Сегодня на форуме ИнваМама: 12/04/2013

Обсуждения на форуме

  • Наша Ева-королева
    Juliya печально читать о ваших тревогах за внучку. Проверить конечно нужно, тем более, у вас уже есть опыт и вы знаете тревожные звоночки на которые стоит обратить внимание. Я так жалею, что не замечала некоторых вещей раньше. Точнее, замечала, но посчитала их индивидуальными особенностями. Казалось, если что то с твоим ребёнком может быть не так, то это должно быть чем то очень явным по своей ненормальности. Что бы я сейчас отдала, чтобы вернуть эти год- два! Раннее вмешательство и терапия даёт значительно большие результаты чем начатые с запозданием. Пока дочка ищет психиатра, пусть просто занимается с ребёнком как может. Не будет ничего, так, слава Богу; вреда занятия не принесут это точно, а польза будет для любого ребёнка.
    Это действительно какой то бред, что психиатра детского нет. Мы два года назад там ходили в какой то частный центр к невропатологу, у которой, кстати, хорошая репутация, она тогда за Гришей 5 минут понаблюдала, задала какие-то вопросы и сказала: ну, аутизма, конечно, нет, но проблема явно присутствует. И выписала нам список медикаментов, какие то уколы. Может у человека, конечно, большой опыт, но всё таки… За пять минут, без анализов каких либо, вынести вердикт… :138:
  • Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
    Ершистик Юля, спасибо! :m5: передам про ленту.
  • Болезнь Денди-Уокера
    Светик2009 поддерживаю девочек- все будет нормально! :spartak: :51: Ты же знаешь о своих проблемах, значит надо следить за собой. Сахар вполне можно удерживать в рамках.
  • Моя Варюшка
    lusolga мой ветрянкой заболел, когда мы в неврологии лежали. там не поняли сразу, что это, консультировал инфекционист. Так вот она нам сразу сказала пить ацикловир! Мы, добравшись до дому, сразу и начали. Так вот высыпания не зудели, сошли быстро, после начала приёма ацикловира новые и не лезли. А мазали не зелёнкой, а марганцовкой (те, что уже успели до ацикловира).

    со школой — если есть возможность пойти позже — лучше позже. Мы в 7 вынуждены были — в садике не оставляют у нас, а ку да ещё? Остаться дома для нас значило многое потерять, что успели освовить.

    lusolga а с шейным отделом у вас как? проверяли? Вообще с этим стоило бы невролога и оротпеда подергать. Если, например, мышцы слабые — так одними занятиями по мелкой моторике их не укрепить.

  • жильё ребёнку-инвалиду
    Сонюшкаа у нас комисия никакая не приходила почемуто
  • Лечение эпилепсии в клинике Текнон (Барселона, Испания)
    Здравствуйте, уважаемые родители деток с диагнозом эпилепсия!
    Хочу поделиться с вами нашим успехом в лечении эпи.
    Моя долгожданная доченька Алиса, появилась на свет 3 года назад. После тяжелых родов, малышка не закричала, она была темно синяя и не дышала(( ее тут же поместили под аппарат ИВЛ. На следующий день доктор сказала мне, что у нашей девочки отек мозга, гематома и были судороги. На 4 ые сутки мою крошку перевели в оделение реанимации, там она одна провела 4 недели, нас лишь на короткое время пускали к ней. Я молилась и молюсь каждый день за нашу доченьку. Потом еще месяц в больнице мы лежали уже вместе с ней. В 4 месяца начались приступы типа «Инфантильных спазмов» (кивки) и врачи поставили нам диагноз Парциальная симптоматическая эпилепсия. Синдром Веста. Спастический тетрапарез. Я была в отчаянии, мы так долго ждали нашу девочку, она наша долгожданная малышка, на какое то время я замкнулась не замечала никого вокруг кторме Алиски. В 6 месяцев нас снова положили в клинику на курс гормонов, но нам он не помог. Мы перепробовали несколько препаратов конвулекс, депакин, сабрил, суксилеп, остановились на топамаксе и нитразепаме, но приступы так и не купировались.
    И тут я вышла из своего забвения и во что бы то ни стало начала искать все возможные способы вылечить мою доченьку! Мы побывали и в Солнцево и у Айвазяна и у Мухина, но все они в один голос твердили, у вас фармокорезистентная эпилепсия, смиритесь. Мухин посоветовал нам клинику в Германии недалеко от Мюнхена клиника Шон, в 2012 году мы всеми правдами и неправдами смогли попасть туда, надеялись на них как на чудо, но чуда не случилось. Я вообще осталась в шоке после Шона, мы надеялись на какие то сверхтехнологии, а по факту оказалось обычное ЭЭГ, обычное МРТ, ничего нового, врач к нам заходил раз в 2 дня, иногда мы просто целый день гуляли, никаких процедур, а цены то не маленькие(( и даже профессор тоже сказал нам смиритесь, мы не можем определить эпи очаги в мозге вашей дочери. Нам даже не сменили там препараты, вообще ничего нового. Но я не опустила руки и продолжала поиск специалистов, конечно с деньгами были огромные проблемы, пришлось продать некоторое имущество. Мы поехали во Францию к Дюлаку, но и он ничего нового нам сказал, все так же, смиритесь. А я все верила, что Алиске помогут, что я найду хорошего специалиста, хотя все родственики уже разочаровались во всем, я продолжала поддерживать всех и верить, что все будет хорошо. И вот случайно в сети контакт, я наткнулась на пост одной мамы, о Испранской клинике Текнон, прочитав его я долго собирала всевозможную информацию об этом центре. Оказалось, что там совершенно иная методика подбора препаратов, там их подбирают не так, как общепринято (смотрят действие препаратов в долгосрочном периоде), там за неделю могут определить какой препарат подходит вашему ребенку. А самое главное, что там есть МЭГ, которого нет ни в Шон, ни у Дюлака, и на который в нашей Москве не попасть и за год, но даже если попадешь, то не факт что специальсты правильно расшифруют полученную информацию.
    Другого выхода у нас не оставалось и мы приняли решение брать кредит и ехать в Испанию. И это было верное решение. Профессор Русси доктор просто от Бога, он практически живет на работе, до позднего вечера навещает пациента, записывает какие то данные с приборов!!!
    В первый день нашей Алиске крепили датчики на голову их садят на специальный клей, а сами датчики из золота, эта процедура оказалась не такой уж легкой. Алиска извивалась и нервничала. В течении 5 дней Алиса находилась под круглосуточным видеомониторигном, так же нам сделали МЭГ и МРТ, взяли генетический анализ на генетическую резистентность препаратов. В итоге нам подошел препарат на котором у Алисы не было ниодного приступа, определили точное местонахождение эпиочага, но на счет операции сказали повременить, т.к. возраст слишком маленький. И самое главное нам сняли диагноз Синдром Веста, который поголовно ставят всем детям в России! Доктор сказал нам обязательно заниматься реабилитацией, а через пол года необходимо приехать на контрольное ЭЭГ. Теперь у нас нет приступов, мы начали реагировать на людей, узнаем всех, смотрим телевизор, пытаемся удерживать головку))) Я боюсь очень радоваться, но после всех наших мытарств, мы все таки смогли найти очень хорошую клинику и доктора Русси, который подарил нам надежду и силы и еще больше укрепил нашу веру в нашу доченьку Алису.
    Пыталась писать кратко, если интересно всем отвечу подробнее))
    Не всегда удается заходить сюда, можете писать на эл. адрес irina-lebedeva-ira@mail.ru
  • Моя новая жизнь.
    TatyanKa, конечно, надо жить тем, что есть сейчас. Любить своих деток, давать им ласку и заботу по максимуму!) а что будет дальше- жизнь покажет) надеюсь, все будет хорошо у нас у всех!)))
    Да, приобретенные деформации воспринимаются проще людьми, чем врожденные. Может поэтому многие родители говорят своим детям что-то типа «собачка откусила» или еще что… Я как-то за правду, хоть и детские умы это сложнее воспринимают.
    А как считаете вы?
  • Декларация
    wh, это только на бумаге хорошо. а на самом деле… вы имели дело с нашими налоговыми? это сколько времени надо потратить на поездки туда (потому что по телефону, ессно, вообще не отвечают), сколько времени будешь документы в порядок приводить, а потом еще не один месяц от них дожидаться… это только на бумаге в течение месяца, а на самом деле — хорошо, если через год. и получишь копейки по сравнению с потраченным, а учитывая затраченное на них же время… :43:
  • Гипоплазия и аплазия конечностей
    Assa, мне нравиться выражение : «Ты никогда не пройдешь свой путь до конца, если будешь останавливаться, чтобы бросить камень в каждую тявкающую собаку.»
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


4 + = одиннадцать

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>