Сегодня на форуме ИнваМама: 12/01/2018

Обсуждения на форуме

  • Мелатонин
    Первая статья по вашей ссылке вполне правдоподобно, именно поэтому мы и не стали своему ребёнку давать этот гормон напрямую. А вот незаменимые аминокислоты, которые влияют на выработку этого гормона, самим организмом, мы ввели и у ребёнка реально улучшится сон! Это L-триптофан на ночь и L-финилаланин утром, мы сейчас только начали путь лечения при помощи амино-кислот, будем писать наши результаты в нашей теме, которую я вчера только завела «Свиной грипп или когда начинаешь верить в чудеса!» история наша очень длинная и подробная, но может кому то будет интересно почитать, как врачи могут сначала спасти жизнь, а потом губить её год за годом…. Пока мама сама не научится фильтровать и изучать все что прописывают и говорят врачи!
  • Подозреваю у сына аутизм.Помогите разобраться.
    Jaded, напишите пожалуйста Вы давно на форуме, как ваши дела? Сколько вашему малышу, как развивается, с кем занимаетесь сейчас?
    Моему просто 4 и 10 мес., я давно не писала, ходим в сад для деток ЗПРР, но у нас очень легкие детки, мой младше — всех потому похуже, и коммуникация похуже, чем у других, там девчонки такие у нас есть — болтают, играют, других пожалеют подойдут, диалог налажен, вообще супер, нам с группой повезло, обычные дети… Мой вот говорит, говорит словами и предложениями, и по 5 слов и больше. Дождалась наконец! Нейрокоррекцией занимаемся — крупная моторика вообще супер. Наши проблемы — мелкая моторика, лень одеваться и диалог (коммуникация). Вот основное- не могу наладить полноценный диалог с ним, там 20 вопрос-ответов. Буквально 5 вопросов и он устает, улетает, прям бьюсь уже головой об стену, не знаю, что делать? Посоветуйте?))
  • Как научить дитенка кушать самому?
    Добрый день, уважаемые форумчане! Нам три с половиной года, потихоньку начинаем самостоятельно ходить, осенью рассчитываем попасть в коррекционную группу д/с. Но тут вылезла проблема — наша девица упорно не желает кушать ложкой сама. Руками берет и лопает нормально, особенно сладенькое и вкусненькое, а вот с ложкой беда. Бьемся уже почти год, единственное, чего добились — перестала хотя бы эту ложку выкидывать. Поднесет, к губам приложит, а рот не открывает. Начинаешь заставлять — разревется и вообще есть не станет. У нас плохое зрение, ЧАЗН, астигматизм и пр., это тоже осложняет дело, но ведь учат кушать и совсем невидящих детей. Вопрос — как? Буду благодарна за любые советы.
  • Свиной грипп 2009 года, когда начинаешь верить в чудеса!!!
    И вот наше счастье, слава богу, дома!
    И начала я кормить его грудью, в течении месяца, пока он был в реанимации, я сцеживалась, что бы молоко для него сохранить. Но Егор не усваивал молоко, все срыгивал и давал жуткую аллергию. Тогда мы начали покупать всевозможные гипоалергенные смеси и безлактозные и на козьем молоке, но увы слова врачей оказались правдой, ребёнок не мог нормально усваивать пищу, не помогали ни линекс, ни хилакфорте. Ребёнок был весь красный от аллергии и голодный из-за постоянных срыгиваний, дисбактериоз жуткий!

    Хорошо у родителей мужа в деревне, в 400 км. От Москвы, была коза, мы собрались и поехали, пробовать нашу последнюю надежду, козье молоко!
    И о счастье, на козье молоке все нормализовалось, но кроме козьего молока, на все была жуткая аллергия аж до 3 лет, никакого прикорма не могли ввести. Мужу пришлось уволиться, дочку пришлось устраивать в деревенскую школу, а что бы мы могли жить в деревне и поднимать нашего ребёнка, нам пришлось заняться сельским хозяйством. Нам было очень тяжело, нам пришлось учится жить другой жизнью, ведь мы городские жители с высшим образованием и хорошими должностями и вдруг нам пришлось стать фермерами:)
    Но мы не жаловались, были счастливы что малыш растёт здоровеньким благодаря тому что мы уехали в деревню. До года ребёнок рос и развивался по нижней границе нормы, но с учётом нашего анамнеза,( родились на месяц раньше и месяц в реанимации под всевозможными катетерами и капельницами, в кювезе под кислородом), наше развитие шло на удивление врачам без отклонений.
    И вот закончился наш медотвод от прививок, который нам дали в больнице. Наши врачи в поликлинике, начали настаивать на прививках, типа нет причин дальше откладывать, ребёнок не болеет, развивается хорошо, пора делать прививки или они нам не дадут справки в сад кода придёт время…. И нам начали делать прививки, да ещё и в ускоренной темпе, что бы нагнать график прививок…..
    В год нам сделали АКДС + полиомиелит и началось……. После прививки поднялась температура 39,5, Егорка кричал не переставая в течении нескольких часов, приезжала неотложка, сделали уколы и вызвали скорую, ребёнок кричал дурниной просто, врачи скорой сделали ещё несколько уколов, сбили температуру и обезболивающее, тогда ребёнок успокоился и уснул, а на следующий день, во время дневного сна я зашла в комнату, а ребёнок посинел и бьётся в судорогах. Я как заору, все сбежались на мой истошный крик, а я держу на руках ребёнка который бьётся в предсмертных судорогах весь синий….. Пока муж вызывал скорую ребёнок застонал и перестал дышать, я начала делать искусственное дыхание и массаж сердца, скорая ехала целую вечность (минут 10), мои реанимационные действия вернули ребёнка к жизни, но он так слабо дышал что врачи скорой гнали машину по встречке, пульс еле прощупывался. Два дня реанимации и у нас на руках оказался совершенно другой ребёнок, развитие месяца на 4-6, все что умели пропало….
    А умели мы:
    1. Сели в 6 месяцев,
    2. первое слово Папа в 8 месяцев,
    3. Встали в 9,5
    4. Пошли в 11 месяцев
    5. В год несколько слов говорил (мама, папа, баба, деда, Натя(сестра Настя)
    В общем совершенно не отличался от других детей его возраста.
    А после прививки и приступа, ушло почти все, мог только сидеть и следить за игрушками, то есть зрительный контакт не пропал… А в выписке нам написали фибрильные судороги, потому что у ребёнка при поступлении в реанимацию температура была 39,5 и не важно, что после купирования судорог, температура в течении пары часов вернулась в норму.
    В общем с диагнозом фибриные судороги мы начали жить дальше и возвращать ребёнка к нормальной жизни. Но вот беда, приступы стали повторятся каждые 4-6 месяцев и уносить с собой развитие, которое мы успевали наработать за это время и опять все с нуля…..
    Я тогда ничего не знала про эпилепсии, я не врач, а врачи твердили что это фибрильные судороги и их лечить не нужно, эпилептолог в морозовской больнице нам даже конвулекс отменила, который нам в больнице прописали, она сказала что это именно конвулекс нашему ребёнку мешает развиваться…..
    Мы послушно отменили конвулекс и на его отмену случился приступ, и снова реанимация и снова диагноз фибрильные судороги, и снова откат в развитии.
    В итоге к трём годам у нас был ребёнок не просто откатившийся в развитии, он не мог играть, все только бросал и разбивать, постоянные истерики, слово нельзя произносить вообще нельзя, могла начаться истерика с посинения губ плавно переходящий в приступ. Ребёнок искал острые углы что бы побольнее удариться об угол лбом, агрессия и аутоагрессия, это то чем занимался наш ребёнок в три года, нас не слушал и не понимал, понимал обращение к нему только в редкие минуты затишья и хорошего настроения. В итоге врач психолог-дифектолог, проведя несколько тестов, сказала что у нашего ребёнка такое отклонение, он вместо слов слышит гудок провоза, и поэтому он ничего не понимает что его просят и говорят ему, смиритесь и живите с этим, учитесь с ним общаться через другие виды общения кроме речи….. Приходите, говорит, ко мне на платные занятия, я на них учу родителей как общаться с такими детьми! Я естественно в слезы, муж меня и ребёнка в охапку и бегом от этого врача. И говорит мне, ты чего её слушаешь, ты то знаешь, что он нас слышит, он же может по просьбе принести тебе веник например (ага, а врач же сказала, что это просто он научился нас по ґубам считывать на бытовом уровне) какие нафиг губы, когда он стоит к тебе спиной и выполняет твою просьбу принести веник! Точно, как я так поверила ей, просто мне казалось что врачам из морозовской больницы можно верить, а она просто клиентов на свои курсы собирает….
    Короче вытерла слезы и дальше бороться и искать.
    В три года мы попадаем с очередным приступов и высокой температурой, в реанимацию тушенской больницы, а потом нас хотят переводить в инфекционные отделение с очередным диагнозом фибрильные судороги, тут меня прорвало, я закатила им истерику, сколько можно издеваться над ребёнком и не обследовать его всесторонне, ведь он просто превращается в маугли и дикаря, он перестаёт играть и понимать что либо!!!!
    После моей истерики и угрозы, что буду жаловаться в минздрав, нас положили не в инфекцию, а в неврологию, сделали опять короткое ээг (такие нам уже делали и не раз, они были чистыми), а в этот раз нам повезло и Егор уснул на эти 15 минут пока делали ээг. И вот он, наш диагноз, криптогенная фокальная лобно-височнач эпилепсия!
    Вот наш червь, который точит наш мозг, два года упущенное времени из-за моего незнания в этом вопросе и не профессионализма врачей разных больниц!!!
    Пишу и плачу, ну как же так, почему в нашей стране родители должны быть сами врачами????
    С этого момента я знала врага в лицо и понимала с чем нужно бороться, доверия врачам уже не было, я перерыла весь интернет в поисках врача, которому можно доверить наше сокровище!
    Я нашла врача в частной клинике, начали лечение и о счастье, ребёнок стал меняться на глазах!
    Это ещё не конец нашей длинной истории, продолжение напишу чуть позже.

Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


3 − один =

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>