Обсуждения на форуме
- Ребенок 1г2м ЗПМРР или РАС?
Здравствуйте. Будет много букв, но все по порядку. Сыну 1.2г родился в срок, гипоксия и асфиксия в родах, стоял диагноз ПЭП. Сейчас ППЦНС и ЗПМРР.
С рождения любил засыпать на руках, гв до сих пор, гулил и улыюаться начал во время, в глаза смотрел. После прививки пошел откат в 7 мес (больше не ставим). Потом начали лечение, массажи, реабилитации. Сел в 9,5 мес, встал у опоры в 10,5мес, пополз в 1.1, сейчас начал делать пару шагов у опоры. Еще не ходит.
Из настораживающего:
1. Нет имитации почти. Ладушки научила непосильным трудом и то пару недель поиграл и все, больше не играет. Может иногда повторить за мной их.
2. Нет указаткльного жеста совсем. Не в пространстве не в плоскости. Учить не дает, руку вырывает. Даже моей рукой ничего не делает
3. Начал лупить себя по голове (с той стороны, где лезет зуб, может он причина) и откидываться в стуле для кормления, притормаживая перед спинкой, чтобы не больно стукнутся, когда не хочет кушать.
4. Не собирает пирамидки, сортер и вообще не использует игрушки по назначению. Все раскидывает, рушит и на этом конец игре. Не умеет нажимать кнопки га игрушках, не понимает например как положить камушек в стакан. Но например если что то упало-посмотрит. Если что то я спрятала- попытается найти.
5. Нет слов
6. Не выполняет просьбы (дай/ где?)
7. Не просит пить/есть
8. В рот все пехает, что не приколочено. Вытаскиваю- слезы.
9. Не тянет ручки. Просто подползат, хвататет за штаны пытаясь встать и ноет.
Из хорошего:
1. Глазной контакт есть, но не такой, как у здоровых деток. Удержать его взгляд могу
2. Если шкодничает, то может смотреть при этом на меня, ожидая моей реакции.
3. Нет зацикленности не на чем (двери, колесики И так далее) может покрутить колесики два раза и выкинет игрушку, может хлопнуть пару раз дверью и поползет дальше
4. Всегда есть ответ на эмоции, на улыбку улыбнется всегда, но если я заплачу будет смеяться.
5. Любит когда его целуют, обнимают, улыбается. Но сам не целует и не обнимает.
6. На имя отзывается хорошо, редко когда не откликается и то, чем то если занят.
7. Понимает нельзя и иди сюда, если я сопровождаю это жестом.
9. Играет в прятки (уползает, я его ищу, потом я убегаю, выглядываю из-за угла и кричу ему «аааа» и он мне в ответ «аааа» и смеется и ползет за мной. Играем в ку-ку, козу рогатую, шекотушки, бесилки. Смеется, все это нравится.
10. Любит животных, особенно кошек, визжит на них, вырывает шерсть (гладит) лупит по ним ладошкой.
11. Есть оживление, когда бабушка приходит или кто-то знакомый ползет с радосным визгом.
12. Спит много, днем 2 раза по 2 часа и ночью 8-9 часов сон. Ночью просыпается 1-2 раза на кормление.
13. Проблем с кишечником и иммунитетом нет.
14. В еде не прихотилив, кушает практически все, не любит только комочки в каше, жевать умеет. Пищевой интерес есть, все пробует с удовольствием и с выражением лица.
15. Купаться очень любит
16. К режиму не приучен, новых мест и людей не боится, улыбается всем, даже чужим (но немного настороженее чтоли)
17. Есть некоторые слова, которые у него выщывают восторг и в ответ он на них мне лепечет. Так же может на диалог отвечать лепетом.
18. Лепечет много, но все слоги это: бабаба, гагага, какака, ага (без обращения к кому либо) в основном это мычание, визг, бррррр, ааааа
19. На резкие звуки реагирует, может моргнуть или вздрогнуть. Всегда поворачивается на звук.
20. Боль ощущает. Стукнется-плач, укол-плач, по губам стукну легонько- обилится и заплачет
21. Кусает меня и тащится от этого, для него это как игра, наказываю.
22. Если ругаю — плачет и смотрит на меня
23. Может играть с зеркалом, прятаться за комод и высосываться. Так же потрогать себя в зеркале. Но не зацикленно.
24. Стимов в виде крылышек не замечала.
25. С детками (его развития) ползает, трогает, играет в прятки. Постарше- нет, его обижают и он не поримает сюжетные игры.
С 6 месяцев я его сильно посадила на мультики, которые он смотрел до 1.1 года, убрала мультики и пару дней назад полностью телевизор. Стал все больше ко мне ластится. Врачи говорят, а вообщем то 7 неврологов, что это задержка такая, так особенно развивается и аутизма тут нет, тк если посмотреть на моего ребенка ему и по виду и по навыкам месяцев 8. А я переживаю все равно. Не знаю что ждать. Поедем на мрт через 2 недели изклбяать или подтвердить органику и на уздг. У кого было похожее? Что в итоге? Нагнали деток со временем или вылилось все в аутизм? - Нам 3 года и 6 месяцев и мы аутисты
Здравствуйте! Расскажите про вас, что раньше было, как сейчас ваш малыш, делали ли вы какие нибудь обследования типа еэг, мрт, ну к примеру.
- С каждым днём все тяжелее
Ponchick, спасибо за поддержку! Все равно правда боюсь… одно другого не исключает! Но я сделаю все, чтобы сын выровнялся! Прогресс очень хороший! Ноотропы иизаечтия ежедневные дают свои плоды!
- Свиной грипп 2009 года, когда начинаешь верить в чудеса!!!
Ну вот, меня отпустило, могу продолжать.
Просто, когда я вспоминаю, эти наши два года, приступ-реанимация-откат…… А врачам фиолетово, что происходит с ребёнком, делали поверхностные обследования для отвода глаз и «успокоения» родителей…
Это теперь я понимаю и знаю, что нам нужно было делать длительное ээг во время сна, после первого же приступа! Наш эпилептолог очень был возмущён, тем фактом, что мы два года практически живём по больницам и врачам, а в итоге, нам ни диагноза, ни лечения не было прописано верного!!! Он нам сказал, что удивлён, что все врачи у которых мы побывали, писали нам фибрильные судороги, потому что, при фибрильных судорогах не бывает откатов в развитии, это должны знать все врачи как 2*2=4, и для этого даже ээг делать не обязательно!!!
Самые драгоценные годы, для продуктивного лечения и развития тупо упущены!!!Я забыла написать, когда я спросила врача в Тушенской больнице, где нам впервые поставили диагноз эпилепсия, положена ли нам инвалидность? ведь нас даже в сад отказались брать, из-за таких смертельноопасных приступов, с остановкой сердца, дыхания и реанимациями. В саду сказали, что возьмут только под мою расписку, что они не несут ответственности за жизнь нашего ребёнка! Ну и какие нормальные родители отдадут в сад ребёнка под такую расписку? Я попросила врача в больнице, написать в выписке рекомендацию на ВТЭК и он нам отказал! Тогда я сама пошла в поликлинику и потребовала направление на ВТЭК, со словами, я знаю что нам положена инвалидность, потому что наш ребёнок не может посещать сад, а я из-за этого естественно не могу выйти на работу. Нам дали без лишних разговоров направление на ВТЭК и инвалидность на 1 год. В 3 года у нас была инвалидность с диагнозом G40.
И так, мы наконец нашли хорошего платного врача и получаем грамотное лечение. И о счастье, препарат первого выбора даёт положительный и быстрый результат, депакин хроно, в практически минимальных дозировках 600 мг., ЭЭГ чистые в течении полугода. Но тут мы заболеваем, сильно ОРВИ и на высокую температуру ребёнок даёт судороги. Но теперь, обходится без реанимации, достаточно было приезда скорой и укола реланиума, и слава богу уже обходится без отката в развитии!
Посещение эпилептолога и ээг, говорят нам о том, что препарат работает и эпиактивности нет, все чисто, терапию не меняем, приступ был спровоцирован температурой, поэтому нет необходимости в смене или добавлении лекарств.
Тем временем развитие ребёнка идёт потихоньку, не так быстро как хотелось бы, но идёт и это главное!
Через 4 месяца, опять болезнь, температура и приступ, снова укол реланиума и обходится без реанимации и отката!
Опять делаем ээг, чисто, но врач уже прибавляет нам депакин с 600мг в сутки до 750мг. И начинает нашего ребёнка колбасить…., в прямом и переносном смысле слова, его начало при ходьбе мотать из стороны в сторону, жуткий тремор рук, ложку и кружку держать не мог. Мы бегом к нашему врачу, он нам сразу возвращает дозировку депакина на 600мг., говорит что это передозировка препарата, хотя дозировка 750мг совсем не большая, но у нас значит такая индивидуальная особенность! Остаёмся и дальше на дозировке 600мг., другие препараты не вводим, потому, что хоть и были приступы, но они были спровоцировные температурой, а ээг чистая, эпиактивность депакин хроно сдерживает нормально. Да мы и сами не горим желанием, пичкать наше чадо лишними лекарствами.
Буквально через пару месяцев, мы снова заболели, поднялась высокая температура и опять приступ, привезла нас скорая в Тушинскую больницу… И вот приходит к нам врач эпилептолог, читает наши выписки.
— врач спрашивает — «вы лечитесь у платного врача?»
— я отвечаю — да!
- Врач говорит — «я рекомендую вам увеличить депакин хроно до 750мг»
- Я, показываю выписку, где написано нашим эпилептологом, что 750 мг. У нас вызывает побочные эффекты.
- Его ответ поверг меня в шок!!! -» ну мне же нужно вам в выписке написать какие то рекомендации, а там вы сами потом разбирайтесь…. «После больницы мы едем к нашему врачу, снова делаем ээг, все чисто, ну нет эпиактивности… Врач уже в замешательстве, говорит, что будем делать с вами, у нас два варианта:
1. Оставляем депакин хроно в тех же дозировках, так как ээг чистая, и надеемся что вы больше не будете так сильно болеть с высокой температурой, что бы не провоцировать приступы.
2. Или всё же вводим второй препарат топамакс, и надеемся что на двух препаратах приступов больше не будет, даже на высокую температуру, решайте!
Мы посовещались с родными и решили не вводить второй препарат, что бы ещё больше не тормозить мозг, развитие у нас и так идёт слишком медленно….Тем временем нам уже 4 года, а развитие у нас на уровне годовалого ребёнка, ну может полуторогодовалого в некоторых моментах, а где то и на полугодовалого тянем. Потихоньку уходят истерики, начинает понимать обращенную речь, лучше ходим. Даже бегать пытаемся, но так забавно это делает, чем быстрее хочет побежать, тем медленнее у него это получается
Но к сожалению мы до сих пор не говорим, вообще! 
Зато мы уже можем поиграть в игрушки, а не только раскидать их, умеем собирать деревянные пазлы из 12 элементов, показываем некоторых животных на картинках и повторяем как мычит корова — му-му, как лает собачка ав-ав, кошка мяу-мяу. Для нас это уже огромный прогресс. Но к сожалению остаётся аутоагрессия, бьёмся лбом о твёрдые предметы или бьём себя игрушками по лбу.
Идти с ним куда либо без коляски не возможно, из-за того, что он когда устанет или просто психонет, просто садится на землю и поднять я его одна просто не в состоянии, да даже если и подниму, он снова упадёт на землю и будет лежать, пока не надоест. Поэтому, я одна с ним не могла даже в поликлинику сходить, а из колясок детских мы уже выросли, пришлось инвалидную покупать. Ещё, у нас остаётся проблема с туалетом, ходим в памперсы, в 1 год, до первого приступа, на горшок ходил, а после начала приступов, стал горшка боятся как огня…
На ВТЭК нам дают инвалидность ещё на год по эпилепсии, но при этом предупреждают, что по эпилепсии больше не дадут, так как приступы редкие, в следующем году идите получать уже через психиатра! - Мелатонин
Удачи вам, аминокислоты стука хорошая!
Еще поюзайте Л-теанин.
