Обсуждения на форуме
- Боюсь не аутизм ли.
Нюша, а ваш сын с взрослением как-то меняется? Про моего в школе говорят, что с прошлым годом большая разница. Правда я этого особо не вижу, ну разве что стал меньше в истерики впадать — скорее всего учителя попались подобрее и ему спокойнее.
- Отношение родственников к особенностям ребенка
У нас бабушка(моя мама!) с внуком проктически не общается. живут в 100 км езды от нас (1,5 -2 ч). Хотя Глеб бабушку очень любит, любит бывать у них в гостях. Даже на его день рождения я настояла чтобы они приехали(не собирались). А когда я говорю, что привезу Глеба на сутки были дела домашние. Бабушка говорит-»Может кто -нибудь ещё возьмёт». Вот так -то(((((. Зато переодически разговоры-»Залечите ребёнка». Так обидно((((
- Мамочки помогите советом
Здравствуйте. Меня зовут Сергей. Я знаю не по наслышке, что такое тяжело больной ребенок,
и с какими трудностями сталкиваются родители таких деток. В этом обращении я хотел бы рассказать какой путь прошли мы с женой,
чтобы помочь нашему сыну, получили определенные результаты и движемся дальше. Мы твёрдо решили помогать родителям тяжело больных деток
как советом, так и делом. Наш опыт основан на лечении тяжелой болезни в Германии. Итак: Пол года назад наш восьмимесячный
сын перенес герпетический менингоэнцефалит.
После реанимации у ребенка, который до этого ходил и говорил отдельные слова, были утрачены
практически все навыки. Врачи характеризовали его состояние как «овощ». Вирусом уничтожена большая часть мозга,
никакой реакции на звуки и объекты, парез левой части тела. Высокая судорожная готовность. Постоянная температура 38-38,5.
После трехмесячного лечения в Украине особых улучшений мы не достигли.
Мы почти круглосуточно искали пути и способы помочь сыну, общались, слушали советы,
читали интернет, сидели на форумах. Мы отправили документы с запросами на лечение в 41 клинику по всему миру.
Больше половины из этого числа нам отказали. Слишком тяжелый, нет условий, нет смысла и т. д. Но приходили и приглашения из клиник.
Тщательно изучив предлагаемые программы обследования и лечения, а так же ссылаясь на опыт многих родителей,
побывавших в заграничных клиниках, мы выбрали немецкую клинику.
С помощью многих людей со всего мира мы собрали 6000 € на
лечение в Украине и 12 000 € на лечение в Германии.
За это время нам пришлось узнать множество нюансов по оформлению виз и документов,
по пребыванию в другой стране и максимально эффективной экономии средств на логистику
и прочие траты в Украине и Германии. Среди немцев нам повстречалось тоже немало хороших отзывчивых и бескорыстных людей.
Мы с женой еще в Запорожье активно помогали людям, которые нуждаются в этих знаниях.
Но, к нашему огромному сожалению, далеко не все родители верили в успех этой кампании.
На руках с тяжело больным ребенком очень не просто даже «плыть по течению»,
не говоря об активной борьбе за его будущее.
Но мы твердо верили в то, что наш сын поправится.
И пройдя первую ступеньку лечения в Германии мы доказали — что так и есть, и что так будет и дальше. Мы не опустили руки.
Мы победили горе и отчаяние, сомнения и страх, и достигли определенных результатов.
Сейчас мы гулим, реагируем на свое имя, отличаем папу и маму от других людей,
держим голову, пытаемся садиться, на руке у папы сидим, переворачиваемся с животика на спину и обратно, улыбаемся и смеемся,
трогаем правой ручкой предметы, левая сторона постепенно возобновляет функциональность. И это за 9 дней лечения в Германии.
Немцы нашли у нас редкую форму энцефалита, которую не диагностируют в СНГ — NMDA-энцефалит.
Именно её лечение и дало такие результаты.
Неопытность некоторых наших врачей привела к инвалидности моего ребенка.
В то время, как немецкие доктора еще по телефону, изучив наше видео,
высказали сомнения по поводу завершенности лечения. С тех пор мы с женой точно знаем, кому можно доверить жизнь и здоровье нашего сына и дочери.
Есть еще сотни или даже тысячи семей, которые проходят этот путь. Мы с огромной радостью поможем им в этом.
Всё что я знаю, всё что делали мы, всё это я готов рассказать, по необходимости, ищущим родителям.
Предоставлю информацию по клиникам Украины, препаратам (так же заказ оригинальных препаратов из Германии),
визам, документам, логистике, клиникам Германии, услугам сопровождения, переводам, ведению групп сбора в соцсетях и т. д.
абсолютно бесплатно. Окажем с женой всем нуждающимся и моральную поддержку. Знаем, как это порой бывает необходимо.
И главное — верьте в успех. Всегда верьте в лучшее. Если смогли мы — сможете и вы. Мы рядом!
Наши контакты:
тел: +380 50 239 4 777
+380 68 190 97 90 - ДЦП… До сих пор не верится…😢
Марина Рысь пишет:
Я недавно нашла специалиста Никонова Николая
вы ему рекламу делаете или как? вначале на куче форумов вопросы про него задавали, а теперь рекомендуете, даже ведь не ходили еще к нему! вот сходите, и про результаты тогда отпишитесь. разве можно рекомендовать непонятно кого только по видео?! видео любой может снять, а про него никто ничего не знает.
- Моя принцесса
altim версия 2 точно)
- Я в замешательстве
ZoikaZoika подскажу. Идите к неврологу, опишите подробно все что вас беспокоит, он направит дальше. Возможно вам рекомендуют проверить слух, кровоток, проконсультироваться с психиатором, пройти исследование ЭЭГ. Все зависит от врача и его мнения. Лично я знаю, что большинство из этих исследовний абсолютно неинфомативны. Могут быть еще вопросы по генетике, гастроэнтерологии, инфекции, эндокринология, по большому счету все эти исследования вам ничего не дадут, но если на месте не сидится, то идите для собственного спокойствия, в конце концов все они безопасны.
- апарат Илизарова
Вы где живете?
- Диспорт
Девчат, а кто-нибудь из вас сталкивался с диспортом??? Может кому-то из ваших деток его ставили?
Нам предложили обколоться им, а я в замешательстве. Читала плохие отзывы про него. Поделитесь личным опытом) - Альтернирующая гемиплегия
Нам не давно поставили такой диагноз, тоже столкнулись со скудной информацией вокруг. Везде пишут в лучшем случае только лфк, массаж и прочие физ. нагрузки
Мамы, скажите, а как с умственным и психическим развитием? Отставания или отклонения? Очень боимся за это, очень больной вопрос. С физикой отстаем, а с этим пока ничего понять не можем, маленькая еще, вроде и развивается, но медленно, заметно отличие от сверстников, что ждать в будущем — очень переживаем.
