Сегодня на форуме ИнваМама: 23/09/2013

Обсуждения на форуме

  • Аутизм у детей
    masesa а зачем Вы увеличивали дозу с 1/8, если Ваш сын уже становился «спокоен и скучен»? Вы ждали от препарата еще чего-то? Без этого у Вас не получалось полугодового эффекта? … Мы с Вами уже общались в другой темке… Я все же дала сыну (8 лет) рисполепт 1/8 таблетки. Это было в пятницу, на выходных эффекта заметного не было, но меня сын дома и не беспокоит особо. Во вторник на четвертый день, в школу, увеличила до 300-400 мкг — он стал сонный и потухший, очень испугалась, муж даже из школы забрал после 1 урока. Больше дозу не увеличивала, так и сидим 2,5 недели на 1/8 на ночь. Поведение в школе устаканилось до терпимого, но через 4-5 дней я собираюсь снижать дозу и до отмены. (Наш папа очень против использования препарата).
  • Аномалия развития левой кисти
    Мы тоже на протезирование поедем в Альбрехта, только это скорее всего где-то март 2014. Раньше никак не получится. Ну ничего в марте у меня как раз отпуск будет.
  • Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
    Всем привет! Сегодня мы возили нашу Настену в Радугу звуков, сделали слепки для вкладышей. Нам подобрали (а точнее сказали, что всем кандидатам на КИ они рекомендуют) Фонак Наида5. Ну мы не возражали. Забирать будем только в пятницу, поэтому впечатлениями от использования СА пока делиться рано (надеюсь они нам хоть как то будут полезны до КИ…)
    По поводу компенсации… Муж с утреца сбегал в соц. защиту и ему было сказано, что компенсируют максимум 60т., а у нас получается только один СА будет стоить 60т…
    Но! В Радуге нам дали распечатку с сайта Министерства социальной защиты населения МО, в кот. указаны изменения предельного размера компенсации за самост. приобретенные тех. ср-ва реабилитации (с 20.05.13г.). И СА цифровой заушный сверхмощный, в том числе с доп. функциями должен компенсироваться суммой до 115 100, 00 руб., а было 45 000,00 (с 18.12.12г). Так что чую насчет компенсации придется побадаться… Вот ссылка на сайт {……… } Если активную ссылку нельзя вставлять, подскажите, как ее сделать неактивной?
  • Клиника Альбрехта
    Наш Опыт. Клиника Альбрехта

    В Альбрехта мы впервые получили вызов на 2 сентября 2013 года. Может быть наш опыт будет кому-то полезен.
    Даше на время поездки было 10 месяцев. Добираться решили самолетом. Скажу, что дорога далась не очень легко. Рейс был ночной, его задержали на 2 часа. Дочь перепутала день с ночью, капризничала, плохо спала.
    В дорогу брали много. Учитывая опыт поездки теперь буду брать меньше. Одной баночки жидкой кашки Фрутоняня, печеньки-булочки и пары баночек сока-воды вполне достаточно. ( нам лететь 3 часа) За это время этой еды хватит. Плюс пара – тройка памперсов и маленькая игрушка-безделушка. Моя дочь всю дорогу играла с контейнером, в котором принесли обед. Доставала всякие ложки, вилки, ножички и бросала все это на пол. В таком веселье пролетели 3 часа.
    До клиники однозначно добираемся такси. Сразу при получении багажа видим стойку официальное такси «Пулково». Отличные машины, безупречные водители и хорошая цена. От Пулково до Альбрехта – 1000 руб. Ехать около часа без пробок. При получении багажа стоит приготовиться к задержке, т.к. одновременно прилетает много рейсов, багаж скорее всего придется ждать.
    В приемном покое с детьми как правило пропускают без очереди. Народу ОЧЕНЬ много по понедельникам. Это день плановой госитализации. Напором давить не стоит. Вежливо попросите — пропустят без вопросов. Оформились и на лифте на третий этаж. Далее по общему плану: старшая сестра, зав. отделением, лечащий врач. Скажу сразу, что отношение медперсонала в Альбрехта выше всяких похвал. Все без исключения от младшего персонала до руководства вежливы, корректны и внимательны. Да и вообще, это отличительная черта петербуржцев. Нам было очень приятно лечиться в клинике и общаться с их специалистами. МОЛОДЦЫ!
    Поступив на операцию – самое главное – НЕ ЗАБОЛЕТЬ! Иначе заветная дата икс может отодвинуться на пару недель. Мы перед поездкой пили курс витаминов. В будущем еще буду давать имуно-препараты. Болеть там плохо и дорого. Были мамы, которые уезжали не вылечившись. Операция срывалась.
    В сам день операции – собираемся, мобилизируемся, не ноем. Ребенку нужна поддержка и сильная, спокойная мама. Вот тут мне было трудно. Жалко Дашку до слез. Как дали премедикацию( малышам капельки) она обмякла у меня на руках я сразу заплакала – потом собралась и мужественно держалась. Операция идет в среднем полтора часа. Нас оперировал сам профессор Шведовченко и наш лечащий врач Анна Александровна Бардась. Ребеночка потом приносят маме в реанимацию. Там находимся около трех часов, отходим от наркоза. Здесь у всех ВСЕ ИНДИВИДУАЛЬНО. Мы СЛАВА БОГУ большее время спали. Обезбаливают очень хорошо. Мы впоследствии обходились сиропами типа Нурофен, Ибуфен.
    Сначала после операции даем воду, отвар кураги я еще давала, потом смесь, потом уже что посерьезнее.
    Первые ночи-беспокойные, первые дни ребенок капризный, плохо кушает. Наберитесь терпения и дарите малышу всю ласку и любовь. Все продет. Пройдет и это))))
    Персонал после операции и вашего спуска уже в палату постоянно заходит, интересуется состоянием. Одних никто никого не бросает.
    На следующий день еще одно испытание – первая перевязка. Плачут все. Надо потерпеть, пожалеть, приголубить. Но они быстро все забывают и начинают ползать и играть в гипсе.
    По срокам: если задета кость в гипсе ребенок находится 4 недели, потом рентген, потом врач решает что и как. Если кость не задета – около 3 недель. Мы были 19 дней.
    Первое время перевязки каждый день, потом через день. Швы вынимают на 14 день, со спицами все индивидуально.
    Гулять отпускают на 5-6 день если все хорошо.
    По быту: палаты разные. Есть отдельные изоляторы на маму и ребенка. Туда селят в основном предоперационных детей, есть большие 6-8 местные палаты, там как правило те, кто приезжает на реабилитацию. В каждом крыле общий душ, туалет, санитарная комната. Пол в палате мама моет сама, сама кварцует. Тазы для стирки есть в санитарной комнате. Стирка руками. Машинки нет. Вода горячая есть, но ее надо ловить. Не всегда удается поймать. Может зимой не так. Мы были осенью.
    Питание: однообразное столовское меню. Я малой брала все.
    -30 баночек сока
    -20 баночек мяса
    -10 фруктовых пюре
    -каши, смесь
    Покупала овощи и варила ей в мироволновке супы. С собой брала блэндер. Покупали молоко, творожки, фрукты. Даша столовскую пищу практически не ела.
    В клинике достаточно микроволновок. У нас была в палате. Всегда можно сварить, разогреть. Покупали чайник. Оставили там на хранение
    Досуг: есть игровая. Мы там проводили много времени. Есть игрушки, пластиковые домики, книжки. В холлах большие ТВ. Смотреть можно всегда. Есть игровая приставка для подростков. Больше с собой игрушки не повезу. НЕ нужны. Обходились больничными и покупали чуток.
    Одежда: маме минимум. Ребенку так, чтобы всегда была сухая чистая одежда. Сохло все очень плохо. Но может с отоплением будет лучше. Белый халат маме не нужен.
    Огромный минус-СКВОЗЯНКИ! Они везде. Утепляемся, одеваемся.
    Незаменимая вещь-коляска. МЫ брали свою. Но там есть одна на отделении. Кто-то из мамочек скидывался и покупал. Кому надо-пользуются без проблем.
    Выход в город: без вопросов до 20.00, если нет процедур и вы поставили в известность врача или сестру. Рядом есть много магазинов, сбербанк, авиа и жд кассы, остановка автобусов. При выходе-удобен кенгуру.
    На питание и личные нужды мы потратили за месяц 15 тысяч рублей. ( без покупки обратных билетов)
    Врачам еще раз поклон и большая благодарность

  • Гипоплазия и аплазия конечностей
    Девочки, я обобщила наш опыт. Создам темку еще… может кто, что дополнит, чтобы не растерялось все. Ну и сюда отправлю для вас почитать.
    Наш Опыт. Клиника Альбрехта

    В Альбрехта мы впервые получили вызов на 2 сентября 2013 года. Может быть наш опыт будет кому-то полезен.
    Даше на время поездки было 10 месяцев. Добираться решили самолетом. Скажу, что дорога далась не очень легко. Рейс был ночной, его задержали на 2 часа. Дочь перепутала день с ночью, капризничала, плохо спала.
    В дорогу брали много. Учитывая опыт поездки теперь буду брать меньше. Одной баночки жидкой кашки Фрутоняня, печеньки-булочки и пары баночек сока-воды вполне достаточно. ( нам лететь 3 часа) За это время этой еды хватит. Плюс пара – тройка памперсов и маленькая игрушка-безделушка. Моя дочь всю дорогу играла с контейнером, в котором принесли обед. Доставала всякие ложки, вилки, ножички и бросала все это на пол. В таком веселье пролетели 3 часа.
    До клиники однозначно добираемся такси. Сразу при получении багажа видим стойку официальное такси «Пулково». Отличные машины, безупречные водители и хорошая цена. От Пулково до Альбрехта – 1000 руб. Ехать около часа без пробок. При получении багажа стоит приготовиться к задержке, т.к. одновременно прилетает много рейсов, багаж скорее всего придется ждать.
    В приемном покое с детьми как правило пропускают без очереди. Народу ОЧЕНЬ много по понедельникам. Это день плановой госитализации. Напором давить не стоит. Вежливо попросите — пропустят без вопросов. Оформились и на лифте на третий этаж. Далее по общему плану: старшая сестра, зав. отделением, лечащий врач. Скажу сразу, что отношение медперсонала в Альбрехта выше всяких похвал. Все без исключения от младшего персонала до руководства вежливы, корректны и внимательны. Да и вообще, это отличительная черта петербуржцев. Нам было очень приятно лечиться в клинике и общаться с их специалистами. МОЛОДЦЫ!
    Поступив на операцию – самое главное – НЕ ЗАБОЛЕТЬ! Иначе заветная дата икс может отодвинуться на пару недель. Мы перед поездкой пили курс витаминов. В будущем еще буду давать имуно-препараты. Болеть там плохо и дорого. Были мамы, которые уезжали не вылечившись. Операция срывалась.
    В сам день операции – собираемся, мобилизируемся, не ноем. Ребенку нужна поддержка и сильная, спокойная мама. Вот тут мне было трудно. Жалко Дашку до слез. Как дали премедикацию( малышам капельки) она обмякла у меня на руках я сразу заплакала – потом собралась и мужественно держалась. Операция идет в среднем полтора часа. Нас оперировал сам профессор Шведовченко и наш лечащий врач Анна Александровна Бардась. Ребеночка потом приносят маме в реанимацию. Там находимся около трех часов, отходим от наркоза. Здесь у всех ВСЕ ИНДИВИДУАЛЬНО. Мы СЛАВА БОГУ большее время спали. Обезбаливают очень хорошо. Мы впоследствии обходились сиропами типа Нурофен, Ибуфен.
    Сначала после операции даем воду, отвар кураги я еще давала, потом смесь, потом уже что посерьезнее.
    Первые ночи-беспокойные, первые дни ребенок капризный, плохо кушает. Наберитесь терпения и дарите малышу всю ласку и любовь. Все продет. Пройдет и это))))
    Персонал после операции и вашего спуска уже в палату постоянно заходит, интересуется состоянием. Одних никто никого не бросает.
    На следующий день еще одно испытание – первая перевязка. Плачут все. Надо потерпеть, пожалеть, приголубить. Но они быстро все забывают и начинают ползать и играть в гипсе.
    По срокам: если задета кость в гипсе ребенок находится 4 недели, потом рентген, потом врач решает что и как. Если кость не задета – около 3 недель. Мы были 19 дней.
    Первое время перевязки каждый день, потом через день. Швы вынимают на 14 день, со спицами все индивидуально.
    Гулять отпускают на 5-6 день если все хорошо.
    По быту: палаты разные. Есть отдельные изоляторы на маму и ребенка. Туда селят в основном предоперационных детей, есть большие 6-8 местные палаты, там как правило те, кто приезжает на реабилитацию. В каждом крыле общий душ, туалет, санитарная комната. Пол в палате мама моет сама, сама кварцует. Тазы для стирки есть в санитарной комнате. Стирка руками. Машинки нет. Вода горячая есть, но ее надо ловить. Не всегда удается поймать. Может зимой не так. Мы были осенью.
    Питание: однообразное столовское меню. Я малой брала все.
    -30 баночек сока
    -20 баночек мяса
    -10 фруктовых пюре
    -каши, смесь
    Покупала овощи и варила ей в мироволновке супы. С собой брала блэндер. Покупали молоко, творожки, фрукты. Даша столовскую пищу практически не ела.
    В клинике достаточно микроволновок. У нас была в палате. Всегда можно сварить, разогреть. Покупали чайник. Оставили там на хранение
    Досуг: есть игровая. Мы там проводили много времени. Есть игрушки, пластиковые домики, книжки. В холлах большие ТВ. Смотреть можно всегда. Есть игровая приставка для подростков. Больше с собой игрушки не повезу. НЕ нужны. Обходились больничными и покупали чуток.
    Одежда: маме минимум. Ребенку так, чтобы всегда была сухая чистая одежда. Сохло все очень плохо. Но может с отоплением будет лучше. Белый халат маме не нужен.
    Огромный минус-СКВОЗЯНКИ! Они везде. Утепляемся, одеваемся.
    Незаменимая вещь-коляска. МЫ брали свою. Но там есть одна на отделении. Кто-то из мамочек скидывался и покупал. Кому надо-пользуются без проблем.
    Выход в город: без вопросов до 20.00, если нет процедур и вы поставили в известность врача или сестру. Рядом есть много магазинов, сбербанк, авиа и жд кассы, остановка автобусов. При выходе-удобен кенгуру.
    На питание и личные нужды мы потратили за 20 дней 15 тысяч рублей. ( без покупки обратных билетов)
    И еще раз: врачи чудо. Поклон и большая благодарность.

  • бесплатная работа с ребенком (аутизм)
    Добрый день!

    Я предлагаю бесплатную работу с Вашим ребенком в рамках супервизионного проекта кафедры Танцевальной Терапии Института Практической Психологии и Психоанализа {……… } Еженедельная работа от 30 мин с регулярной супервизией работы.

    Время:
    - воскресенье 11-12
    - суббота 14-15

    Место:
    Детский центр «Провинция» 7 мин от м. Электрозаводская

    Возьму одного-двух детишек. К сожалению, больше не получится. Прошу контактировать по почте andrei.zavadsky@ya.ru только если Вас действительно устраивает время и место работы.

    С уважением,
    Андрей Завадский
    психолог, 8 летний стаж работы со взрослыми
    с аутистическим расстройством работаю год

  • Лечение пороков развития верхних конечностей
    Спасибо за оперативный ответ.
    К генетикам еще не ходили, поэтому пока не знаем о др нарушениях внутренних органов.
    Как вы считаете, массаж необходимо продолжать? Если вы сталкивались с похожими случаями — они излечимы? С такими пальчиками жить можно?
    Знаете ли Вы, что могло повлиять на развитие таких пальчиков?
    Я с Вами свяжусь, но скорее всего в середине октября — до этого у меня, к сожалению, не будет возможности.
    Да, еще вопросы, можно ли совместить в одной поездке и осмотр, и в случае чего, операцию?
    Осмотр и операция платно?
    Постараюсь в ближайшее время скинуть фото рентгена.
    Спасибо еще раз!
  • Права и льготы, предоставляемые детям-инвалидам и их семьям
    САШОК почему в ссылку-то? Дело летом было, море чистое, теплое (если вы помните погоду 10го года, то во владивостоке было просто райское местечко, на море тепло, а в санатории прохлада. В саратове тогда было около 40-45 градусов жары — убийственное лето) народу мало — это сказка была! Местаю теперь туда с семьей) И знакомые остались, до сих пор общаемся. Вообще я люблю по россии ездить. Места есть очень красивые, просто восхитительные. А если всё ещё за счет государства — вообще прелестно))) У меня по работе бывают нередко командировки в разные города.
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


9 − шесть =

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>