без стимуляций! Мой сын 2 недели болел, и стимов не было, всегда вижу когда имунка борется с болезнью изменения в поведении! Это так классно жить без стимов. Вот 3 день как они вернулись… пока не с такой силой как раньше, но они есть и они мешают полноценно жить. Сидеть на диете и (я не про диету Тани Лепиной, но я против лактозы, хотя бы за ее уменьшение) куда лучше чем принимать психотропы и таким образом корректировать поведение. Да оно тоже возможно, но как поддерживаящая терапия и только для школы, но извините никак не 3 года. Тут кому, что помогает и каждый для себя решает. Мы покупаем сыры, масла специальные диетические производства олтермани. Я не могу все объяснить, но вот где глютен там и казеин это точно. И я вижу, что связь есть. Если бы не видела, эту тему не поднимала. Конечно, никого не призываю идти нашим путем, но нам реально помогает в корректировке поведении.
  • Гипоплазия и аплазия конечностей
    ***мария***, удалят вам лишние пальчики, не сразу все конечно и будет все хорошо у вас)))
  • Пенсия на ребенка
    Перепутала за что платят, сумма то одинаковая была.
  • Не такой как все..
    Natali1322
    Спасибо за поздравление!!!! Вас так же с праздниками!!!
    Очень рада за ваши продвижки, прям читаешь и не верится что такое возможно. Вот вы писали что до логомассажа у вас не было отдельных слогов. А что было? Ребенок вообще молчал? Или что? В вашем случае речи видимо не было из за проблем с языком, мышцами. Вы же и жевать не особо то и жевали. Вот потому вам этот массаж и помог.
  • Что огорчило меня сегодня
    ну, девочки, раз вас раскрыли, нечего теперь притворяться, что вы Душанбе не заметили :о)))

    Я сейчас забавную тему читала на психологическом ресурсе: девушка пожаловалась, чтоколлега за собой не убирает, потому что она маленького роста и ее за человека не считают :о)) 157 см между прочим.

    Diamonda я тоже не в России, а в очень даже теплой стране и мне иногда отвечают замерзшие местные мамочки :о)))

  • Максим
    Ada
    Он смотрел когда рисовали на листок. Я же рисовала то что ему явно приглянется. Ну пока что я стараюсь что держал в руках ручку. Он даже в какой то момент как будто сам пытался вести рукой. Ну в общем я понимаю что не больше пары минут. Лепить пока нет но вот шарики из пластелина я маленькие делаю а он их каждый пальчиком раздавливает, пока больше ничего не делает.

    Мне тоже интересно как вы на комиссию поехали. Ждем результата и держим кулачки. :n3:
    ира с
    О, песенку поет это здорово. Посмотрим как наш к игрушкам в этом году.

    Сегодня полтора часа с ним гуляла пешком. В магазин сходили, на удивление я его спокойно от туда увела. Двери конечно он смотрел и хотел бы там побегать, но ничего. Твердо взяла за руку и пошли… мелкий даже не мычал в протест)))) И главное шли по такому маршруту что с лета не использовали и все спокойно. Я думала не захочет пойти, а нет, нормально. В одном месте вроде как запротестовал, видимо хотел как то по другому пойти, но я ему сказала тогда что я уйду и он пошел за мной спокойно. В общем посмотрим что дальше будет. \
    Про горшок пока все так же, может посидеть на унитазе и даже сам залезает, но не писает и не хочет без штанов туда садиться… :n5: А как писать так слезает. Хотя я заметила что бывает когда он не очень чем то занят то бежит к туалету и писает либо рядом с дверью либо в туалете. Но не на горшке или унитазе… :n7:

  • Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана
    Напишу свою историю,.. наш Артемка долгожданный второй ребенок в семье, старшая дочка здоровая, родился по Апгару- 8 баллов. В животе был активным, часто пинался, беременость протекала хорошо, осложнений не было, в больнице не лежала на сохранении… Через некоторое время, я стала замечать, что он не любит лежать на животике, сразу плакать начинал. Около 3 месяцев он все не удерживал головку, я забила тревогу, а мне невропатолог говорила, ну мальчики позже развиваются, подождите. Но у нас снижен был гипотонус, проходили 4 курса массажа (2 из них платно, после чего он стал переворачиватся в 4 месяца, но голову так и не держал, потом резко перестал), электрофорез, электростимулирование, парафиновые сапожки. уколы. Ходили к платному невропатолагу, направила на узи шейного отдела, сказала, наверно родовая травма-шейные позвонки могли быть повреждены, т.к. он у меня крупный родился -4100г. По УЗИ смещение есть 1 мм, но это не существенно. Делали ЭМГ — признаки грубой полиневропатии верх. и нижн. конечностей. Пирамидные изменения. Потом вызвала платно врача-неврапотолага с большим стажем -45 лет, она раньше работала заведующей в отделении невропатологии местной больницы. Сказала, ничего страшного, массаж. электрофорез. укольчики — актовегин, мильгамма, и все будет хорошо, вообщем обнадежила…. А еще ведь врач с ТАКИМ СТАЖЕМ!!! А признаки у него на лицо были, рефлексы плохие, дрожит язычек, плачет не громко, гипотонус… Изменений к лучшему у нас все не наступали, нас положили в больницу в неврологию осенью, отопление еще не включили, мы заболели. Кололи антибиотики. И только там мне зав. врач, сказал, что у вашего ребенка есть подозрения на такую болезнь. Что со мной было, не передать, ладно я одна в палате лежала, молила Бога, чтоб диагноз не подвердился, ревела целыми днями… Знала, что слезами не поможешь, но не могла себя остановить, ладно, потом соседка у меня появилась в палате, отвлеклась. Сдали анализы генетику, через месяц потвердился наш диагноз :m0:, генетик сказала, такие детки живут 2 года. У нас в Чувашии в год таких детей рождается 3 деток примерно. Разговаривать Артемка начал в 7 мес., сейчас нам 10 мес., говорим 6 слов, очень улыбчивый мальчик, не капризный, любит смотреть мультики и книжки. Кушает каши, овощи, мясо из баночек, пьем сок, чай. Любит когда ему рассказываю сказки разными голосами, смеется ( не очень громко). За последний месяц не прибавил в весе, рост78, вес 7960гр. аппетит плохой, или это у него из-за зубов? Сразу 4 вылезли… Кушаем сами. Может кто подскажет чем кормите своих деток, чтоб вес прибавлялся? Как вы их развлекаеете, равиваете? На чем удобнее сидеть такому ребенку, чтоб позвоночник сильно не деформировался? Мы сидим на стульчике для кормления, он наклонен под градусом.
    Сейчас нам невропатолаг прописал колоть коэнзим композитум, убихинон композитум (это гомеопатия) и пить Элькар, табл. — Цитофлавин. Кому -нибудь такое прописывали? Дома делаем ему легкую зарядку. купаем. катаемся на фитболе, гулять сказали не ниже -10 гр. Сейчас встаем на инвалидность… Так страшно, за будущее, готовлюсь морально… Близкие родственики, живут далеко, поэтому еще тяжелее, а муж постоянно на работе. Остается только жить и надеятся… Давайте общатся, делится опытом. у кого детки с таким диагнозом, пишите мне. буду ждать: t.borr@mail.ru
  • Лечение пороков развития верхних конечностей
    Уважаемый Андрей Анатольевич, Вы простите что отвлекаю Вас вопросам о причинах проблем, а не о лечении. Но если найдете возможность ответить, буду благодарна. После того, как Вы написали в теме про генетический полиморфизм не могу не думать об этом. У дочери атипичное расщепление стоп и кистей (обобщенно отсутствуют 2,3 пальцы на руках и ногах, синдактилия 4,5 на ногах), кисти уже прооперированы. При этом у мужа и его племянника неполная синдактилия 2 и 3 пальцев на обеих ногах (наполовину длины пальцев где-то), о других патологиях у его родственниках не известно. Генетики в области уверяли, ч то это не при чем, кариотип в норме. Как Вы полагаете, это может быть тем самым случаем, когда все налицо, но доказать нельзя (то есть наследственность)? Заранее благодарю.
  • Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
    susik, вы еще узнайте, где вы будете настраиваться… то есть где специалист, который будет настраивать кохлеар, и где специалист, который будет настраивать медел? медел вроде в Москве мало кто настраивает…
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


7 + два =

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>