Обсуждения на форуме
- Гипоплазия и аплазия конечностей
А я в шоке. У меня две полоски. Дарье — 8 месяцев, месяц назад закончила кормить. Обидно до жути… Дарьей беременели — по науке… кое-кое как…. а тут… НЕ спешите с поздравлениями и с осуждениями. Просто тут единственное место, где меня выслушают и надеюсь поймут., что делать??? не знаю(((
- Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
AlenaK_78 пишет:
ОЛИЧИКНу да, сейчас вышел федеральный закон, участок в СОБСТВЕННОСТЬ многодетным, не зависимо что у них есть.
аааа мы по многодетности получили) да, я знаю это закон, просто я подумала может то, что ребёнок-инвалид. Ведь тоже есть такой закон, я даже писала заявление, но нам отказали, ссылаясь там на что-то и что мол участок ушёл на торги. Если хотите, то участвуйте в торгах. По правильному то надо сначала встать на очередь на жильё, как нуждающиеся в улучшении жил. условаий. А мы когда узнали, у нас уже всё…. ипотека на оформлении, и сейчас квартира уже 3-х комнатная, и никого уже волновать не будет, что платить нам за неё 20 лет)))))
Девочки, а мне сёдня ещё письмо пришло, явиться на протезное за коляской. Пришли какие -то коляски для детей с ДЦП, ой хоть бы нормальные. Вот на неделе как съезду расскажу. - История Ирины
cessia007, да, я с тобой согласна в тех позициях, что ты озвучимла… С мужчинами тоже такие же происходят тонкости жизни, как и у нас. Только мы привыкли, что можем хоть кому-то пожалиться, им же приходится, в основном, всё в себе держать. Стереотип-то каков: мужчина сильный! мужчина должен всё выдержать! мужчина не может нюни распускать! А они такие же люди, как и мы — со своими чувствами, своими мыслями, своими проблемами…
- Присьмо
Так подойдет?
- Осторожно берегись! пылесос Kirby
Девочки, у нас лет пять назад в городке появилась женщина. Так вот была в нашей семье такая история связанная с ней. Моя свекровь (ныне покойная) тогда болела рассеянным склезом, ноги её уже *заплеталиь*. Вышла она выкинуть мусор. Мешок выкинула, и подходит сзади женщина и начинает ей про её болезнь рассказывать. Тут нужно сказать, что свекровь моя мнения о себе была высокого и с людьми не знакомыми не контактировала вообще! А тут (она нам потом рассказывала) женщина эта ей про ноги говорит и свекровь молча идёт, как зомбированная. Короче, так же молча эта женщина зашла в квартиру вслед за свекровью. Попросила какие то нитки из швейной шкатулки. Свекровь как в беспаметстве. Мы как раз в это время мимо её дома проезжали. Муж ещё говорит сам себе, надо бы к маме заскочить, но сперва поставлю машину в гараж. Пока поставил, пока шел… Приходит, мать сидит как заговорённая, тайник с деньгами пуст (копили на машину-2 тыс долларов). Мать примет не помнит, как отрезало. Так ни женщину, ни деньги не нашли. А в городке у нас не один случай с ней был.
- Златовласый ангел
Спасибо, аут-мама! Врач как на зло ушла в отпуск, но мы приобрели 10х10 на два курса так что можно будет проколоть заново. Дефектолог не рекомендует слишком часто тискать, обнимать и целовать малыша, я же наоборот стараюсь по возможности делать это. Такой кайф ловлю от того что он смеется подставляет лицо и ручки для поцелуев, глазки смеются. Заметила что стал улыбаться в ответ на мою улыбку, возможно это временно или из-за сильной привязанности. Наш психиатр был очень удивлен когда увидел в начале приема как Илюша сидя у папы на руках обнимал нас обоих за шеи как-будто искал поддержки. Хочется верить что не так все страшно, и привязанность поможет разбить эту скорлупу. Вчера рисовали ручками, было очень весело.
- Как набрать вес
Большое спасибо! Я худею на нервной почве, мне так кажется. Первое время просто была апатия, забывала есть да особо и не хотелось. Сейчас просто не когда, дом большой. огород, дочь школу закончила, сынулька вот особенок, вчера отца привезли с онкой (тот же ребенок) вот и получается в 10 вечера всех разложу комп включу и начинаю ЖРАТЬ, через два часа глаза слипаются. А утром все в уни…. Спина да, скоро стану как колесо! Но я обязательно постараюсь есть по чаще, вот только маленько дел поубавиться и все встанет на место! Жизнь продолжается!!!
- Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана
Всем здравствуйте! Моей дочке Настеньке 9 лет. Диагноз СМА В-Г 2 тип поставили в Москве, когда ей было 2.8, НИИ Педиатрии и детской хирургии. В 2 006 году нам посчастливилось пообщаться с Вахарловским Виктором Глебовичем. Врач от бога! Как раз вальпроевая кислота дала положительные результаты в лечении. Он к нам приезжал, общался с нашим неврологом, мы в его группе стали 16 на тот момент. Пьем вальпроевую кислоту 6 лет. Прогресс заболевания приостановлен, руки с али более сильными, вовсю болтаем ногами, нормальный вес и рост (невысушенные). Вобщем обычный ребенок, только не ходит. Сейчас по схеме лечения созваниваемся с питером -Стрекалова Светлана Абрамова. Она нам корректирует дозу, делает назначение. С возрастом появляются сопутствующие заболевания ортопедического характера, не менее тяжелые. Контракты всех суставов, варус стоп, сколиоз. И как с ними не борешься они все равно рано или поздно появляются. У нас прогрессирующий сколиоз 4 степени со сдавливанием внутренних органов. Угол искривления 65 градусов, позвоночных к началскладываться попалам в правую сторону. И никакой корсет нам уже не поможет, только хирургическая коррекция с установлением импланта. Собираемся на операцию в Германию к профессору Хальму, он гений спинальной хирургии. У Насти есть братик, ему 2 года. Он абсолютно здоров. Делали хорионбиопсию в 10 недель в Питере у Антона Киселева — НИИ Акушерства и гинекологии им. Отта. Ему от нас ничего не передалось. Настя ходит в школу закончили 2 класс. Сидим за партой в коляске с обычными детьми. У нее много друзей. Ведем образ жизни здорового ребенка! Для нас она самая Здоровая! Подумаешь не ходит, зато голова какая. Как нам сказал один врач «Это ваш крест и если нести его достойно, то он превратится в РОЗУ! К этому и стремимся! Девочки желаю вам и деткам Огромного терпения и сил, не по наслышке знаю, что их порой совсем нехватает, но это наши дети и кроме нас они никому не нужны и просто погибнут. Живите одним днем не думайте о будущих проблемах, решайте их по мере поступления. Всем здоровья!
- помогите общ. организации родителей аутистов Кемерова!
спасибо, девочки!
