Сегодня на форуме ИнваМама: 21/07/2017

Обсуждения на форуме

  • История Кости
    Сочиняли стихи обычно уже взрослые. Карли тоже взрослая была уже. Взрослые аутисты практически не аутизируются т. к. их мозг к тому возрасту уже не плохо компенсировал сенсорную дезинтеграцию. Мы же про малышей говорим. Фантазия не конек аутичных людей. У них примитивные ролевые игры приходят оооочень поздно. Возможно они могут пиоекцировать какие-то стеретипные любимые видео в голове или изображения. Но чтобы это был какой-то фантазийный мир, очень маловероятно. Я читал много рассказов аутистов. Они описывали это состояние как полное опустошение от всего. Всех чувств и мыслей. Это помогало им разгрузить перегруженную нервную систему.
  • Ложный сустав (псевдоартроз) конечностей
    Да, нам срастили ложный сустав в Институте им. Турнера в Питере. В 2 года сделали операцию. Сейчас ребенку 6 лет. Тьфу-тьфу-тьфу. Ходит в ортезном аппарате на всю ногу. Укорочение ноги 5 см. Корректируют по мере роста и будут удлинять значительно позже, когда уже вырастет.
  • Может ли быть глубокая уо, если нет органики?
    Алинкина мамаскорей бы был уже этот скачок. Хотя вот туалет это серьезно. И на горшок пошел сегодня, правда половина мимо, но зато старается. И на улице сам делает, даже маечку аккуратно придерживает чтобы на забрызгать
  • Анфиса 30.05.17
    Сегодня очередной день клоунады был в реанимации, нет слов … Не хотелось бы думать что вся Россия основана через одно место… Сегодня нашу реанимацию закрыли официально сократили весь штат медперсонала и ТА-ДАМ : дети то оказываются без ИВЛ не могут дышать !!! А то помещение в палиативном центре которое выделили для двух девочек в тяжелом состоянии, оказывается еще даже не подключено к электричеству, не подведен кислород !!! На сегодняшнюю ночь нас оставили в старой реанимации, сказали что с ними будет медсестра круглосуточно, правда реаниматолог приходящий, станет плохо он приедет … Этот момент мой мозг прям не улавливает, ведь если ребенку станет плохо помощь нужно оказывать здесь и сейчас, а ни когда он приедет… Детская реанимация для таких детей в городе была одна, в других тоже наверное есть но мы видилите для всех бесперспективные, все от таких деток открещеваются, страховые взносы я так поняла не оправдывают их содержание! Только совершенно пофиг что у них там выше происходит, дети такие имеются, и их тоже надо обеспечивать! Неужеле нельзя было как то более щадяще организовать переезд детей на другой этаж? Для чего нам (родителям) смотреть на их конфликты на местном уровне, мы сидим и слышим как одни утверждают что мы переедем и детей всем обеспечат, а с другой стороны кто то шепчет что там ничего не готово! А потом спрашивают почему мы сидим и домой не идем !? Почему почему? Потому!!! Как я могу уйти если я не понимаю куда мне в следующий раз приходить ?! Это как какой то не совсем правильный подход к перевозке тяжелых нестабильных детей !!! Дома чуток поддтряхивает, переживем ли мы эту ночь с медсестрой которая осталась в ночь но с аппаратом ИВЛ обращаться не умеет …
  • С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
    Девочки, здравствуйте! Случайно зашла на ваш форум… Вот уже 4 месяца как у нас появилось Солнышко. При рождении врачи обнаружили отсутствие двух пальчиков на левой ножке и ее укорочение… Еще, она немного «тоньше»… Не буду рассказывать, что мы пережили, так как нас тоже на всех узи уверяли, что все в порядке. Даже «пальчики считали» по предложению врача-узи… Нда… Тогда их насчитывали 20… Мы живем в Сибири, были на приеме у 6-7 опытных ортопедов… Все твердят, что спешить некуда… И, что разделять пальчики не обязательно (у нас плюс ко всему еще сросшиеся пальчики, это делает стопу значительно уже). И, говорят это мне с таким подтекстом, как будто-бы я мать-садистка, хочу во что-бы то не стало прооперировать ребенка. Мы не очень доверяем такому подходу, и, хотим попасть на прием к врачам из Турнера. Читаю вашу переписку, и, на душе легче, значит все-таки можно вытянуть ножку, и улучшить состояние стопы… Буду безумно рада, если кто-нибудь откликнется, у меня большое количество вопросов, которые, к сожалению, некому задать…
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


+ семь = 14

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>