Обсуждения на форуме
- Гипоплазия и аплазия конечностей
Добрый день дорогие мамы! нашла этот сайт случайно и мне очень захотелось рассказать свою историю!
Мне 22 года! Я второй ребенок в семье, и обе девочки)))
Старшей сестре уже 24 года, родилась здоровым, крепким малышом, но очень уж робкая и скромная девушка росла и выросла)
Я-родилась с аплазией верхней конечности! вообщем руки у меня нет почти до локтя! мама не пьет не курит, ведет и вела здоровый образ жизни! узи конечно ни чего не показало!
Как проходило мое детство и юность…
Сколько себя помню и не помню всегда ходила с протезом его в семье называли «ручкой». Носила его только на улице и в учебных учреждениях, дома конечно же без него, отдыхала!
Я ходила в обычный детский сад, в обычную школу и жизнь у меня самая обычная. Родители ни когда меня не выделяли и вели себя со мной как будто я обычны здоровый ребенок, я делала все что делают обычные люди, уборка по дому, готовка, полола огород, одевалась, шнурки, молнии …, делала сама себе прически, хвостики, косички и тд(ну конечно когда подросла, лет в 12)
Конечно были и сейчас есть различные вопросы в школе на улице и сейчас во взрослой жизни, меня они смущали и будут смущать, но я начала понимать очень в раннем возрасте, когда не мама отвечала за меня что у меня с ручкой а я сама, что этого не избежать, так уж получилась и с каждым последующим вопросом я это воспринимала все проще и проще!
Как я писала в начале сообщения у меня сестричка очень скромная и стеснительная, но я… Я росла вообще оторвой, очень боевой девочкой и всегда защищала свою старшую сестру. Сейчас я понимаю что все это, боевой характер, другое отношение к жизни все это только потому что я такой родилась и что родители меня всегда воспринимали обычным ребенком! и поверьте жалость тут совершенно не нужна!
Что касается юности.. Мамочки которые боятся что их детей из за их необычности не поймут, то все это вы себе только накручиваете! я встречалась с мальчиками, дружила с девочками, были и лучшие друзья!!!
Но знаете чем старше становишься, тем глобальнее вопросы появляются в голове! я вышла замуж и конечно как и обычная девушка, хочу детей, но меня очень беспокоит вдруг мой ребенок родится из за меня с пороком! На геном ли это уровне! я начала шарить по интернету но ни чего не нашла, кроме вашего замечательного сайта! может кто то из вас узнавал, кто то знает, что то слышали!
И Дорогие мамочки! я всем вам желаю большого терпения и много много радости с вашими самыми лучшими детками! - Богдана. 24 апреля 2о13
Ксюсла, я вот вообще не парилась, начала по утрам кашу давать, сначала раз в день, теперь мы еще на ночь едим (Малютка ночная), потом ввела пюре (обычно это обед), а сейчас нам 8 месяцев я еще на полдник даю творог или иногда кашу для полдника ( с печеньем), ночью у нас бутылка
А вообще, клгда мы начинали прикорм, советовала педиатр после каши давать грудь, вроде как докормить, сестра даже после пюре грудь давала, а так как мы с 6 месяцев на искусственном, то я просто минут через 10 допаиваю Плантексом, водичкой, иногда соком - моя Радость!
KAS-SANDRA пишет:
чемуона мжет от них научиться?
Может научиться и не тому, что нужно…
Изначально имеющиеся у сына реакции выражались в виде истерик и нытья. В 6,5 лет мы попали в частный центр, который работал с аутистами. Прозанимались там около 2-х месяцев. В течение этого времени, Саша познакомился с достаточно тяжелыми детками и перенял часть их привычек: закатывать глаза, закрываться/отмахиваться руками, издавать звуки типа «оооо», когда с ним пытаются поговорить, что-то обсудить, а ему не хотелось.
И в 1-й класс обычной школы мы пошли с таким букетом.
Только к 8-ми годам большая часть этого перенятого прошла.
Так что и не знаешь куда податься: тут не нужен, а туда боишься… - История Ирины
Постояла несколько секунд, чтобы окончательно успокоиться. Мысли снова обрели чёткость и ясность. Надо было что-то предпринимать для того, чтобы найти выход из создавшегося положения с цветами. Я сама могла бы и без букета, но человека, которому была обязана всем, никак нельзя оставить без благодарности.
Посмотрела на Виктора. Ничего не изменилось: как стоял растерянный с бледным лицом, так и оставался в таком же состоянии. Сняла с вешалки пальто, оделась, вытащила из карманов коробочки с кольцами, подошла к нему и говорю:
- Вот, держи кольца, а я сбегаю в магазин за цветами. Девочки там меня знают, попрошу в долг до завтрашнего дня. Может дадут. Никуда не уходи. Я туда и назад.
Сунула в его дрожащие руки коробочки и убежала. Он и опомниться не успел, а я уже вернулась с цветами и вся сияющая от счастья. Девчонки даже слова не сказали, выбрали самые крупные, самые красивые, самые свежие гвоздики. Тогда у нас зимой можно было купить из живых, в основном, только эти цветы. Иногда и розы привозили, но это в редкую стёжку.
Быстренько положила цветы на журнальный столик и снова бегом в раздевалку снимать пальто и переобуваться. И только я успела это сделать, как в холл выходит пара средних лет, а следом за ними Любовь Фёдоровна. Увидела нас и заулыбалась:
- Ага, вот они, последние мои брачующиеся! Да какие вы красивые! Прям глаз от вас не оторвать. Вам, миленькие, придётся немного подождать. Объясню почему. Я специально для вас пригласила очень хорошего фотографа. Он как специалист очень высокого класса. Я же понимаю, что вы у нас особые. Поэтому он будет фотографировать так, вы и не почувствуете что вас снимают. Думаю, против не будете. Он задержится буквально на пять — десять минут.
Пока она это всё говорила, я подошла к столику, взяла букет и вручила его ей со словами:
- Любовь Фёдоровна, спасибо вам за всё то, что вы сделали для нас! Примите, пожалуйста, от нас этот скромный букет в знак благодарности.
Она ойкнула от удивления, но цветы взяла.
- Спасибо! Тогда я пошла в свой кабинет. Да, забыла сказать, буду регистрировать вас в своём кабинете. Зачем вам лишний раз волноваться, напрягаться, будете себя неловко чувствовать. А в моём кабинете уютно, всё будет по домашнему. Вы согласны?
Мы с Виктором в один голос ответили
- Да. Согласны. - Вот и мы…
KAS-SANDRA я считаю, что черты это немножко другое, это полегче, может сойти как черта характера, а проявления уже ближе к аутизму, эти проявления и стимуляции, и многое другое, и в общественном транспорте мой иногда выдает. Ждать не умеет. Не понимает смысл этого слова. Я учила его считать, чтоб как-нибудь облегчить ситуацию. Вчера делала котлеты, поставила в духовку, а он начал считать до 10, наивный
- Разное
Когда моей дочери было пять лет, у нее стал болеть зуб и в один из дней мы пошли с ней в стоматологию. За два три дня до намеченного визита к стоматологу я ее понемногу подготавливала и вроде как она решилась пойти. Как только мы зашли в клинику и прошли пару метров, моя дочь мне тихим и дрожащим голосом говорит: Что то я трясаюсь, — я ей отвечаю: да ну не надо трясаться. А она мне: я нюхаю и трясаюсь.
P.S. думаю понятно, что она имела ввиду специфический запах больницы
- Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Олежка, поздравляем! Здоровья, сил и удачи!
- ВИЧ и малышка
Oksa пишет:
Потом как то неожиданно для меня сам сказал, что в дикой молодости пару раз пробовал наркотики внутривенно. Вот как то так. Кстати, у мужа еще выявили сразу 2 гепатита (мы уже боимся, что еще вылезет). А гепатиты тоже болезнь людей принимающих наркотики, они половым путем редко передаются! Я уже думаю, может он у меня не пробовал пару раз, а конкретно употреблял….
Оксана, наверное, если и не пару раз — то всё равно недолго. Т.е. наркоманом-то не стал, правильно? Ведь слезть с иглы-то очень мало кому удаётся, если уже зависимость сформировалась, а у него её явно не было, так понимаю? А вот то, что если в компании они кололись одним шприцом, и среди них были больные — увы, могло оказаться… Даже порлучив инфекцию — это тоже лотерея, заболеет человек или нет. Не повезло.
Да, сурово жизнь наказывает за «ошибки молодости»… - Тугоухость
Привет, нам сделали недавно сразу на оба ушка! Если было бы опасно, никто бы их не делал! Тут очень много мамочек, которые делают деткам вторые ушки. Два лучше одного
