Сегодня на форуме ИнваМама: 23/04/2017

Обсуждения на форуме

  • Мамочки поделитесь опытом,нет больше сил
    Юлия Ломова пишет:

    Жадед, а какая мне разница в какую группу будет входить легкий и тяжелый аутизм, и как они будут называться-каннерами, аспергерами, АЧ, РДА. Почему легкую степень нельзя назвать АЧ, а нужно сказать что это РАС, да хоть и так, пусть будет РАС. Я имею проблему, с ней надо работать, а как она называется неважно. Только я уверенна что расстройства аустического спектра обьединяют множество заболеваний под одним названием, а вот что получу годам к 14- неизвестно, может аутизм, может ШЗ, может еще что, может ничего из этого. Только специалистов для коррекции, в России, тяжело найти.

    С вами очень сложно вести диалог по причине вашего полного не понимания. Я даже уже просто не знаю как объяснить что такое РАС. Вам поможет только время.

  • История Серафимки
    Всем привет!
    Хочу поделиться своей историей. Меня зовут Наташа, мне 27 лет. Моей старшей дочери 5 лет, здоровая девочка, занимается гимнастикой. А вот младшенький родился очень слабым и с целым букетом заболеваний.
    Основное — дубликация длинного плеча девятой хромосомы.
    А также порок сердца (уже была операция, у нас не было межпредсердной перегородки, двухстворчатый артальный клапан), расщелина твердого и мягкого неба, агенезия щелочного пузыря, тяжёлое перинатальной поражение центральной нервной системы, синдром двигательных нарушений, мышечной гипотонии, отставание в псохо-моторном развитии, аномалия развития наружного уха с обеих сторон, тугоухость под вопросом, частичная атрофия зрительных нервов.
    И самое тяжёлое для нас — симптоматическая эпилепсия с частыми нереализованными тонико-клоническими, тоническими судорожными приступами.
    Из противосудорожных принимаем кеппру и фенобарбитал, пока помогает плохо, судорог все равно очень много.
    Сейчас нам 9 месяцев, мы не держим голову, не сидим, не улыбаемся. То есть ничего не умеем((
    Плохо набираем вес, мы родились 3170, а сейчас мы 6,5 кг. Титю малыш сосать не мог с самого начала, я сцеживаю молоко и кормлю через бутылочку.
    Из-за эпилепсии и частых приступов нам нельзя делать массаж, но я все равно делаю сама и массаж и гимнастику и упражнения. Потихоньку..
    Стараюсь не унывать и всю себя отдаю малышу, читаю книжки, играю игрушками. Иногда бывает тяжело, ведь ему не интересно, он не выдаёт никакой реакции, не хочет смотреть. Но я снова и снова мужаюсь и начинаю петь песенки и играть в сороку-белобоку)
    У меня очень хороший муж, родители с обеих строн поддерживают, старшая растет умницей, у нас много друзей. В целом, я не могу сказать, что мне очень тяжело, ведь я не одна. Но иногда становится страшно, что будет дальше? А также очень переживаю, что мы достаточно делаем. Скоро поедем в москву к генетикам за уточнением диагноза, ведь наши генетики ничего конкретного, кроме отставания в развитии не сказали. В интернете ничего не нахожу про нашу хромосомную аномалию. Чего нам ждать? Когда сможем держать голову, сможет ли ходить и самообслуживаться? Что будет с интеллектом? Очень жду, что от зовётся кто-нибудь с таким же заболеванием!
  • Что хуже — аутизм или уо?
    Юлия Ломова А мой вот всегда речь понимал. А диагноз — аутизм! правда, до 6 лет нам его не ставили, как и многим здесь.
  • Иди, мой мальчик, ты справишься!
    flower, а мой продаётся на посиделки в компе, сверх нормы или денежки на магазин — сладости скупает и поглащает от пузо.
  • Аутизм ли?
    OLYGA а мне кажется, он у вас Аспергер! Спасибо за вашу историю, так живо описали своего ребёнка, мы тоже стоим уже в предбаннике пубертатного периода, переживаю тоже, чем дальше тем страшнее :n0:

    Комп моего не очень интересует, играет только на айпаде в основном ютьюб, смотрит про лифты, игрушки и всякую дребедень когда спускают в туалет что непоподя и потом идёт и тоже самое вытворяет :l3: прям бич какойто….. Терпения нам!

  • Неадекватное поведение
    нам тоже на3начили депакин противоэпилептик как корректор поведения. Тоже в метаниях, давтаь ли. Нам дали сад по3авчера коррекционку, так боюсь, что там будет. Он у меня тоже расторможенный, орущий, толкается, кусается.
  • ДЦП, нужна помощь
    Знаю один хороший благотворительный фонд помощи детям с заболеваниями опорно-двигательного аппарата! Под названием
    «Движение это жизнь» http://movementlife.ru/ если кому нужен и поможет! Здоровья вам тогда желаю!
  • РАС: краешком зацепило
    mamadoctor Спасибо за советы! Просто на себя ни сил, ни времени, ни денег не хватает. А бесплатно я еще лет 8 назад обследовалась — ничего. Правда, МРТ у нас тогда не было… Сейчас если очень добиваться, то и бесплатное выбить можно… Только не смогу я там лежать… с возрастом что-то страхов стало набираться куча: и высоты боюсь, и глубины, и клаустрофобия, если капнуть, то и еще найдется. Так что пока обхожусь самоконтролем и помощью мужа:)
    А про «Глицин» в бутылке — это круто! Лекарство же :s2: У меня, кстати, любое спиртное провоцирует головные боли. Так что года два на праздники пью с сыном сок, уже и привыкла:)
  • Опытные мамы и специалисты,прошу вас помогите.ребенку 1.10 м
    Очень жаль, что педиатры абсолютно не выполняют свои обязанности, не посылают перед прививками к неврологу, если ребенок имеет поражение цнс. Преследует меня мысль, что своими руками развивала патологию, вливая в сына все возможные вакцины. Конечно аутистом он родился, а я подтолкнула этот процесс.
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


восемь × = 72

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>