Обсуждения на форуме
- Богдана. 24 апреля 2о13
Привет всем! Ксюсла молодец, что присоединилась. Моей дочке уже 1 год и 1 месяц у нас аплазия левой кисти и укорочение левого предплечья.. Виктория растет здоровым ребенком, зубов у нас уже 14 еще 2 на подходе. Сидеть начала в 8 месяцев и сразу ползать стала. ходить в год. Говорить в 8 месяцев. Из нашей практики могу сказать следующее, самое главное уже сейчас задуматься о протезе. Его лучше делать уже в год. Если делать за счет фонда социального страхования, то начинать собирать документы уже необходимо в 7 месяцев. Пока то да се, как раз к году и вызовут. Мне наш врач -ортопед сказал ждать до года, потом поехать на консультацию и протезироваться еще рано. В результате в год съездили на консультацию, оказалось — чего так поздно приехали?! В программе реабилитации не было, что нам необходимо протезирование. После консультации я уже начала «доделывать» все документы, написали заявление в ФСС, теперь ждем. Ой не быстрый это процесс. Дай бог в марте сделать бы. Мы в сад собираемся в марте. Сейчас смотрю на Викулю, уже бы училась все делать с протезом, а так придется ждать. Она конечно все делает и без него, но сейчас такой период, когда они учатся применять свои ручки на деле.
Еще по поводу зубов. я Виктории начала давать кальций гашеный соком лимона. Вообще пишут когда зубки лезут давать кальций. Порошок кальция я делала из скорлупы домашних яиц. Про витамин Д. У нас проблем с этим не было. В августе съездили на юг на три недели. А сейчас надо на солнышке гулять, когда конечно такая возможность есть. Я в передаче доктора Комаровского слышала, что некоторым достаточно 15 минут подставлять только личико. А это мы отмечали наш первый год. - Клиника Турнера
Svetka0206 Наверное, Аперта?
А подскажите пожалуйста, вам разделают костную синдактилию — пальцы в суставах не сгибаются потом? - Ищу родителей детей с проблемами конечностей в Москв
Ксюсла тоже тут рядышком. Ладно, у вас в Минске классно. Была пару раз, мне очень понравился город.
- Работа
strelka
воооот, согласна. может и раньше трех отдам, как пойдет. да и очереди никто не отменял. просто переживаю, как одна с одной ручкой, не одеться, ничего.. может я конечно нагнетаю… - Любимые книги
Vikas Спасибо за ссылку.
Прочла на одном дыхание. Грустно 
- Как вы приняли диагноз ребенка, как смирились?
мне очень помогли походы к психологу-я вожу к ней с вою дочурку и сама хожу-называется психокоррекция семьи… как утверждает наш психолог-не бывает больных деток-все проблемы от родителей, мы порой о них и не задумываемся….
сейчас стало легче, перестала бояться будущего, а точнее живу сегодняшним днем, плачу иногда — просматривая детские фото Радульки, или после прогулки среди здоровых деток-больно…. но! в целом держусь молодцом, ттт!!!!
тяжело узнать и признать, но еще тяжелее принять и жить с этим.. но выбора нет, мамульки и папульки наших ребятишек0мы должны помочь нашим лапулям, а значит должны быть сильными и спокойными!!!!
- Оформление инвалидности
Сходили к психиатру удачно, в смысле того, что не пришлось стоять в очереди и сын в кабинете все 20 мин. играл в пазлы, логические игрушки. Психиатр сказала что аутическое, конечно, есть. У сына рот не закрывался ни на секунду, сам себя развлекал, что-то рассказывал по впечатлениям. Ну и на покажи, кто это? между делом отвлекался от своих занятий. Дали направление на МСЭ. Если раньше у меня была возможность отказаться от инвалидности, то теперь ее нет. Нет возможности заниматься с логопедом и дефектологом на дому. Мне важно контролировать процесс. Так спокойнее. Мы взяли ипотеку, платим 20 тыс. в месяц+ссуда, итого все 30, поэтому я согласилась, сейчас главное комиссию пройти. Я вот одного не поняла, ЗПР это означает, что умственная отсталость? Психиатр так утверждает. А она(ЗПР) у нас в карточке стоит неоднократно. Психиатр направила к логопедам, что ее исключить или выявить. Хотя у нас ее нет итак видно, есть только аутизм, но без УО. Такие вот дела! И до этой процедуры созрели!
- Аутизм или всё наладится?
добрый день) очень смахиваете на нас) у нас парааутизм-у вас скорее всего просто аутичный компонент…
Увас еще и два языка-это всегда сложность для деток - Гипоплазия и аплазия конечностей
Девочки привет. У нас новости: мы прошли сегодня комиссию — получили инвалидность на год. Все прошло мило, чудесно и с улыбкой. Практически без очереди и без напрягов. Председатель просмотрела документы, хирург погладил ручку. К слову, хирург оказался хорошим моим знакомым. Документы из Альбрехта были главными. Никаких вопросов не задавали, похвалили Дашу за хорошее поведение и серьезность. Более того, чтобы не ждать оформленных документов председатель предложила нам, что они сами нам привезут их завтра в наш город, т.к. у них завтра выездное заседание.
