Обсуждения на форуме
- С каждым днём все тяжелее
A L E N Aсима, спасибо девочки!!!
- Мишаня: проблемы и приколы.
У нас во дворе как раз нет такой сплочённости жильцов. Смотрю, осенью две соседки с граблями убирают листья, одна из них председатель домкома. Спрашиваю, почему объявления не повесили, и мы бы присоединились. У меня то грабли есть, но на даче, привезла бы по такому случаю. Она только плечами пожала, что мол тут кого то звать, никто не выйдет. Про детскую площадку летом мы поговорили и всё. Народ обленился, все хотят, чтоб кто-то сделал. Вот так же и сейчас могли бы горку во дворе соорудить, снегу навалом, только каждый :»А мой ребёнок здесь редко гуляет» или некогда. Вообще сейчас у нас зимой детей на улице редко увидишь.
- Мой чудо- мальчик
Дю конечно вам обидно, что у ваш ребенок родился без ручки. Многие переживают глядя на здоровых детей. Это естественно. Но отсуствие ручки такая малость, по сравнению с другими проблемами здоровья детей. Почитайте для примера как тяжело мамам с Синдромом Дауна или ДЦП или аутизмом. Я думаю ято вы скажите Богу спасибо за то что имеете.
- Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!(на январь чуть более 6000)
Анастасия Коваленко
Таганрог, Россия8 дек. 2016 г. — Дорогие участники change.org и других соц. сетей и соц. платформ! Мы с такой надеждой ждали, что вы поддержите нашу петицию большим количеством голосов, ведь Россия-это огромная многонациональная страна! Но пока, наши просьбы слышат единицы, тогда как другие петиции, гораздо менее драматические, по-прежнему набирают сотни тысяч голосов за тот же период… Мы не можем понять, почему люди остаются глухими, когда их просят поддержать детей, которые пока никому не нужны! Только на вас сейчас надежда! если не вы, то кто???? На фото петиции два брата, одному из которых сейчас 15, другому 18. Эта фотография от 2014 года, сейчас они в более худшем состоянии.. Они оба уже на аппаратах ИВЛ, которые купили для них фонды(БФ), хосписы, не государство, мама сама у них и врач, и соц. работник, как и другие мамы тяжелобольных детей, да и не только с миопатией, врачи не хотят работать с безнадёжными. А были эти ребята такими же когда-то, как и этот мальчик (фото обновления), который лет через 7 станет похожим на этих мальчишек, если ничего не изменить .. Я понимаю, что петицией не решить все проблемы, это больше вызов властям, которым нет дела до наших детей, напоминание о себе, осведомленность общества о мышечной дистрофии Дюшенна, о проблемах, с которыми сталкиваются родители в России! https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%BD%D0%B5%D1%81%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BE%D1%80%D1%84%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BC%D0%B8%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D1%8F-%D0%B4%D1%8E%D1%88%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%B0-%D0%B2-%D0%B3%D0%BE%D1%81%D1%83%D0%B4%D0%B0%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D1%83%D1%8E-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B3%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%BC%D1%83-7-%D0%BD%D0%BE%D0%B7%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D0%B9/u/18727457
- Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди вас родители детей с синдромом Фелана-Макдермида, как вы развиваетесь, что умеете, чем лечитесь. Интересует все т. к очень мало инфы, синдром редкий, молодой и мало изучен.
- детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ребенка на фоне препаратов депакин/сабрил?
- С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Удачи Вам Юлисия!!!!!!!!!
- Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
Очень рада весточкам от тебя, и вашим новостям! Детишкам всем здоровья, пусть радуют маму и папу!
- Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка!
