Сегодня на форуме ИнваМама: 23/12/2016

Обсуждения на форуме

  • Помогите разобраться!!!! Очень прошу!!!
    Allaberdieva Нам тоже врачи с большой головой и гидроцефальным синдромом мозг выносили с рождения и лет до 3-ех. Сейчас в 4,5 голова относительно тела стала пропорциональной. Теперь несмотря на 52 см в обхвате никто про большую голову не заикается, а если скажу — говорят, что всё у вас нормально.
  • Боюсь не аутизм ли.
    сима Даа, читаешь старую переписку, и люди там общаются по другому. Жаль, что все «старички» разбрелись((Ведь нам порой так нахватает поддержки людей которые уже прожили этот период 3-5 лет. Это возраст когда у тебя одни вопросы:что делать, куда идти, как заниматься и просто строить повседневное общение с ребёнком.»Старички» вернитесь))))
  • В ожидании чуда…
    Mia Значит будем надеятся, ничего другово нам не остается)
  • Альтернирующая гемиплегия
    Милые мамочки, здравствуйте) хочу рассказать о своём сыне. Родился 02.03.16. Беременность хорошая, роды самостоятельные, в срок, выписали на 4ый день домой. В 3 месяца начал держать головку. Потом сам переворачиваться. Вообщем рос здоровый малыш. 31.08.16 случилась судорога левой ручки и залипание глаз в левую сторону. Вызвали скорую, вкололи реланиум(приступ длился более 20 минут) в больнице пролежали неделю, ничем не лечили, врачи объясняли тем что НА КАЖДОГО ЧЕЛОВЕКА В ЖИЗНИ, ПРИХОДЯТСЯ ОДНИ СУДОРОГИ, поэтому первые судороги никто не лечит. Сделали ЭЭГ, показало эпи волны, врачи сказали что ещё не ясно, это эпи волны которые были, или которые повторятся? Вообщем отпустили домой. 12.09.16 произошло новое залипание глаз но уже в правую сторону. Отвезли в больницу. В этот же день залипание повторилось(длились по 20минут примерно) 13.09.16 за день было 4 залипания глаз и в итоге сделали реланиум. Сын уснул на 40 минут, проснулся, не работает правая рука и правая нога. Парез сохранялся 9-10 дней. В этот период началось странное поведение глаз, сначала правый зрачок значительно увеличился в размере, а левый сохранял свои размеры(такое было сутки). На следующий день после зрачка, глазки начали разлетаться в разные стороны от носа (это длилось по 1-1,5 минуте и по 8-10 раз в день) врачи предположили что это ребёнок пытается впасть в эпи приступ но из за лекарства которое нам начали давать (конвулекс) этого не происходит, и у него просто разлетаются глазки. Увеличили дозу Конвулекса, раскосость глазок снизилось до 2-3 раз в день. Врачей начало смущать поведение ребёнка и мы сделали МРТ что бы исключить опухоль. МРТ показало: наружная гидроцефалия и билатеральные зоны перивентикулярной лейкопатии. Объяснили что на основании лейкопатии возможна эпилепсия. И нас отпустили домой. Через неделю снова случился приступ, залипание глаз влево и мы поехали в больницу, поменяли лекарство на Депакин Хроносфера, пролежали две недели. И снова домой) дома побыли две недели, неделю из которых было все гуд, косоглазий не было вообще. И снова приступ… (залипание глаз и парез всегда чередуется, право-лево-право-лево-… если глазки залипли вправо то и парез правой стороны, теперь правда парезы длятся 3-4 дня.) в итоге наши врачи разводили руками и посоветовали обратиться в Москву. Посоветовали Дорофееву М. Ю. (Она ведёт приём в платной клинике, поэтому попасть к ней будет не сложно, хороший человек, хороший специалист, может сможет определить куда то в столице) в ноябре попали к Дорофеевой и она сразу предположила что это АГ, а косоглазия наши на приступы не похожи, похоже на АЛЬТЕРНИРУЮЩЕЕ КОСОГЛАЗИЕ, сказала сдать ПАНЕЛЬ НАСЛЕДСТВЕННАЯ ЭПИЛЕПСИЯ(ждём результатов) назначила сделать повторно ЭЭГ и приехать к ней на приём в декабре уже в МОРОЗОВСКОЕ. Госпитализацию отложили на весну. Вообщем с диагнозом мы прибыли домой, во Владимир. Наши врачи подозревали что похоже на АГ, но сначала были сомнения. В середине ноября, повторились приступы с парезом, наш врач позвонила в РДКБ для консультации, можно ли колоть гармоны. В итоге собрали все нужные документы, анализы и с 19.12.16 мы в РДКБ. На форуме бываю с первых дней постановки диагноза, читала скудные статьи по данному диагнозу и понимаю что лечения нет, расскажите кто как заказывает Флунаризин? Как и есть ли смысл попасть в Германию? Сыну сейчас 9,5 месяцев, не ползает, сам не садится, не встаёт, не ходит) а в целом выглядит очень хорошо. Очень интересно узнать про деток более старшего возраста, развитие, как приступы выглядят, как помогает лекарства ФЛУНАРИЗИН или то которое вы используете. Мир вашему дому дивчины ✌
  • Истории из жизни Глеба
    Видно не очень, но это ассиметрия
  • Подарок Ангелу!!!
    v1takiy лично мне показалось, что розетка здесь неуместна. Ребенок должен чётко усвоить розетки-не игрушки.
  • Помогите разобраться.
    Девоньки, ох.. Приехал муж.. Мы его не видели 4 мес.
    У старшего такой прорыв.. За трое суток. И провожает его, и встречает.. а машет пока пока… И за два часа научился ему отдавать предметы.. Просто по просьбе дай папе кубик, машинку…. Отдает.. Улыбается… Бежит, чтобы что-то дать еще… Я смотрю и фигню просто…. Пытается говорить, злиться.. Аж рычит, что сказать не может… Очень много играет с ним.. Примитивно… Но заигрывает, что бы папа сел рядом и строил башни.. О, боги.. Это просто космос.
    Со младшим из двойни пока грустно((( вначале его совсем не заметил… Потом испугался.. Теперь подходит, что бы по подкидывал его(( ну и в ку ку заигрывает… А так сам по себе.. Муж заметил, что он конкретно отличается от старшего… Переживает… Все же склоняет что у него нейросенсорная тугоухость… На ксвп повторно в середине января… Единственный упехю… Папа привез два машинки… Одинаковых… Он первым подошел к машинкам.. Одну взял и отдавал брату
Posted in Жизнь форума родителей особых детей. Tags: . Bookmark the permalink.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *


× три = 9

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>